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Bonsoir , voila 3ans 1/2 que nous combattons un cancer du poumon avec atteinte pleurale; aprés plusieurs traitements de chimiothérapie , en ce début d'année des métastases cérébrales sont apparues; .
Ma soeur, 60ans, a commencé une série de 10 scéances de radiothérapie en février , son état s'est aggravé ,troubles de l'élocution ,du comportement ,déambulation de jour comme de nuit (Alzeimer)
Devant l'épuisement des proches ,j'ai sollicité le réseau d'oncologie du secteur ,nous avons rencontré l'assistante sociale et ma soeur a été hospitalisée en unité de soins palliatifs( USP) .
L'A Sociale du service nous a incité à faire des demandes d'hébergements en EPAHD . L'état de santé de ma soeur s'est beaucoup déterrioré ,elle ne parle presque plus ,et a besoin d'aide pour tous les gestes de la vie (se nourrie, éliminer,se laver,se vetir; se déplacer ...GIR 2 ) . Au bout de 4semaines ma soeur est transférée vers un autre hopital en USP . nous ne sommes averti que la veille au soir ,nous étions à ces cotés toute l'aprés midi ,nous n'en connaissons pas la raison de ce transfert ?
Ce service USP est trés bien ,mais dés la premiére semaine re RV avec l'assistante sociale pour revoir les demandes d'hébergement en USLD ? Je n'y comprends rien ,elle ne peux rester plue de 3 semaines en USP .Son transfert vers un autre établissement est envisagé ,cela nous stresse et nous déstabilise ,ma soeur va de plus en plus mal ,elle est fatiguée . Pourquoi cette acharnement à lui changer sans arrét d'établissement ,je voudrais comprendre ?
Ne serais-ce pas l'effet pervers de la T2A ?? de l'enveloppe budgétaire attribuée à l'établissement à chaque entrée de patient et qui s'amenuise au fil du temps (3 à 4 semaines ) ?
Je souhaite simplement que nous puissions accompagner ma petite soeur sereinement dans ses derniers instants sans étre agressés lors de réunion de "projet de vie " dans la chambre de ma soeur ;je trouve cela indécent et peu respectueux de la personne en fin de vie et de sa famille .
Je vous remercie de votre attention et de m'apporter une réponse .
m paule