Récidive après cystectomie

9 commentaires
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Après la pluie...

Bonjour,
Après un traitement de chimiothérapie mon papa a été opéré de la vessie en octobre 2021 (cystectomie).
Après de fortes douleurs la vie a repris son cours au mieux. Poche très bien acceptée et gérée, reprise du sport à haut niveau, moral au beau fixe.
Aujourd'hui c'est la douche froide. Les examens de contrôle montrent la reprise du cancer au niveau des ganglions rétropéritonéaux... moralement c'est difficile et les Infos glanées ici et là n'invitent pas à l'optimisme. Certains / certaines d'entre vous ont ils / elles été confronté /es à cette reprise ? Quels ont été les traitements ? Cela fait il longtemps que vous vivez avec ?
Merci pour les éventuelles réponses et plein de pensées et d'admiration pour les personnes confrontées au cancer et leurs accompagnants.

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rob

Bonjour Amandine ,

C'est vrai que le mot " récidive " ou le terme " reprise du cancer " n'est jamais très agréable et même très angoissant a entendre de la bouche d'un oncologue , c'est la douche froide comme vous le dites si bien et cette fameuse douche froide nous sommes plusieurs a l'avoir gouté sur ce forum et moi le premier .
Alors les infos glanés a droite et a gauche sont plus anxiogène qu'autre chose et s'y l'on s'y fie et bien il ne nous reste plus que quelques mois ou année a vivre , alors je ne dis pas que tout est faux et qu'il ne faut pas s'y fier , mais je dis juste et avec le recul que j'ai sur la cancer , que souvent c'est loin voir très loin d'être la vérité .
Pour votre papa et bien c'est tout simplement une nouvelle étape dans sa maladie , certes on s'en passerait bien ,mais c'est comme çà on n'a pas le choix avec ce maudit cancer , il faut encaisser cette mauvaise nouvelle au plus vite , et reprendre le combat , motivé a fond , et le sport va l'aidé ,il y aura pour lui les traitements adaptés a cette récidive , bon c'est vrai que çà sera plus compliqué de viser la guérison , mais une très belle et très longue rémission est certainement possible.
En un mot Amandine il ne fait pas lâcher le morceau , moi j'en suis a bientôt 5 ans avec une espérance de vie qui était au départ de 8 mois , pas la même pathologie que votre papa , bien sûr tout le monde n'a pas cette chance là , mais je peux vous assurez qu'il peut y avoir de belles surprises dès fois , et nous avons tous notre chance , çà c'est sûr .....
Bon courage a votre papa .

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Après la pluie...

Merci infiniment pour votre message Rob. Vous avez raison, il faut reprendre le combat et toujours y croire. Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je vous souhaite une belle journée.

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Vaness25160

Bonjour je ne sais pas si vous verrez mon message… mon papa a la même récidive que le vôtre j’aimerais savoir où en est le votre ? Je suis tellement inquiète j’ai perdu ma maman il y a moins d’un an j’ai peur de ce qui va se passer pour mon papa.. 

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Après la pluie...

Bonjour Vaness25160,

Je suis désolée pour la récidive de votre papa. Ce sont des nouvelles qui sont dures à encaisser... 

En ce qui concerne le mien, la chimiothérapie a repris dès l'annonce de sa récidive. Elle a été mieux supportée que la toute première (moins d'effets secondaires, et il n'a pas perdu ses cheveux). Après un petscan de contrôle en juin qui a montré que la chimio avait très bien marché (quelques traces résiduelles de cancer), l'oncologue lui a annoncé qu'il pouvait commencer un traitement par immunothérapie pour 3 ans... Quel bonheur !

Évidement avec le cancer rien ne se passe comme prévu... A la 3ème séance d'immunothérapie il a fait un choc anaphylactique. Arrêt de l'immuno, plus possible de proposer ce traitement. A ce moment là ça a été très très dur pour moi moralement. Je n'arrivais plus à positiver, j'étais épuisée par les années de traitements et de douches froides. Mon père lui ne s'est pas laissé démoraliser. Il était prêt à refaire de la chimio si le cancer devait évoluer.

