aider ma mère.... sans craquer

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kat6

Bonjour,
Voilà je me présente, je m'appelle Anne, j'ai 33 ans. Depuis avril 2022 ma mère a une récidive metastatique de son 1er cancer du sein d'il y a 13 ans.... Avec metastases osseuses, ganglionnaires, pulmonaires et cutanées. Dès le départ, son oncologue nous a bien dit qu'il pouvait la soigner mais pas la guérir.
Depuis 1 an , les traitements vont d'échec en échec: ibrance, taxol, navelbine... A chaque tep scan, le résultat est le même : la maladie progresse malgré les traitements.
Mardi, avec mon père nous avons accompagné ma mère au rdv de bilan avec l'oncologue. Ce rdv a duré 1h et a été une véritable "claque" (malgré l'attitude très empathique du médecin). La maladie progresse, il fait une demande d'accès précoce pour le trodelvy. Mais il nous a demandé de se rapprocher du service soin palliatif / soin de support pour pouvoir anticiper au max. Ca a été la douche froide.... . Pour ne rien gâcher, elle a actuellement le covid et est très diminuée. J'essaie d'être là au max pour eux (suis fille unique) mais je ne sais plus comment faire bonne figure face à ma mère. Je la rassure alors que j'ai des crises de pleurs quand je suis seule chez moi, je me demande comment tout cela va finir? (même si je le sais très bien) . Je ne suis pas prête à la voir partir mais nous avons bien compris qu'elle ne vivra plus des années. J'ai tellement peur qu'elle souffre, elle se rend compte de son état et commence à nous "préparer". Et ça je ne m'y résous pas. La question n'est plus "si" mais "quand"...
Désolée du pavé, mais même si nous sommes bien entourés, peu de personnes comprennent vraiment cette situation car ils ne l'ont pas vécue. Et on se sent bien seul face à ça.

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rob

Bonjour Anne et bienvenue sur le forum ,

Vous avez raison de bien expliquer votre situation et je vous rassure tout de suite que nous nombreux sur ce forum a être soigné et ne guérirons jamais, moi le premier.
Pour nous sur ce forum vos craintes sont très simples a comprendre car nous y vivons au quotidien , côté malade pour moi ,et côté aidant pour bien d'autres , alors on en a causé souvent sur le forum et ça reste très compliqué a gérer tellement les situations sont différentes les unes des autres , les pathologies sont différentes ,et pour couronner le tout même les malades réagissent différemment aux traitements, et en plus Anne on n'est pas préparé a tout cela , il faut essayer de s'adapter au mieux a la situation , ne pas en faire trop ni trop peu ,juste ce qu'il faut et surtout essayer de trouver le bon équilibre.
Vous l'avez bien compris Anne que la maladie de votre maman progresse c'est bien pour cela que l'oncologue a pris le temps de vous l'expliquez.
A vous lire je vous sens assez solide pour affronter la situation,c'est très dur je le sais , mais il faut quand même garder de l'espoir et un bon moral , car certes la situation se complique mais ce n'est pas perdu et il ne faut surtout pas baisser les bras , le corps humain est capable de beaucoup de choses ,si votre maman en a encore la force et le courage alors il faut tout donner et vous l'aiderez très bien j'en suis sûr avec votre papa .
Bon courage a vous ....

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kat6

Merci à vous pour votre message... Vous l'avez dit, cest tellement difficile des 2 côtés. Je suis d'un naturel optimiste mais malheureusement plus on avance plus mon optimisme s'effrite... Bien sûr que nous allons continuer à l'entourer au mieux possible. Je vous souhaite beaucoup de courage et même si la guérison n'est pas possible, de beaux moments à vivre et profiter de votre entourage.
Bien à vous.

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Catherine Calin

Bonjour Anne, Je suis une maman qui a suivi sa fille (38 ans) en arrêtant de travailler. Heureusement, car après quelques mois de l'unique chimio, le palliatif était de rigueur alors que le traitement fonctionnait (motif : risque d'arrêt cardiaque démenti par son cardiologue). Ce sort semble normal pour toutes les jeunes femmes avec une récidive de cancer métastasique. Il me semble anormal qu'une demande de thérapie puisse être demandée par un médecin et non prescrite par lui-même. La France est bien lotie avec de nombreux centres, en changer, quitte à faire des kms. Pour ma fille, clinique privée en Allemagne (immunothérapie rayée des protocoles français et demie chimio -pas d'effets secondaires-, un oncologue sur Paris (son oncologue régional l'avait laissé tomber), et deux belles années de gagnées sans les effets secondaires mal soignés en France. Un impératif, sortie journalière pour le moral et le psychologique, ne pas accepter les personnes négatives dans son entourage. Ma fille est désormais partie sereinement car son corps était fatigué par les traitements. Son sourire nous a accompagné jusque sur son lit de fin d'hospitalisation.

