Bonjour et merci pour votre long témoignage.
Je ne sais pas si vous recevrez des témoignages en relation directe avec votre situation mais sans doute en recevrez vous à propos de la difficulté pour un proche, un aidant, à accompagner à domicile une personne confrontée à une situation médicale aussi délicate.
Les décisions relatives au traitement doivent évidemment être discutées avec l'équipe soignante.
Votre mère bénéficie-t-elle de soins à domicile, de type HAD (hospitalisation à domicile) ? Sinon, c'est peut-être une option à envisager.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Avis/Conseil GBM IV
Bonjour merci d'avoir pris le temps de lire et d'avoir répondu.
Oui depuis quel es revenu a la maison, il y a une infirmière qui passe deux fois par semaine pour prendre la tension et la température et voir l'évolution
Rien de proposé hormis d'aller voir son oncologue en février.
Elle avait une aide soignante mais on n'a arrêtée le passage vu qu'il n'y avais pas d'heure fixe le passage était entre 8h a 15h l'attente était gênante a la longue donc j'ai proposé à ma mère de le faire elle a accepté en sachant que le fesait déjà régulièrement quand ma mère ne voulait pas attendre ou par moment L'HAD me le demandais vu qu'il y avais des problème de personnel.
Elle avais une psychologue quel a arrêter.
Elle avait aussi un kiné qui a soudainement disparu et trouver un kiné disponible es rare soit il ne ce déplace pas soit l'accès n'est pas adapté.
On sortais 4 a 6 fois par semaine dans les centre commercial cela durait généralement 3h. Cet semaine on n'a pu que sortir une seule fois dû a la fatigue et au fait quel a du mal à tenir debout et pour effectuer les transfert je lui fais mal. J'espère pouvoir sortir avec elle ce samedi.
Elle a aussi une vingtaine de médicament par jour qui ne doit pas aider non plus a ça fatigue.
Bonjour,
je lis avec beaucoup d'émotion votre témoignage et j 'espère que votre maman est toujours debout.
La suite de mon commentaire ne va malheureusement pas vous rassurer mais il vaut mieux parfois voir la vérité en face.
je voudrais juste vous aider à trouver des réponses à vos interrogations
Ma compagne à eu des gros maux de tête en avril 2016 et le scanner à révèle un glioblastome de grade 4 .Après opération, Temodal pendant 30 jours et radiothérapie concommitante, la tumeur mesurait encore environ 82 fois 62 mm.
De Août 2016 à Janvier2017 ,aucun traitement , sauf le traitement métabolique du Dr Laurent Schwartz.(prise de complements alimentaires).
Irm de janvier 2017 ,62 fois 48 mm.
Irm en mai 2017 sans autre traitement, début de récidive.
En juin, irinotecan + avastin tous les 15 jours. Irm août 2017 bonne amélioration.
Pendant tout ce temps nous avons profité de la vie, sorties et voyages, un peu de sport et surtout aucune douleur...
Malheureusement début novembre 2017 , ma compagne à perdu l' ouïe puis la parole, ensuite en 2 mois la vue, côté gauche paralysé et état semi comateux.
J'ai pu la garder à domicile et m'occuper d elle 24/24 avec l aide d'une infirmière à domicile pendant une demi heure par jour.
je savais que le traitement du Dr Schwartz n était pas suffisant . J'y ai donc ajouté la Naltrexone à faible dose (LDN) fin Février 2018. Mais l'effet de ce médicament à sûrement été amoindri par les 60 mg de cortisone que prenait encore ma compagne. Cependant une amélioration jusqu a fin avril . C'est à ce moment que sont apparus les problèmes de deglutition ,
immense fatigue, perte de force, d'appetit etc...elle est morte dans mes bras le matin du 9 mai 2018.
Voilà, j'ai toujours espere une amelioration et je regrette de ne pas avoir osé la Naltrexone bien avant ,lorsqu'il n y avait pas besoin de cortisone.
Ceci dit je me suis documenté pendant plus de 2 ans , découvert des traitements alternatifs ....mais peut être un peu tard...
Le plus dur est de prendre des décisions et se prendre en main parce qu il ne faut pas trop compter sur la médecine officielle pour vous aider...Certains oncologues decrient l'homeopathie alors que les bilans sanguins peuvent être améliorés apres la prise de chimiotherapie..je peux en témoigner. ..c'est un exemple parmi d'autres.
