Après une longue absence sur le forum une envie ou plutôt un besoin m'a pris d'y revenir
Votre message concernant votre maman m'a beaucoup touchée...je ne peux malheureusement pas vous apporter de solution mais je souhaitai néanmoins vous apporter un peu de réconfort. je vous rappelle un peu mon histoire...j'ai perdu mon mari en 2011 d'une tumeur au cerveau (glioblastome) et je sais donc par expérience que le rôle des accompagnants est difficile mais tellement important pour le malade... je vois que vous vous occupez très bien de votre maman mais je souhaitais aussi vous dire de ne pas vous oublier et oublier votre famille (vous avez de jeunes enfants)... moi j'avais un travail à temps complet et j'avais également envisagé d'arrêter de travailler mais j'ai trouvé une autre solution qui pour moi était plus adaptée...j'ai bénéficié d'un mi temps therapeutique... je travaillais donc à mi temps et le reste du temps je le consacrais à mon mari.... je pense que c'est cette solution qui m'a aidée à tenir car le fait d'avoir une activité sociale me permettait de me "concentrer" sur autre chose même si évidemment je ne pouvais pas occulter complètement la maladie qui rongeait mon époux...
je comprends que vous en voulez aux médecins..c'est une réaction tout à fait normale.... mais comme vous le dîtes si justement il faut vivre au jour le jour et profiter des bons moments que vous arriverez à grapiller....et puis gardez espoir...le traitement sera certainement difficile pour votre maman mais il sera peut être efficace ...c'est ce que je vous souhaite de tout mon coeur et à votre maman aussi..
j espère que ce message vous apportera un peu de réconfort dans ces moments si douleureux
Aidez-moi à trouver des solutions pour motiver ma petite Maman Chérie
Bonjour,
Je suis plus ou moins dans votre situation, et je partage le point de vue de Torin.
Profitez de chaque instant, faîtes au mieux, mais ne vous sacrifiez pas. Votre maman ne le souhaiterait pas je pense. Ou du moins, sachez garder une part de votre espace...
Et comme Torin, je vous souhaite que la maladie soit vaincue.
Bien cordialement,
BONSOIR
votre histoire me touche énormément.
moi même j ai eu un cancer de la vulve en 2012 et j ai eu la chance d avoir ma famille près de moi cela ma fais prendre conscience que je devais me battre pour moi et pour ma famille .
je pense que vous faites ce qu il faut pour l aider mais n en parler pas de trop faut laisser l esprit s aéré même si je sais que c est dur
et surtout si votre maman est capable de faire des choses faut la laisser faire c est très important l autonomie moi même je me suis retrouvée en fauteuil roulant et cela a été une etape très dur .
Pensez a vous aussi et a vos enfants car si votre mère le ressent que vous êtes pas bien cela ne vas pas aider.
je vous souhaite bon courage et j espère vous avoir aider avec mes mots
Bonsoir à vous, et merci pour vos messages qui m'ont beaucoup touchée. Maman est atteinte d'un cancer généralisé stade 4. J'ai pris un congé de solidarité familiale à temps plein car je ne peux la laisser seule'et pour le bien être de mes enfants quand elles rentrent de l'école afin qu'elle n aient pas peur et qu'elles soient rassurées. Maman a démarré une chimiothérapie hebdomadaire : carboplatine et taxol semaine 1 et taxol semaine 2 et 3 et elle recommencera sans interruption jusqu'à 9 semaines où un scan sera fait. Elle est epuisee, sa motricité est de plus en plus altérée, c'est dur très dur de voir et de la voir se rendre compte de sa perte d 'autonomie. L'oncologue a expliqué qu'il faisait cette chimiothérapie car le cancer était très agressif et qu'avec un peu de chance il arriverait à contrôler la maladie et faire que Maman sot avec nous quelques années mais à quel prix ? Je m'accroche à ce petit espoir mais aujourd'hui je dois tout faire car elle ne peut plus : toilette, habits, soins etc...elle arrive encore à faire quelques pas difficilement, elle a des soucis de déglutition mais s'alimente quand meme, je ne comprends pas le fait qu'elle ne soit pas hospitalisee, le médecin ne veut pas et j'ai beau lui expliquer qu'il y a 3 enfants à qui maman et moi ne voulons imposer ce calvaire, rien, j'ai l'impression qu'on ne nous entend pas, que tout est normal. Je fais du mieux que je peux, mais j'ai l'impression d'être dans un étau qui se referme, je garde le moral devant maman car je sais que c'est super important mais je me sens démunie, je n'ai pas de solutions. Alors j'essaie de positiver en me disant qu'il faut continuer'a'y'croire mais j'avoue que je passe par des moments'de'desespoir. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour l'aider'et'je n'oublie pas mes enfants' je ne veux pas qu'elles souffrent elles ont le'droit'de rire et de profiter de la vie.
