Bonjour Manon,
On ne peut bien sûr qu'éprouver de la compassion pour vous et votre famille face à cette situation d'accompagnement de votre mère en fin de vie à cause d'un cancer métastatique qui a échappé à tout contrôle thérapeutique.
L'expérience qui est la vôtre, notamment vis-à-vis des équipes soignantes et plus particulièrement des médecins est navrante et j'espère que nous aurons sur ce forum des témoignages venant dire que fort heureusement, ce type de ressentiment est rare. Car les équipes soignantes des unités de soins palliatifs sont généralement exceptionnelles de dévouement et d'empathie pour les familles. Et la plupart de ces unités comportent un/une psycho-oncologue, justement pour aider les personnes, patients ou proches, dans ce parcours si difficile de fin de vie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Accompagnement de ma mère en fin de vie
Bonjour Manon,
Juste pour vous dire que votre message est très touchant et que vous devez faire preuve d'un extraordinaire courage à un âge si jeune. J'imagine que votre maman n'est pas non plus très âgée et qu'à la peine doit se superposer un lourd sentiment d'injustice. Après, votre expérience avec les médecins ne me surprend pas. Non pas qu'il s'agisse seulement de gros sous mais aussi d'impuissance et d'indifférence forcée par rapport à une situation malheureusement trop fréquente.
Souhaitons que votre mère ne souffre pas, ne souffre plus. Bon courage à vous et à votre famille.
Bonjour Manon,
Je connais ta situation je l'ai vécu avec mon conjoint qui est décédé en avril dernier à notre domicile à cause d'un cancer du pancréas, il avait 44 ans. Je me suis retrouvée dans ton témoignage, tout ce que tu vis je l'ai vécu. Son calvaire a duré 9 mois. Et comme toi, l'oncologue ne se prononçait pas trop, il nous disait juste qu'il ne guérirait pas. Je regrette que l'on m'ait laissé dans le flou et l'incertitude du temps restant à vivre de mon compagnon car j'aurai pris plus de temps pour l'accompagner et vivre à 200%. Le seul conseil que je peux te donner dit à ta maman que tu l'aimes et que tu l'aimeras toujours même si elle est inconsciente elle t'entend... Je te souhaite beaucoup de courage pour ces derniers moments avec elle et pour la suite... Surtout respectez sa volonté de partir dans votre maison et près de vous. J'ai respecté cette même volonté et je le referai sans hésiter même si c'est très dur car ça m'aide dans mon deuil de l'avoir fait.
Bien à vous
Bonjour Manon,
Votre témoignage est très touchant. Le nombre de patients atteints du cancer ne cesse de croître hélas. Même si certains traitements permettent une rémission, une survie..... on ne peut que deplorer trop de décès. Trop de souffrances pour le malade et ses proches.
Mon frère est décédé en novembre 2017 d un cancer du poumon. 20 mois durant lesquels une petite rémission et rechute (cancer déjà métastase lors du diagnostic)
Comme vous j ai ressenti et exprime ma colère par rapport aux labos . L immunothérapie qui est parfois plus efficace qu une chimiothérapie classique n e st pas proposée en première intention. Pourquoi ,? Trop cher environ 12000 euros par mois dixit l Oncologue.....
quant aux échanges médecin famille c est pas parfait. J ai demandé a l Oncologue son pronostic lorsque mon frère était hospitalisé .cela se passe devant l ascenseur car je n arrivais pas à le voir seul. Réponse qui m’a atterré : c est plus une question de semaines que de mois. J étais debout j ai cru que mon coeur allait s arrêter....même pas pris le soin de m’isoler ou de me faire asseoir sachant la réponse qu il allait faire....
Par contre je reconnais que les soins pour l accompagner jusqu au bout ont étés bien fait avec humanité.
Mon frère ne voulait pas rentrer a la maison et pas rester en soin palliatif ou il avait été admis : l’ oncologue
La garder dans son service jusqu au bout et bien pris en charge...
Les médecins devraient communiquer davantage avec les familles et permettre un meilleur accompagnerment.
Les budgets des hôpitaux devraient prendre en compte cette dimension humaine...
Chère Manon profitez de tous les moments possibles avec votre maman, dites lui l amour que vous lui portez. Même si elle assommée par la morphine elle sent votre présence et vous entend.
Bon courage à vous. Que votre maman parte en douceur.
Bonjour, je comprend votre situation, je l'ai vécu au mois d avril dernier, j ai accompagner ma maman jusqu'àu bout en lui tenant la main, et j ai pu lui dire au revoir et que je l aime , mais contrairement à vous ça s est passé dans une clinique, et l équipe était formidable et je les remercie encore...courage à vous et parler à votre maman, je suis sur qu' elle entend malgré la morphine...courage faut être fort dans ces moments ...
Merci pour votre témoignage, bon courage a toute votre famille.
Quoi vous dire resté unit avec votre famille
Bonjour
Je me permets de réagir à vos témoignages qui sont émouvants.
Je n’ai pas vécu de situation similaire. Je suis étudiant au Centre de formation des journalistes à Paris. J’écris en ce moment un papier sur les soins palliatifs à domicile. Mon message s’adresse à ceux qui qui liront ce message et particulièrement à Manon, créatrice de ce post.
Je recherche des personnes qui accepteraient de me raconter leur quotidien avec un proche en soins palliatifs à domicile. Qu’il s’agisse d’une situation présente, ou passée.
Je suis disponible jusqu’à vendredi soir (14/1/2020). Après je devrais rendre mon papier. Vous pouvez me joindre sur Jules.bedo@gmail.com
A ceux qui liront ce message et sont dans cette situation, je vous adresse mon plus sincère soutien.
Bonjour je ne sais pas si mes mots vont être lus par quelqu'un mais, je l'es écris cela pour moi est un bonne thérapie. J'ai 28 ans et ma mère depuis plus de trois se bat tout d'abord pour un cancer du sein, poumon et qui par la suite deux masses au niveau du cerceau. A l'heure où j'écris nous sommes arrivés au stade d'accompagnement de fin de vie. Un accompagnement avec pas d'acharnement thérapeutique en hospitalisation à domicile. Ma mère n'est plus elle même en plus des lésions au cerveau la morphine qui devrait mais qui ne la soulage pas car souffre la rend encore plus endormie et incohérente. Cela fait plus de 6 mois que j'ai mis ma vie entre parenthèse pour accompagner au mieu ma mère, mon père et mes deux frères. Mais, le temps est long et c'est comme si ma mère je l'avais déjà perdue. Le fait d'être impuissante face à ce qui passe est tellement difficile et de ne pouvoir profiter de ces instants avec elle l'es encore plus. Nous ne sommes pas plus aidé mis a part les infirmières qui viennent pour les soins. Nous avançons seuls mais heureusement accompagner de nos proches. Les médecins se font bizzarement tout petits. Nous devons sans cesse nous battres pour avoir les informations. Mais, comme on a su nous le dire c'est juste une histoire de gros sous. Toutes les semaines ma mère est piquée pour une prise de sang qui toutes les semaines donne le même résultat. De plus il essaie de nous pousser à l'hospitaliser alors que ce n'est pas sa volonté encore pour une histoire d'argent. Aucuns médecins ne se soucie de comment elle va. Bref vous l'aurez compris déjà que la situation est difficile personne ne fais en sorte de nous allégé notre souffrance. En plus d'être impuissante face à la situation je me sens bloquée et épuisée. Merci d'avoir lu ce message jusqu'au bout. Je souhaite à toutes les personnes dans la même situation beaucoup de courage dans cette épreuve difficile. Prenez soin de vous. Manon