Malheureusement c'est le cas. Il y a 15 jours on a pu voir que des nouvelles métastases étaient apparues. Depuis l'arrêt de sa dernière chimio en juin et malgré le peu d'immuno qu'il a eu le cancer est reparti. 
Il a attaqué de nouveau une chimiothérapie pour 3 mois. On fera le point mi décembre pour voir si elle a fonctionné. L'objectif de l'oncologue est qu'il ne reste plus de trace de cancer chez mon père car ça évolue trop vite.

Globalement il a toujours un bon moral, même si l'apparition de nouvelles métastases a été vécue comme "injuste" (et ça l'est !).
Ses chimios ne l'empêchent pas de mener sa vie (randos, restos, moments passés en famille ou avec des amis), il fait des projets... et profite à fond dès que la fatigue et les nausées le laissent tranquille.

J'ai moi aussi très peur des prochains mois. Personne ne sait comment vont évoluer les choses. Pour le moment mon père va plutôt bien malgré les circonstances, alors j'essaie de laisser toutes mes angoisses de côté.

Je pense très souvent à Rob et sa réponse à mon premier post (merci encore Rob !). Je crois qu'il a raison. Les choses avec cette maladie se passent rarement comme prévu. C'est souvent difficile à vivre mais ça laisse aussi place à l'espoir.

J'espère que vous aurez bientôt un protocole adapté et rapidement de bonnes nouvelles pour votre papa. Je vous envoie toutes mes pensées amicales.

 

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Vaness25160

Merci à vous pour ces mots qui me font du bien mon papa a eu cancer du poumons puis la vessie et la prostate qui ont été enlevés.. aujourd’hui il va très bien mais avec la perte de ma maman tout ça est très dur à encaisser j’espère que tout ira bien courage à votre papa aussi 

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Vaness25160

Bonjour, j’aurais aimé avoir des nouvelles de votre papa… le mien a eu des complications plusieurs occlusions intestinales donc opération et poche… il en avait déjà une pour son cancer de la vessie… il a donc une carnicose péritonéale :( un médecin de l’hôpital m’a dit essayer de ne pas avoir trop d’espoir je pense que la survie est de 3 mois… il n’est pas oncologue comment peut il me dire ça ?? Je suis effondrée j’ai perdu ma maman je ne veux pas perdre mon papa… je vais essayer de joindre l’oncologue en espérant que lui me donne espoir… mon papa n’est pas au courant il est encore à l’hôpital l’opération s’est bien passée il meurt de faim il a envie de vivre ! Comment vit le votre ? Il a reprit la chimio ?  Merci pour votre réponse 

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Après la pluie...

Bonjour, je suis désolée d'apprendre que votre papa a eu des complications... 

Je comprends votre désarroi et je pense bien à vous dans cette nouvelle épreuve. J'espère que l'oncologue a pu vous donner un peu d'espoir et que votre papa se remet petit à petit de son opération. 

Les montagnes russes du cancer ne vous épargnent pas, et je vous souhaite de trouver la force et le soutien nécessaire pour arriver à passer à travers ce tourbillon de mauvaises nouvelles.  

Le mien est toujours en chimio... verdict fin décembre. 

Bien à vous

 

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Vaness25160

Merci d’avoir prit le temps de répondre…

L’oncologue m’a dit qu’on ne pouvait pas savoir la survie tant qu’on a pas testé la chimio mais que oui c’est très grave… 

J’ai vu aussi aujourd’hui le médecin qui lui a enlevé la vessie qui a du mal à comprendre tellement c’est rare et que son cancer n’était pas agressif… mais il me dit aussi qu’il y a peu d’espoir :( je suis effondrée j’ai perdu ma maman il y a tout juste un an j’ai trop peur…

Et j’ai du mal à y croire quand je le vois là plutôt en forme bien remit de son opération et qui meurt de faim… 

Quel chimio prend votre papa ? Le mien c’est gemcitabine/cisplatine 

J’espère qu’il y aura un miracle je m’attend pas à une guérison bien sur mais le garder le plus longtemps possible… 

Je reprendrai des nouvelles de votre papa.. encore merci de me répondre bonne soirée à vous 

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