Bonjour Fabienne,
Votre témoignage est bien sûr très émouvant car on perçoit bien la souffrance morale à laquelle vous êtes confrontée, tout comme votre mari qui doit aussi combattre la maladie. Son cas semble très complexe au plan médical et il ne m'est pas possible de le commenter, il faudrait pour cela avoir accès à son dossier médical.
Vous parlez d'un corps médical "en décrépitude", je respecte votre point de vue mais je ne le partage pas et fort heureusement, nous recevons sur ce forum de très nombreux témoignages qui attestent au contraire de l'empathie et de la compétence des équipes soignantes. Mais comme dans tout système, il peut exister des dysfonctionnements.
Les enfants de votre mari ne le soutiennent pas, pas plus qu'ils ne vous aident. Evidemment cet isolement ne fait qu'accentuer vos ressentiments, ce d'autant que vous êtes également confrontée aux difficultés de devoir tenir à bout de bras un commerce.
J'espère que vous recevrez des témoignages pouvant vous aider. Je vous conseille de contacter le comité départemental de La Ligue afin d'y rencontrer des personnes qui, comme vous, sont confrontées au cancer, cela vous permettra de sortir de votre isolement et peut-être de trouver des aides précieuses.
N'hésitez pas à vous exprimer de nouveau sur ce forum,
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Accompagnante de mon Mari
Bonjour Docteur,
Je reviens auprès de vous pour vous donner une suite. Mon Mari est toujours hospitalisé à Montsouris. Une sonde a été posée lundi 08/04 et une prothèse car le canal biliaire présentait un rétrécissement (suite de la DPC de 2016 où il y avait eu embolisation d'une artère) on m'a dit que c'était la conséquence du rétrécissement vu que le sang a pris d'autres chemins.
Donc ils ont vu qu'il avait un germe dans la bile et le sang, traité par antibiotiques en perfusion. Bon traitement plus de fièvre.
Je suis allée le voir ce week-end je l'ai fait marcher car on le met du lit au fauteuil car personne pour le faire marcher et la sonde est reliée à un bloc. Lundi on lui met une charlotte sur la tête car on va lui retirer la sonde. A 18h rien. J'appelle le mèdecin qui me dit c'est remis à demain matin car radiologiste surbooké, lui on ne le prévient pas c'est moi qui lui annonce.
Ce matin on lui fait prendre une douche avec béthadine, et puis on lui dit finalement non pas aujourd'hui et vous allez passer une radio car vous êtes essoufflé. Mon Mari pète les plombs , j'appelle le mèdecin qui me dit il en a marre d'être hospitalisé, je lui rétorque que ce n'est pas le problème c'est le fait qu'on lui dise c'est pour hier, puis pour demain et peut-être pour après demain vous jouez avec les nerfs des patients. Et puis en colère je lui dis ce que j'ai vu Dimanche dans le service, on ne venait pas lui changer les draps souillés, ni mon lit d'accompagnant qui gênait car le fauteuil était de ce fait dans le couloir, l'aide soignante a été très cavalière en bref nous l'embêtions.. Avec la permission de l'infirmière je le fait marcher dans le grand couloir et les 4 aide soignantes se sont faites surprendre en atelier coiffage. Ensuite on pèse mon Mari poids annoncé 68kg alors qu'il en fait 10 de moins, mais on lui mets du glucose cela fait grossir..ok il y a 4 jours en réanimation il en avait perdu 4, donc il a grossi de 14kg de plus en ayant sauter 2 repas. Car ce que j'ai omis de dire en le remontant Jeudi de réa au 2ème c'était l'heure du repas, mon Mari n'a pas eu de plateau, j'ai du appeler pour exiger qu'on lui apporte à 15h à manger. Puis l'interne passe ce matin et demande à l'infirmière pourquoi le drain est clampé cela ne sert à rien il faut lui sortir le bloc en chambre stérile. Il est 15h30 passé rien de fait. Et la cerise sur le gâteau on lui dit que finalement il va sortir sans doute avec son bout de drain et on va lui prendre un rendez -vous externe avec le radiologue donc il devra revenir à Montsouris pour le sortir en ambulatoire. Maintenant dites moi où se trouve l'empathie et la psychologie de l'équipe soignante. Je raconte cela autour de moi tout le monde me dit fuyez, on ne traîte pas les gens comme cela, même la coordinatrice s'est excusée. Ma question peut il prétendre à aller ailleurs Curie par exemple ayant tout son dossier. Comment faire? Si ce n'est pas la maladie ce sont eux qui vont nous tuer. Comme je le disais j'admire mon Mari c'est un battant mais ils lui ruinent le moral.