Bonjour, je vous écris car je vous avoue être perdue et j'ai peur. Ma maman, 64 ans, a eu un cancer du sein en 2012 avec chimio suivie d' une ablation totale du sein gauche pour finir avec 26 séances de radiothérapie. Corpulence : 1.65 m pour à peine 50 kg. Depuis le début d'année, elle se plaint d'être fatiguée, elle est allée à ses rdv pluridisciplinaires, elle a rencontré plusieurs médecins : tous lui ont toujours assuré que tout allait très bien. Or le 31 mai dernier, alors que quelques jours auparavant elle passait une radio des poumons et voyait son médecin généraliste, nous l'avons fait hospitalisée car elle avait de la fièvre, des douleurs thoraciques et une gêne respiratoire, elle ne se nourrissait plus car elle n'en avait pas la force : elle est restée un mois à l'hôpital et ensuite est allée en maison de repos ; diagnostic : pneumopathie. Avant de partir, elle a revu un pneumologue qui lui a dit qu'il y avait une opacité au niveau pulmonaire et que tout allait bien et qu'elle était en forme !... Je la trouvais quand même bien affaiblie. Une semaine après être rentrée chez elle, elle a commencé à avoir un gonflement à nouveau au niveau du visage et a été réhospitalisée dans le même hôpital... "Votre Maman a une lésion pulmonaire et est fatiguée, on lui donne des compléments alimentaires mais ne vous inquiétez pas ce n'est pas grave" voilà ce que j'entendais. N'habitant pas sur place (Maman est en Bourgogne et moi en Auvergne), nous avons pris la décision de la faire transférer pour rapprochement familial afin d'être le plus possible à ses côtés. Elle a été admise dans un centre de Cancérologie où le diagnostic partiel est arrivé très rapidement après analyse des scanners, Maman a un cancer pulmonaire (la fameuse lésion appuie sur la veine cave); elle a également plusieurs nodules au cerveau et 3 nodules au foie. L'oncologue a procédé à une biopsie du foie il y a 10 jours et nous le rencontrons jeudi prochain afin qu'il nous explique le protocole qui sera à suivre car il nous a prévenu que le cancer était inopérable. Depuis, Maman est chez moi : j'ai organisé la maison tant bien que mal en essayant de ne pas impacter le moral de mes 3 jeunes enfants. Maman a peur du traitement qu'elle a déjà vécu, on ne sait pas comment elle réagira alors j'essaie de rester positive mais elle ne l'est pas malgré tout ce que je peux lui dire. De plus sa fatigue est de plus en plus présente et la mobilité devient de plus en plus réduite : Maman essaie toujours de faire un tas d'efforts et plus elle essaie plus j'ai l'impression que sa mobilité diminue. Aidez-moi car je voudrai tellement qu'elle y croit, pour elle c'est déjà fini ! J'ai peur aussi des effets secondaires pour mes enfants, je leur ai expliqué la situation mais quand nous y serons, comment ferai-je ? j'ai pris des jours de congés car je ne veux pas laisser Maman seule, j'ai peur des chutes, j'envisage un congé sabbatique pour m'occuper d'elle mais Est-ce la bonne solution pour le bien être de toute la famille ?. Elle mange correctement, ce qui me rassure mais dès qu'elle fait un effort, elle n'a plus la force suffisante pour se relever. Pourquoi ? J'appréhende notre rendez-vous de jeudi, je ne le montre pas mais je me demande comment elle va réagir, Est-ce qu'elle va se battre ? Avez-vous des exemples de rémissions ? Je ne veux pas la perdre, c'est trop dur mais je ne peux me plaindre, je suis perdue et j'en veux à ces médecins précédents qui n'ont rien vu, qui ont égaré son dossier médical, qui lui ont prescrit un traitement pour l'hyper tension alors qu'elle était en Hypo tension pour ensuite rechanger et en ajoutant un bétabloquant : du jamais vu, je ne suis pas médecin mais quand même, en avoir vu tant que çà et rien de détecter en 6 mois, ils ont foutu en l'air 6 mois de vie... Je suis en colère car aujourd'hui elle me demande "pardon" alors qu'elle n'y est pour rien. Je lui ai dit qu'il ne fallait plus parler de ces anciens médecins et qu'aujourd'hui il faut vivre au jour le jour avec des hauts et des bas. Ces quelques lignes écrites m'auront vider un peu, je ne sais pas si quelqu'un me répondra. En attendant, je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui sont malades et ceux qui les entourent avec amour.