Je sais que ma compagne n'à pas souffert, sauf quelques douleurs furtives sur la fin..La souffrance était plutôt psychologique...elle avait compris la gravité de son état en novembre et pu nous écrire un au revoir avant de sombrer dans sa lethargie. ....
Pour ceux qui sont dans cette situation, essayez de garder le malade à domicile et procurez lui un maximum d amour et de confort...car cette maladie est redoutable et les survivants sont rares...mais il y en a ! Même en France...
Je suis surtout révolte qu'en 2018 on dépense par exemple tellement d'argent pour faire la guerre (ou autres) alors que le cancer n'est toujours pas vaincu...Il existe également d'autres traitements , moins agressifs et qui mériteraient de véritables essais officiels mais la on touche à des intérêts financiers....
N hésitez pas à chercher sur internet (surtout si vous comprenez l'anglais) et faites vous une opinion .
Je recommande le site : guerir-du-cancer vous y trouverez une foule de témoignages et d'explications.....
Ma peine est immense et je ne peux que souhaiter à ceux qui sont touchés par cette maladie beaucoup de courage....
[quote=top775]<p>Bonjour,<br />
je lis avec beaucoup d'émotion votre témoignage et j 'espère que votre maman est toujours debout.<br />
La suite de mon commentaire ne va malheureusement pas vous rassurer mais il vaut mieux parfois voir la vérité en face.<br />
je voudrais juste vous aider à trouver des réponses à vos interrogations</p>
<p>Ma compagne à eu des gros maux de tête en avril 2016 et le scanner à révèle un glioblastome de grade 4 .Après opération, Temodal pendant 30 jours et radiothérapie concommitante, la tumeur mesurait encore environ 82 fois 62 mm.<br />
De Août 2016 à Janvier2017 ,aucun traitement , sauf le traitement métabolique du Dr Laurent Schwartz.(prise de complements alimentaires).<br />
Irm de janvier 2017 ,62 fois 48 mm.<br />
Irm en mai 2017 sans autre traitement, début de récidive.<br />
En juin, irinotecan + avastin tous les 15 jours. Irm août 2017 bonne amélioration.<br />
Pendant tout ce temps nous avons profité de la vie, sorties et voyages, un peu de sport et surtout aucune douleur...<br />
Malheureusement début novembre 2017 , ma compagne à perdu l' ouïe puis la parole, ensuite en 2 mois la vue, côté gauche paralysé et état semi comateux. </p>
<p>J'ai pu la garder à domicile et m'occuper d elle 24/24 avec l aide d'une infirmière à domicile pendant une demi heure par jour.<br />
je savais que le traitement du Dr Schwartz n était pas suffisant . J'y ai donc ajouté la Naltrexone à faible dose (LDN) fin Février 2018. Mais l'effet de ce médicament à sûrement été amoindri par les 60 mg de cortisone que prenait encore ma compagne. Cependant une amélioration jusqu a fin avril . C'est à ce moment que sont apparus les problèmes de deglutition ,<br />
immense fatigue, perte de force, d'appetit etc...elle est morte dans mes bras le matin du 9 mai 2018.</p>
<p>Voilà, j'ai toujours espere une amelioration et je regrette de ne pas avoir osé la Naltrexone bien avant ,lorsqu'il n y avait pas besoin de cortisone.<br />
Ceci dit je me suis documenté pendant plus de 2 ans , découvert des traitements alternatifs ....mais peut être un peu tard...<br />
Le plus dur est de prendre des décisions et se prendre en main parce qu il ne faut pas trop compter sur la médecine officielle pour vous aider...Certains oncologues decrient l'homeopathie alors que les bilans sanguins peuvent être améliorés apres la prise de chimiotherapie..je peux en témoigner. ..c'est un exemple parmi d'autres.</p>
<p>Je sais que ma compagne n'à pas souffert, sauf quelques douleurs furtives sur la fin..La souffrance était plutôt psychologique...elle avait compris la gravité de son état en novembre et pu nous écrire un au revoir avant de sombrer dans sa lethargie. ....</p>
<p>Pour ceux qui sont dans cette situation, essayez de garder le malade à domicile et procurez lui un maximum d amour et de confort...car cette maladie est redoutable et les survivants sont rares...mais il y en a ! Même en France...</p>
<p>Je suis surtout révolte qu'en 2018 on dépense par exemple tellement d'argent pour faire la guerre (ou autres) alors que le cancer n'est toujours pas vaincu...Il existe également d'autres traitements , moins agressifs et qui mériteraient de véritables essais officiels mais la on touche à des intérêts financiers....</p>
<p>N hésitez pas à chercher sur internet (surtout si vous comprenez l'anglais) et faites vous une opinion .<br />
Je recommande le site : guerir-du-cancer vous y trouverez une foule de témoignages et d'explications.....</p>
<p>Ma peine est immense et je ne peux que souhaiter à ceux qui sont touchés par cette maladie beaucoup de courage....</p>[/quote]
Bonjour,
Y-a-t-il possibilité de vous contacter sur ce sujet, ca m'aiderait énormément.