Bonjour Fabienne,
Au vu des événements que vous relatez, on peut aisément comprendre votre souhait de trouver un autre établissement prenant en charge les soins prodigués à votre époux. Vous pouvez parfaitement demander un transfert, notamment vers Curie si cet établissement donne son accord pour le recevoir. Vous pouvez faire cette démarche directement auprès du service concerné ou bien demander à votre médecin traitant s'il veut bien intervenir auprès de ce service.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour,
Marie curie si vous avez sont dossier et un courrier de st médecin traitant il vous prendrons rapidement.
J'ai eu un souci avec ma mère ou elle était suivi du jour au lendemain j'ai appeler curie mon donné rdv en 7 jours a condition d'avoir le dossier et courrier medecin traitant.
Il sont vraiment à l'écoute ma mére est hospitalisé depuis le 7 pour une ablation de l'estomac total est je suis suprise de leur travail et professionalisme.
Je me permet de ne pas lui rendre visite car elle est trés trés bien entouré.
En soin intensif elle avait st portable j'avais un numéro des infirmiers que je pouvais appeler nuit et jour.
Il la force a manger a se lever a ne pas avoir peur la kiné lui rend visite deux par jours le dr matin et soir.
Allez y les yeux fermer perfusion en intreveineuse draim temeprateur glucime la pese tension est sa tt les jours
numero pour marie curie prendre rdv 01 56 24 59 14 du lundi au vendredi 8h30-16h30
Bonjour Fabienne,
Je ne comprends pas pourquoi, au prétexte qu'il n'y aurait pas eu de geste (technique), il n'y pas de compte-rendu. Normalement, toute hospitalisation doit se conclure sinon par un compte-rendu au moins par un courrier adressé au médecin traitant pour rendre compte de l'hospitaliusation.
Cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour Docteur,
c'est pour cela que je me bats pour l'avoir et je ne veux pas lâcher. Avez vous lu mes pièces jointes? Je n'avais pas la forcede tout relater. Merci de me répondre. On lui change sa chimio c'est TAXON. Cordialement
Oui, j'ai pris connaissance de la pièce jointe, ce défaut d'information est très regrettable.
Dr A.Marceau
Bonjour Docteur,
Mon Mari a eu un rendez-vous avec son médecin qui lui a fait une lettre pour éventuellement changer d'établissement. Nous n'avons pas de chance dans notre parcours car elle a été très pessimiste et il faut dire que pour saper le moral elle est très douée. La lutte contre le cancer est un combat mais certaines personnes au lieu d'adoucir votre vie, vous rajoutent une dose de négativité. Je veux rester positive même si quelques fois je m'écroule..à ma dernière visite personnelle chez elle pour mon renouvellement de médicaments, elle me parle de mon Mari en me disant il va falloir être courageuse et profiter du temps qu'il reste et en rajoutant je n'ai jamais vu quelqu'un tenir aussi longtemps. En plus de ce que je vous ai relaté précédemment je trouve cela scandaleux..
Depuis son hospitalisation le compte rendu n'est toujours pas parvenu, on possède un compte rendu où par trois fois il est exprimé que la prothèse a été posée le 08/04 alors que le geste a été fait 11 jours après et qu'ils ont un doute entre lésion et abcès. Au moins en le lisant elle a trouvé que c'était n'importe quoi.
Donc nous étions prêts à tenter Curie et hier mon Mari va voir des avis sur internet et il s'aperçoit qu'il n'y a pas d'hospitalisation c'est à dire s'il a un épisode infectieux et il en a eu, il faut se diriger vers un autre établissement?
