Besoin de soutien

3000 pas 300€ pour la prise en charge !

Bonjour,
Vous évoquez une somme de 3000€ par mois pour assurer la prise en charge de votre fils autiste, non remboursée même partiellement par l'Assurance maladie. On comprend aisément que cela puisse créer une situation très délicate, surtout dans le contexte de maladie que vous décrivez. Etes-vous certaine qu'il n'existe aucune prise en charge, même partielle, possible pour cet enfant ? Une analyse précise a-t-elle été faite par une assistante sociale ?
Bien cordialement
Dr A.Marceau

J'ai une aide de la MDPH qui doit être renouvellée chaque année. Elle est payée par la CAF. Cela représente 1200€. Mais finalement, ce n'est pas tant cela qui est difficile à gérer. C'est surtout ma capacité à tout concilier : mon conjoint, mon fils et mon travail indispensable.

Comment fait-on pour accompagner seule une personne qui a une maladie incurable quand personne n'est là pour nous soutenir et nous permettre de souffler ?
Comment faire pour assurer comme maman dans un cas comme ça avec un enfant un peu plus compliqué que la normale ?

Comme vous vous en doutez, il n'y a pas de "solution universelle" sans quoi cela se saurait. Je pense que chaque personne confrontée à une situation telle que la vôtre y répond à sa façon, avec ses moyens et ceux que son entourage peut lui apporter. J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum. Mais n'hésitez pas à prendre contact avec le comité départemental de La Ligue, vous y trouverez une écoute bienveillante et peut-être quelques aides ou soutiens.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,

J'aime beaucoup la réponse que l'on vous a donné... Je la reçois tous les jours en ce moment ! Et c'est aidant sur l'instant, mais pas au quotidien où on a l'impression de se battre contre des moulins.
Pour mon histoire, mon papa est en fin de cancer du poumon à petites cellules, il n'y a plus rien à faire médicalement sauf à l'accompagner sachant qu'il ne veut pas aller à l’hôpital et qu'il se dégrade peu à peu.
Je suis dans une situation plus simple, mais assez similaire un boulot prenant (et il faut bien manger ! et ça change les idées), des enfants (dont une ado mal dans sa peau), et moi parce qu'il y a nous ceux que les associations, corps médical... appellent les aidants ou accompagnants.

Je confirme qu'il n'y a pas de solution universelle. Il n'y a pas de guide de bon aidant. On fait tous avec nos propres moyens, nos possibilités, notre histoire, nos peurs, nos forces et nos faiblesses. Et quoique vous fassiez sachez que c'est vous qui avait raison et que vous faites les choses merveilleusement.

L'autre jour une personne de l'IGR, m'a indiqué que si je ne prenais pas soin de moi, je ne pourrais pas prendre soin ou accompagner mon père. Et c'est vrai.

Accompagner un malade du cancer (pour le vivre une 2ème fois), c'est très lourd et personne n'a la force, ou une force de façade, car on doit faire front. Mais intérieurement, nous ne sommes jamais si fort. Donc vous préservez est une priorité (plus facile à dire qu'à faire, je ne le sais que trop bien).

Comme le dis la personne au dessus, il faut prendre contact avec les associations, les CCAS ou autres comités locaux... mais à force d'entendre vous pouvez nous appelez et blablabla, on n'a pas non plus toujours la force d’appeler et de demander de l'aide, on est perdu et là un soutien psychologique peut aider.
J'ai appelé des tas de gens, j'ai des numéros ou des adresses dans tous les coins, mais quand on est désemparé, c'est dur d'appeler un organisme pour la 6ème fois.
D'abord, je ne sais pas si vous l'avez fait outre d'appeler la Ligue, dans votre commune il doit y avoir un CCAS Comité communal d'action sociale, s'ils sont bien comme dans la commune de mon père, vous y trouverez des gens pour vous aider dans les démarches pour les allocations adultes handicapés, qui peuvent vous aider à obtenir une aide ménagère, une auxiliaire de vie qui peut venir prendre le relais. Cela permet de prendre en charge une partie ou l'intégralité des frais.
Comme vous avez un enfant autiste, c'est le même parcours du combattant. Malheureusement on ne facilite pas la tâche en France.

S'agissant de votre rôle de maman, c'est la question que je me pose aussi. Depuis que l'état de mon père se dégrade, je suis moins présente pour mes filles. Cela me torpille.
Mais comme vous je suis une bonne maman. En effet, si vous vous posez la question de votre rôle de maman, c'est que vous êtes toujours la merveilleuse maman que vous êtes. Nos enfants même si différents et plus compliqués, doivent savoir que nous sommes vulnérables et donc humains. Une maman n'est pas une machine, elle rit, elle pleure, elle est fatiguée, en forme, elle est en colère, elle est tendre...
C'est en étant ce que nous sommes que nous les faisons grandir et passer les épreuves de la vie.

Bon courage
Sandrine

Sandrine,

je vous avais répondu mais mon commentaire n'a pas été pris en compte. Je vous remerciais pour votre message et me retrouvais dans vos mots.
Je vais suivre vos conseils.

Bon courage à vous dans votre épreuve également.
et encore merci pour votre réponse.

AC