Merci,
Bonjour j'écris sur le forum pour ma mère âgé de 50ans actuellement atteinte d'un Glioblastome de grade IV + une autre tumeur bénigne qui ont été diagnostiquer le 02 Octobre 2016 suite a plusieurs mini-AVC + crise d’épilepsie. Celui ci a engranger une hémiplégie côté gauche et elle es devenu épileptique .
Après avoir eux comme traitement la Chimio/Radiothérapie ( pas d’opération dû a l'emplacement de la tumeur ) elle a fait plusieurs IRM qui ont montré aucune efficacité... En Avril son oncologue nous a fait comprendre en quelque sorte quel était dite en soin palliatif . La dernière IRM date de Novembre et cet dernière montre encore une progression modéré avec une nouvelle tâche.
Mais depuis + de trois mois son état évolue mais pas dans le bon sens évidement elle ferme constamment les yeux, elle es un peu étourdit la tête un peu relâcher, elle n'arrive pas a tenir une conversation, elle lui arrive d'être butté sur les mots quel a pu entendre a la télé voir des petite phrase qui n'ont pas de sens et aussi le pire ces quel a par moment un faciès de douleur + un son qui fait comprendre quel a mal mais elle n'arrivent pas a exprimé ça douleur ni la situé avec ça main valide ( quand je lui demande si elle a mal pendant cet période il arrive quel me réponde que non et il lui arrive aussi d'être dans cet situation quand je lui fais un bisous ) Je me demande si la douleur es réel ou non et que dois-je faire ?
Elle a changer de traitement pour l'aidé a dormir il y a +/- 4 mois elle prend de l'Alprazolam car elle es très stresser et angoissé ( auparavant elle dormait très mal elle lui arrivait de ce réveiller toute les heures voir toute les trente minutes ) depuis quel a changer de traitement cela a réglé le problème mais après avoir lu les effets de l'Alprazolam il es très déconseiller de l'utilité longtemps.
Au début son oncologue lui a prescrit 25mg matin et 50mg le soir voir plus si nécessaire après un mois l'effet a diminué donc j'ai du l’augmenter a 1g et 25gm par jour voir 1,75g j'en es parlé a son oncologue qui ma dit qu'on pouvais encore augmenté mais je me suis posé la question si l'Alprazolam était pas le facteur majeur du déclin de ma mère ( Bien sur j’entend aussi que la tumeur joue aussi sur ce déclin ) j'ai donc décider par moi même d'essayé de diminué au fur et a mesure de passé de 1g 25mg jusqu'à 50mg actuellement cela a pris 1mois et demi ) Pour le moment il n'y a pas de résultat que ça soit en mal ou en bien. Dois-je continué à diminué voir supprimé l'Alprazolam si cela es bien accepté par ma mère ?
En sachant que pendant le rdv de Novembre suite a l'IRM l'oncologue a demandé a ma mère si elle voulait retourné a l'hôpital ça réponse a été non. ( Et pour ma part ça aurait été un non catégorique du fait quel a subit de la mal traitance ) Pour faire un bref résumer de ce rdv c'était seulement pour constater l'évolution de la maladie et pour lui demander si elle voulait retourné a l'hôpital ou non .
Elle avait un rdv en janvier qu'on a reporter pour février car elle en avais marre surement du au fait d'entendre toujours les même chose.
Je me pose la question si cela es utile d'y aller en février, je me dit que si il y avais une solution a tous cela celle ci aurait déjà été proposé.( Je ne sais plus quoi pensé )
J'aurais aimé avoir des avis, conseils voir des témoignage de situation similaire.
J'espère avoir été compréhensible et que les fautes d'orthographe n'ont pas déranger.
Merci d'avoir lu
Cordialement