Nous sommes totalement perdus.
En plus il a eu sa séance de chimio la semaine dernière, normalement c'est une fois par semaine pendant trois semaines et une semaine de repos. L'avant dernière était pendant son hospitalisation le 24/04. Cette semaine pas de séance prévue.
Quand il s"est présenté c'est un interne qui l'a accueilli, qui croyait qu'il était sous la chimio précédente et qui regardait les bilans sanguins du mois de Mars, il n'a pas vu l'oncologue alors qu'il est resté hospitalisé presque 3 semaines..
Je trouve que c'est du grand n'importe quoi.
J'ai aussi reçu un mail de la direction générale de Montsouris qui nous propose un rendez vous avec les différents protagonistes réunis et le médiateur à la suite de la réception de mes mails où je relatais ce qui s'est passé depuis l'an dernier.
Si vous pouvez m'aider en ce qui concerne Curie de m'expliquer car ils possèdent plusieurs sites.
Cordialement
Bonjour,
Je ne peux pas intervenir directement. Si une prise en charge n'est pas possible à Curie, vous pouvez essayer (avec l'aide de votre médecin traitant) le centre hépatobiliaire de l'hôpital Paul Brousse à Villejuif, d'excellente réputation dans le traitement des cancers du foie ou du pancréas.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour,
je voudrais témoigner et trouver de l’aide car je je suis à bout. Notre histoire mon Mari a été diagnostiqué pour un cancer de la tête du pancréas en Juin 2016, au début ce ne fut pas le bon diagnostic, puis ils sont revenus sur celui ci et il a eu une dpc en septembre 2016. Il est resté hospitalisé 6 semaines, il a fait une hémorragie , un drain lui a transpercé une artère qui a été suturée et finalement embolisee car deuxième hémorragie. Puis une chimiothérapie a été envisagée pour éliminer des métastases (gemzar). mon Mari est d’un courage exemplaire je l’admire, durant ces 6 semaines (nous sommes opticiens) je ne pouvais aller le voir tous les jours car trop loin de l’hôpital et je devais énormément l’activité. Le samedi soir je partais le rejoindre je louais mon lit de fortune à ses côtés et je restais deux soirs à son chevet remplaçant son infirmière de nuit. Jamais je n’ai pensé être aussi forte, nous étions une équipe moi qui avais parfois un manque de courage, je me suis transformée en petit soldat. En 2017 après la fin de la chimiothérapie il a fait un infarctus en Mai. Un combat de plus et le comble hospitalisé pour son anniversaire. Et puis tous les deux mois scanners, bilans sanguins..etc..et on découvre en décembre 2017 une lésion sur le foie. Autre protocole avec un balster et le combat continue. Puis en Mars 2018, une fièvre s’installe et là nous avons vécu un cauchemar non seulement nous combattions la maladie mais le corps médical. Je voyais mon Mari s’étioler, en bref j’ai insisté pour qu’il fasse un bilan sanguin non prévu et il s’est avéré qu’il était porteur de streptocoques, on l’a fait traîner, on lui a enlevé la chambre implantable ( dans le doute) Après une semaine d’hospitalisation on le laissait sortir il a refusé se sentant mal, on a dû demander au professeur qui l’a opéré d’intervenir dans le service d’oncologie car ils ne savaient pas. En fait après un scanner on décèle 3 beaux abcès sur le foie. Je ne veux même pas détailler toutes les bêtises qui se sont accumulées dans le service, tous ce que nous avons subis mon Mari physiquement et tous les deux moralement. En juillet 2018, après le scanner on nous annonce qu’en fait la lésion vue avant chimiothérapie était peut-être un abcès. Arrêt de la chimiothérapie, nous partons en vacances au mois d’août, une délivrance, un lâcher prise. Après 3 mois scanner et la lésion est revenue je l’appelle Oudini comme un magicien, elle est là, elle n’est plus là, c’est une lésion, c’est un abcès,...et on reprend la chimiothérapie. En décembre 2018 elle a grossi, on change de protocole on repart sur gemzar. Rendez-vous le 4 mars après le scanner, monsieur j’ai eu très peur dixit