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saby34

Bonjour Anne,
Nous avons presque le même âge et je me suis trouvée dans la même situation que vous il y a quelques mois, accompagnant mon père dans sa maladie. Je partage le désarroi et l'impuissance que vous ressentez dans ces moments si difficiles. Personne n'est préparé à cela. Accepter l'inacceptable, nous ne le pourrons jamais.
Mais si je peux vous donner un conseil, même s'il est éprouvant à mettre en pratique, c'est de partager, partager le plus de moments possibles avec votre mère (ce que vous faites déjà), dites-lui tout ce que vous avez au fond du cœur. Vous avez le droit de pleurer devant elle, peut-être même que cela pourrait l'aider à libérer ses émotions, et cela vous rapprochera d'autant plus.
Ces instants de vie partagés vous aideront, elle comme vous, à faire face et à vivre la suite avec autant d'apaisement qu'il soit possible d'éprouver dans ces moments. C'est infiniment dur, mais vous allez y arriver. Nous avons tous des ressources insoupçonnées qui nous permettent de dépasser nos limites dans pareille situation.
Même si nous nous approchons d'un moment redoutable, cruel et tellement injuste, il reste de merveilleux instants de vie à partager ensemble. Je vous souhaite tout mon courage.

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kat6

[quote=saby34]<p>Bonjour Anne,<br />
Nous avons presque le même âge et je me suis trouvée dans la même situation que vous il y a quelques mois, accompagnant mon père dans sa maladie. Je partage le désarroi et l'impuissance que vous ressentez dans ces moments si difficiles. Personne n'est préparé à cela. Accepter l'inacceptable, nous ne le pourrons jamais.<br />
Mais si je peux vous donner un conseil, même s'il est éprouvant à mettre en pratique, c'est de partager, partager le plus de moments possibles avec votre mère (ce que vous faites déjà), dites-lui tout ce que vous avez au fond du cœur. Vous avez le droit de pleurer devant elle, peut-être même que cela pourrait l'aider à libérer ses émotions, et cela vous rapprochera d'autant plus.<br />
Ces instants de vie partagés vous aideront, elle comme vous, à faire face et à vivre la suite avec autant d'apaisement qu'il soit possible d'éprouver dans ces moments. C'est infiniment dur, mais vous allez y arriver. Nous avons tous des ressources insoupçonnées qui nous permettent de dépasser nos limites dans pareille situation.<br />
Même si nous nous approchons d'un moment redoutable, cruel et tellement injuste, il reste de merveilleux instants de vie à partager ensemble. Je vous souhaite tout mon courage.</p>[/quote]

Merci beaucoup pour votre message... j'essaie au maximum de lui montrer, lui dire que je l'aime mais je la sens bloquée. Depuis le denrier rdv avec l'oncologue c'est comme ci elle mettait un voile sur ses émotions et ne s'autorisait ni à être triste ni à être joyeuse... Je pense qu'il lui faut le temps pour encaisser. Nous serons là avec mon père pour lui donner le sourire...

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kat6

Bonjour ,

Je reviens vers vous quasi 2 mois après mon première message.. aujourd'hui c'était le bilan du trodelvy pour ma mère. Et il s'avère que c'est un échec. 

Après avoir cumulé 18 mois de chimios non stop qui ont toutes été un échec.. l'oncologue a proposé d'arreter les traitements pour la suite car il pense que ça affaiblirait davantage ma mère, qui reste plutôt valide mais qui a été affaiblie par trodelvy. Et que son état de santé  sera le même avec ou sans chimio. Évidemment , de suite elle a dit cash à l'oncologue qu'elle allait donc mourir . Mon père et moi étions présents au rdv et notre tristesse a tous les 3 est immense . J'ai l'impression que nous allons vivre les prochains mois avec une épée de Damoclès au dessus de la tête . Je me pensais forte et prête mais je ne fais que pleurer . Comment allons nous trouver la force de dépasser ces peurs pour lui donner tout notre amour afin qu'elle soit sereine ?  J'ai peur qu'elle se laisse couler.C'est tellement difficile. Désolée pour le pavé... 

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Ziggy13

Bonjour Kat6, 

Je viens de lire vos messages qui me touchent beaucoup. Je vis aujourd'hui la même situation que vous et vos messages me parlent particulièrement du fait d'être fille unique. Après une récidive précoce découverte en novembre dernier et l'échec d'un traitement d'immunothérapie, l'état de ma maman est aujourd'hui très critique :  l'oncologue m'a annoncé hier que la maladie progresse et que le traitement de chimiothérapie en cours ne fonctionnait plus, au vue de son état dégradé. J'ai été auprès d'elle très souvent ces derniers mois et j'ai tenté au maximum de lui apporter amour et réconfort. Aujourd'hui, je n'arrive plus à cacher les angoisses qui me rongent depuis des mois et je fais comme vous, que pleurer. Avez-vous finalement réussi à trouver un peu de sérénité pour accompagner votre maman ?  Je vous souhaite dans tous les cas plein de courage 

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kat6

Bonjour ziggy,

Je suis désolée pour votre maman également ... C'est compliqué de voir nos proches souffrir... J'ai réussi a surmonter les pleurs des premiers jours suite à l'annonce. J'essaie de prendre les problèmes les uns après les autres et de ne pas trop anticiper même si c'est difficile.... Je vois aussi une psychologue bientôt qui devrait 'aider a pouvoir profiter encore d'elle avant que sa santé ne se dégrade trop. Surtout parlez a vos proches et ne restez pas seule face à vos problèmes ...

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