Besoin d'aide pour y voir plus clair et aider ma maman en dépression suite à son cancer

Bonjour Emmanuelle,
Votre maman vit mal ce que vous qualifiez de manque d'information de la part des médecins qui la traitent. Je ne veux évidemment pas nier un manque d'information, toujours possible. Mais la plupart du temps, c'est plutôt d'un manque de réponse précise, voire catégorique, dont se plaignent les malades. Or les médecins ne sont pas toujours en mesure d'en fournir, notamment quand il s'agit de répondre à des questions sur la durée d'une rémission. Les données dont disposent les médecins sont des données statistiques et on sait bien qu'à l'échelle de l'individu, une statistique n'a qu'une valeur relative.
Ce qui est évidemment regrettable, c'est que votre maman ne soit pas en mesure de profiter pleinement de cette rémission. Il est possible qu'une composante dépressive soit présente et une prise en charge semble nécessaire. Son médecin traitant envisage-t-il une telle prise en charge ? Vous pouvez également vous informer auprès des conseillers de La Ligue en appelant le 0 810 111 101.
Cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour.
Merci beaucoup pour votre attention et votre réponse.

Non aucune prise en charge pour dépression n'est envisagée puisque je ne pense pas que ses médecins soient au courant. Cela dit j'ai prévu de l'accompagner à ses prochains rendez-vous afin d'aider les deux parties à communiquer et se comprendre.

Je pense que le manque d'information est réel. Au diagnostique, rien ne lui a été expliqué, on s'est borné à lui donner des médicaments. Depuis, les explications sont venues, vraiment petit bout par petit bout, mais toujours elle a découvert les effets secondaires des traitements après coup sans y avoir été préparée, et quasiment jamais on ne lui explique ses résultats d'analyse quand elle ne quémande pas plusieurs fois avec insistance.
Clairement, elle a l'impression d'être prise pour une idiote incapable de d'appréhender la maladie, alors qu'elle souhaite au contraire bien comprendre ce qui lui arrive, ce qu'on lui propose et ce qui risque de se passer par la suite.
Ma maman, et toute notre famille, sommes bien conscient qu'il est impossible qu'un médecin nous dise par exemple combien de temps exactement va durer sa rémission, néanmoins ils en savent bien plus qu'ils ne veulent en dire et cela rend folle ma mère de constater qu'on bafoue ainsi son droit à l'information en tant que patiente.
Lorsqu'elle en parle avec d'autres patients, les conversations sont loin de lui remonter le moral puisque c'est le même ressenti pour la plupart des gens, bien malheureusement.

Bien cordialement.

Bonjour,
Il est en effet probable que votre mère bénéficiera d'une prise en charge adaptée de sa tendance dépressive.
Quant au manque d'information que vous évoquez, il est bien évidemment tout à fait regrettable. J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages montrant que cette situation n'est pas la plus fréquente.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Emmanuelle,

Il est vraiment dommage que la communication ne se fasse pas bien entre les médecins et votre mère. Je pense que c'est essentiel cette confiance entre médecin et patients pour le combat dans la maladie. Mon mari est atteint d'un cancer du poumon depuis 2013. Il est soigné sur Lyon dans un super centre de cancéro (le Centre Léon Bérard) avec une oncologue très à l'écoute. Nous avons beaucoup de chance de ce côté.
Ce qui peut également facilité est que je suis en thèse de recherche en cancérologie je comprends donc assez bien ce que dit le médecin et peut réexpliquer à mon mari. Ce qui est sûr c'est qu'au début des rendez-vous, je suis toujours allée avec lui afin d'avoir plusieurs oreilles sur ce qui dit le médecin. J'ai remarqué que mon mari et moi ne "traduisions" pas forcément pareil les paroles de l'oncolgue. Il les voyait beaucoup plus pessimistes que moi par exemple.
Après il est vrai cela doit dépendre des centres et des médecins.

Pleins de Courage pour la suite

Bonjour Emmanuelle,
ces quelques mots pour aller dans le sens de dorip. J'ai eu le même cancer que son mari et ais été suivi, traité et opéré également au centre Léon Bérard. Pour ma part, que ce soit mon oncologue, mon radiothérapeute ou mon chirurgien, tous ont répondu à mes questions, sans exception, prenant le temps qu'il fallait pour que je comprenne bien ma situation, me prévenant également sur les effets indésirables de mes traitements (chimio et autres). Je ne sais où vous habitez, mais peut-être devriez-vous consulter d'autres médecins, dans un autres hôpital ou centre de soin. Ma belle-mère a également un cancer et là où elle est suivi, à Lyon toujours, elle n'a pas du tout eu la même attention que moi. Son cas se rapproche de celui de votre mère où il faut se battre pour savoir quelque chose. A présent je suis à Rennes et, là aussi, les médecins qui me suivent m'informent, m'expliquent, ne me laisse ni moi ni ma compagne dans le flou ou le doute. Cependant aucun d'entre eux, y compris ceux de Lyon, ne se sont hasardé à me donner une espérance de vie, tant d'une personne à l'autre, d'un cancer à l'autre, les choses sont variables.