l’oncologue mais cela a fonctionné c’est tout petit, on continue quelques mois et si tout va bien on fait de la radiothérapie pour l’éradiquer. Fin Mars les globules blancs chutent petite hospitalisation, en 24 h tout est bon. Le 1er Avril il me fait une blague bilan hépatique catastrophique. Hospitalisation le lendemain pour voir pourquoi. Scanner et hop la lésion a grossi et voies biliaires bouchées. On traîne une petite semaine, car on ne sait pas quoi faire, petite permission ce week-end et lundi on draine. Je précise l’hôpital est loin de chez nous en région parisienne et je ne peux être présente du fait de mon travail car avec un statut d’indépendant on a pas le droit d’être malade, ni de faire de dépression, on ne peut pas s’absenter sous peine de voir son activité chuter. Opération prévue pour drainer à 15h. J’ai appelé à partir de 18h dans le service,personne n’a jamais répondu. A 22h rien je ne peux plus réfléchir,je flanche ,je m’écroule, ma fille prend les choses en main et appelle pour que l’on cherche où est son beau-père et comment va il. Un médecin m’appelle, tout va bien mais il a saigné alors après opération direction la réanimation. On me passe mon Mari qui ne sait même pas où il est et on me dit que dans 20 minutes il me rappelle car on va aller chercher son téléphone qui est dans le coffre de sa chambre un étage plus haut. Pas d’appel. Le lendemain appel en réanimation, je tombe pendant les transmissions, rappelez dans 15 minutes, 30 minutes après toujours les transmissions...on va le remonter en fin de matinée au 2ème. Étant à bout de nerfs et d’épuisement , je décide de fermer le magasin de 11h à 15h et de prendre le RER et d’aller sur place. Un sketch mon Mari pas dans sa chambre, toujours en réanimation car fièvre à 39 et c’est mon Mari qui a demandé à ce que l’on me prévienne alors que je venais d’arriver sur place et qu’il n’était pas au courant puisque personne ne me répondait. C’est moi qui ai appris à l’infirmière qu’il ne remontait pas (ayant écouté le message du médecin de réanimation). Je suis descendue le voir, puis remontée pour récupérer son téléphone. Puis redescendue car l’infirmière de réanimation me dit je vais manger mais nous n’avons pas le médicament créon que doit prendre votre Mari, vous ne pouvez pas aller le chercher au 2ème. Je croise la coordinatrice et lui dit ce que je pense du fait de ne pas avoir été informée des suites opératoires, ni du transfert, que je fasse le porteur de médicaments et que personne en oncologie ne communique sur l’état de mon Mari. Elle me propose de voir gentiment un médecin mais Madame je suis venue voir mon Mari et cela fait 40 minutes que je déambule dans l’institut sans le voir. Et enfin quand je le vois il frissonne et refait de la température, la sat baisse et il se sent mal, tout le monde mange et je panique de le voir ainsi, il est heureux que je sois venue mais me dit il faut que tu partes vite car il faut que tu ouvres le magasin. Rassurée de l’avoir vue, je repars ,je lui ai rendu son téléphone le lien qui nous uni pour le séjour. Et de retour au magasin un médecin m’a enfin appelée pour répondre à mes interrogations et bing sur la tête, uppercut. Je ne veux plus rentrer dans les détails mais je n’en peux plus de cette souffrance qui me ronge moi qui ai eu si peur de la mort je voudrais disparaître, je me lève tous les matins en me disant qu’elle merde de vie. Il y a des gens qui se plaignent de rien ,qui n’ont pas de maladie et nous nous bouffons que du mauvais. Notre métier est en danger, notre activité baisse, nous luttons contre la maladie, les enfants de
Mon Mari ne sont pas présents (le premier ne lui parle plus depuis 12 ans et l’autre médecin n’est pas plus impliqué que cela). Il y a les amis mais notre souffrance est en nous et nous vivons avec. Aidez moi, vous qui vivez peut-être les mêmes choses. C’est le combat d’une vie et en plus nous devons nous battre contre le corps médical qui est en décrépitude.