Cordialement.

Je rejoins exactement ce que dit hicham. Etant dans le côté "Recherche", je comprends peut être mieux la situation rencontrée par les médecins. Je pense qu'ils peuvent être dans certains cas aussi démunis pour donner des informations. Mais peut être qu'il y aurait un moyen qu'ils le disent.
Nous faisons encore trop la faute d'appeler cette maladie "UN cancer". Or ce sont des cancers avec chacun leur caractéristique selon l'organe touché, mais également le type de cellules dans ces organes. Après ce rajoute la composante personnelle génétique ou de l'environnement du patient qui complexifie le développement et l'évolution de la maladie. C'est pour cela que les médecins ne peuvent pas forcément en dire davantage. Mais c'est également pour ca qu'il faut garder espoir. C'est ce que j'ai fait comprendre à mon mari qui me disait que de toute façon il avait le pire des cancers et qu'il ne survivrait pas 6mois c'était les statistiques. Et aujourd'hui 2ans après il est toujours là avec une tumeur "bizarre" vraiment atypique qui ne réagit ni évolue comme les autres.
N'hésitez pas à poser des questions aux médecins.
Cordialement

Bonjour à tous et un énorme merci du fond du cœur pour vos témoignages et vos encouragements ! C'est très gentil à vous !

Vos témoignages me confortent véritablement dans ma décision d'accompagner dorénavant ma maman lors d'absolument tous ses rendez-vous. J'ai quelque fois été présente et j'ai remarqué à quel point ma maman rencontrait des difficultés pour exprimer ses questions et ressentis. Mon papa a toujours été avec elle mais je pense qu'ils sont (et c'est normal) très perturbés tous les deux, autant l'un que l'autre. Il n'est pas impossible qu'ils ne comprennent pas tout ou mélangent des choses, ou décrochent au bout d'un moment. Bien entendu je crois sur parole ma maman lorsqu'elle s'attriste d'un manque d'investissement de la part de ses médecins, mais à présent je préfère venir pour, je l'espère très fort, me rendre compte qu'il s'agit peut être simplement d'un problème de communication...

Nous vivons en région parisienne et la première prise en charge a réellement été catastrophique. Nous avions largement de quoi porter plainte mais nous ne l'avons pas fait. Je tairai le nom de l'hôpital et des médecins car ça serait de la diffamation. De la, ma maman a subi un grand traumatisme, comme si la maladie en elle-même n'était pas suffisante.
Mais par la suite nous sommes allé jusqu'à Paris et nous n'avons rien à redire sur la qualité du traitement. Le service d'hématologie de Saint Antoine est impeccable. Il y a eu du mieux, bien entendu au niveau de ces fameuses informations, mais ma mère juge encore cela insuffisant, ce qui la rend triste et déçue.

J'essaie de garder beaucoup d'espoir et je vous remercie encore. Plein de courage pour vous tous aussi !

Bien à vous,
Emmanuelle

bonsoir emmanuelle

j'ai eu un cancer du sein en 2011, Depuis comme votre maman je me suis inscrit a L ' ADMD, c'est une aide a mourir dans la dignité, je suis pourtant sortie d'affaire mais cela me rassure de savoir que si un jour j'ai besoin d'eux , ils seront là bien sur pour l'instant en Suisse ou en Belgique , car pas autorisé en france pour l'instant.

mes enfants ont tres bien compris ma démarche , c'est ma vie , mon choix le jour ou....je ne pourrai plus supporter un etat de fin de vie.

aidez là , ne la juger pas, c'est son choix , elle est en droit de refuser la chimiothérapie, elle est en droit de s'incrire a l'ADMD , elle sera aider au cas ou!!!

je suis en depression depuis mon cancer , je me bat tous les jours , je suis suivie par un psy et bien traiter

SOYEZ là pour elle tout simplement et respecter ces choix , c'est sa VIE.

courage a toi , ta maman et toute votre famille et amis, elle seule sera decisionnaire

Bonjour Betty604.

Merci pour cette réponse !

Intellectuellement je peux concevoir ce genre de choix.

Ce qui m'inquiète, c'est que je suis loin d'être certaine que ma mère prenne cette décision en toute lucidité. De plus, j'ai l'impression que c'est bien trop tôt pour s'occuper de ce genre de choses. J'aimerai me rassurer en me disant que ma maman prépare ça "au cas où", pour un avenir lointain, mais à l'entendre elle serait prêt à y aller dans 3 mois.

J'aimerai pouvoir respecter son choix si j'étais sûre que c'en est bien un, et s'il ne venait pas lorsqu'on nous apprend une rémission après un et demi de lutte.
J'aimerai pouvoir respecter son choix si je pouvais accepter l'idée de l'accompagner dans cette structure dans un autre pays et de regarder quelqu'un mettre fin à sa vie. Mais c'est impensable et impossible. Et il m'est tout aussi impossible de la laisser seule.
Je pense que mon père ne supportera pas une telle situation non plus.

Je lis beaucoup de témoignages de gens qui souffrent mais qui se battent et qui trouvent du bonheur malgré tout et qui vivent des dizaines d'années de plus que ce qu'on leur avait annoncés.
Si jamais ma maman rechutait l'année prochaine par exemple, elle refuserait sans doute le traitement pour aller en Suisse donc non il m'est vraiment très difficile d'accepter cette idée.

Vous le dites, vous vous êtes inscrit en toute connaissance de cause le jour où vous ne pourrez plus supporter un état de fin de vie. Je vous comprends. Pour moi, la différence st que ma mère n'est pas du tout en fin de vie, elle mène une vie tout à fait normale même si bien sûr elle se fatigue vite. Elle vient de fêter ses 65 ans (moi j'en ai 28) et me dit "j'ai pris un coup de vieux", mais elle me parait encore physiquement très jeune et a toujours été très hyperactive avant la maladie. C'est sûr qu'elle fait moins de choses maintenant mais elle sort tous les jours.

Bon je digresse un peu, en tout cas merci pour votre réponse, j'essaie d'accepter la chose mais j'en suis incapable.

Merci encore et bon courage aussi !

Bonjour Emmanuelle,

Tout d'abord je tiens à vous dire combien j'ai été ému de vos encouragements sur mon projet, surtout après avoir constaté à quel point vous souffriez également.
Comme votre maman J'ai passé nombre de crises de déprimes, de remise en questions et bien entendu de douleur. La vie familiale en prend un grand "coup dans le carafon". Le silence voire le manque de solutions thérapeutiques des médecins pousse le malade encore plus vite dans l'incompréhension. Les "grands" médecins ou professeurs semble avoir oublié les cours de Psycho qu'ils ont suivis plus jeunes. Le dialogue est souvent altéré par un langage qui n'est pas à notre portée, nous ne parlons pas le même français.
J'ai eu la chance d'avoir été suivi à Toulouse à l'institut Claudius Régaut puis à l'Oncopôle, ou l'équipe entière suit le patient impatient :-) c'est à dire que l'Oncologue, la Radiothérapeute, le Psychologue, l'Orthodontiste, le Dentiste, la chef infirmière ... se réunissent régulièrement pour revoir les dossiers ensembles. Pour la douleur j'ai eu également la chance de bénéficier après toutes sortes d'opiacées du « Prialt » en pompe automatique (style de morphine, en fait le venin d’un mollusque marin australien transformé en antidouleur par une équipe lyonnaise).
Contrairement à vous j'ai une très grande famille, (ma fille aînée se prénomme d’ailleurs Emmanuelle), mais dans ce cas on s'aperçoit vite qu'on dérange même dans sa propre famille. J'ai eu un divorce très compliqué de ma première femme, ma seconde ne supporte plus ma rémission (« trop indépendant, plus besoin de son aide ») ...et on s’en va dans le mur. A nous deux nous avons 8 enfants, et déjà 11 petits-enfants. Comme si ne çà suffisait pas, m’étant endormi au volant à cause des médicaments, j’ai eu un grave accident de voiture qui ne s’est soldé que par 12 fractures du poignet gauche.
Par la pensée je suis mort à plusieurs reprises certes. Mais ... Je refuse de baisser les bras. Alors Entre deux contrôles à l'Oncopôle je roule, roule, roule, souvent avec une de mes petites-filles … quel bonheur, même si le soir j'enlève mon dentier et saute sur ma méthadone ou ma morphine.
Tout cela pour vous dire que je comprends les réactions votre maman, de votre père, de vous même. Cependant Il faut qu'elle se relève, pas pour vous ou son mari, avant tout pour elle-même. Peut-être pour connaître la joie d’être grand-mère un jour. Les motivations sont tellement multiples, il faut trouver la bonne, la sienne. A son âge et avec la maladie, son état de fatigue est normal, et la sieste est souvent nécessaire. Mais il reste tellement de temps sur le reste de la journée, de la semaine ... Tout ce que je sais c’est qu’on ne vit pas que pour soi. Votre Maman fera ses choix, qu’il faudra respecter, mais pour l’instant il n’est visiblement pas l’heure. Il faut donc l’aider, l’Aimer. Et vous il faut aussi que vous viviez, pour vous. Le malade n’a généralement pas besoin d’une surprotection, mais un simple coup de fil plein de bisous fait énormément de bien.
Non ni vous ni votre maman ne « pensez mal ». Vous vivez un moment très difficile dans lequel vous avez besoin d’aide. Alertez votre suivi de l’hôpital, voir un psy, changer de psy si cela ne convient pas, pourquoi pas un peu d’hypnose et revenez échanger ici.
Je ne prétends pas être un modèle, loin s'en faut, je connais le désespoir, la souffrance, la perte d’êtres chers, l’absentéisme de relations… mais je reste debout. Racontez lui mon histoire, peut-être que ça la fera au moins sourire.
Bon courage, n'hésitez pas à reprendre contact.
Chaque instant de bonus est bon à prendre. Et « Demain il fera jour »
Velvet31 (Maurice Caubel)