Cancer de la plèvre inguérissable

BONSOIR JACINTA

ce que je peu vous dire jacinta c'est d'être très courageuse vous et votre entourage

excuse moi de te dire cela : mon épouse a perdue son frère de ce cancer en 2005

je ne peu te parler plus , et nous n'avons pas de médecin depuis 1 ans sur ce forum donc nous ne pouvons répondre

médicalement !

soyez tous et toutes tres fort

voici un lien sur cette maladie ( http://www.ligue-cancer.net/article/311_cancer-de-la-plevre )

AMITIÉ

luc

bonjour Jacinta, mon mari souffre du même cancer que ton papa.Exposition à l'amiante , reconnaissance de la maladie. Au moment du diagnostic on m'avait dit 1 an / 1an et demi, ce mois ci celà fait 4 ans. Bien sur toujours sous traitement avec des métastases qui sont apparues.Mais mon mari est là et c'est ce qui compte le plus. Nous partons pour fêter les 9 ans de notre petit fils (avec toujours cette inquiétude qui me taraude ) sera- t- il là pour le prochain ? Je prends mon air le plus serein possible et apprécie ces journées bonheur. Ce n'est pas facile, Jacinta, mais tu verras on y arrive , que de plus réconfortant pour nos malades que de pouvoir encore en profiter avec toute la famille Courage,

Merci Luc et Mamiej d'avoir pris le temps de me répondre, je regarderai le lien que vous m'avez envoyé, même si je pense en avoir déjà beaucoup lu sur cette maladie il me reste encore beaucoup à apprendre.

Mamiej, je me permet de vous poser quelques questions qui peuvent sembler indiscrète et je comprendrais parfaitement si vous ne souhaitez pas y répondre. Votre situation me rassure déjà énormément même si je sais que chaque cas est unique, le simple fait de savoir qu'il y a une possibilité pour que le "délai" qu'on nous a annoncé puisse se rallonger me fait un bien immense. Mais comme vous le dite je n'arrive pas à m'enlever cette inquiétude de savoir si "cette fois n'est pas la dernière", est que c'est la dernière fête des pères, la dernière fois qu'il sera pour mon anniversaire et son propre dernier anniversaire... Le 27 octobre c'était l'anniversaire de mon père, il a bien mangé sans avoir de nausées ni même de douleur au poumon mais le soir je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer en me demandant s'il y en aura un prochain.
Ma mère a toujours été une femme très forte, elle a traversé un cancer du sein il y a quelques années mais aujourd'hui elle a beaucoup de mal à voir son mari souffrir et rester impuissante malgré qu'elle soit la au quotidien dans chaque minute pour le soutenir, je ne sais plus vraiment quoi lui dire pour la rassurer. Elle pleurs beaucoup et je sais qu'au fond elle a peur de se retrouver seule car mon père est vraiment l'amour de sa vie. Je voudrais donc vous demandez, vous qui vivez la même situation que ma mère comment tenez vous ? est ce que vous pensez que de voir un psy ou un groupe de parole pourrait l'aider ? qu'est ce que je peux lui dire pour la soulager et pour l'aider à tenir ?

jacinta Bonjour

oui c'est tres importent de voir un psy et d'intervenir dans un groupe de paroles de la ligue

demande au comité départemental de ta maman il doit y en avoir peu être pas loin

voici un lien explicatif ( http://www.ligue-cancer.net/article/850_des-groupes-de-patients-ou-de-p… )

courage a vous

amitié

luc

Jacinta, il n'y a aucune question indiscrète . Chaque accompagnant réagit différemment, pour ma part je n'ai pour l'instant sollicité aucune aide extérieure , à part le forum où j'ai trouvé soutien et écoute. Mais surtout si votre maman en éprouve le besoin qu'elle n'hésite pas , c'est important de pouvoir mettre des mots à nos peurs. Nous sommes mariés depuis 44 ans, 4 enfants et 4 petits enfants . Dans les premiers mois je pensais sans cesse à cette fin dont je ne voulais pas puis petit à petit j'ai repris notre vie en main , pas tout à fait celle d'avant, mais une vie plus intense , nous nous sommes rapprochés ( je dis toujours :c'est ça que la maladie n'aura pas " nous sommes soudés face à elle. Et enfin je vous dirais pour soutenir votre papa et votre maman " juste être vous même, attentionnée, souriante. N'oubliez pas de leur dire : je vous aime. Une petite sortie avec votre maman (ça fait du bien de s'évader) . Surtout, jacinta si vous en avez besoin, revenez sur le forum je vous répondrai avec plaisir. Amicalement

Bonsoir Jacinta , écoute mamie elle dit ce qui est juste . Quand on a appris la maladie de mon.mari en décembre 2011 cancer du colon avec métastases au foie j ai eu l impression que la terre s était ouverte sous nos pieds . J ai été désespérée sans force et puis j ai décide de vivre a fond a ses côtés. Nous avons vécu une année et demi d amour d échanges d espoirs de désillusions mais des moments d une force inouïe . Nous avons laisse de cote le superflu pour mettre en priorité l essentiel . Vivre chaque jour avec intensité. Bien sur on se dit toujours et si c était la dernière fois mais l essentiel est de vivre ces moments . C est ce que nos enfants ont fait aussi . Craquer oui on le fait la ou on peut :seul dans des groupes de parole sur ce forum . Il faut exprimer ses sentiments pour pouvoir être fort avec celui qui est malade . Je voudrais dire a ta maman qu elle garde courage et qu elle ne se projette pas dans l avenir . Cela fait 5 mois que mon mari est parti mais si j ai.perdu celui que j aime je suis remplie de la force que nous avons déployé devant cette maladie .Je suis forte de ce qu il.m.a donne.Je voudrais te dire de rester debout je sais a que point c est dur douloureux mais sois sûre que l on.possède au fond de nous une force dont on n a pas conscience .
N hésite pas a venir exprimer ce que tu ressens et tu as le droit de te sentir démunie faible tu as mal au.plus profond de toi . Écoute mamie vis avec ton papa souris et avance .
Je pense a vous et accrochée vous a chaque bons moments .

Merci Soja pour ton message, même s'il m'a beaucoup émue cela m'aide énormément et j'aime bien le relire de temps en temps. Cela me rassure de voir que d'autres ont réussi à surmonter ces moments très durs. J'espère que nous trouverons la même force qui vous anime.
MamieJ j'ose te poser quelques questions personnelles, car vendredi mon père a été emmené aux urgences car la douleur qu'il a habituellement sur le coté gauche du poumon est passée tout à coup au milieu de la poitrine, la douleur était insoutenable et les médecins ont eu peur que le coeur soit touché. Du coup j'ai passé l'une des nuits les plus horrible de ma vie, à attendre pendant plusieurs heures pour savoir si l'inflammation thoracique touchait le coeur ou le poumon. Finalement après deux échographies et des prises de sang ils pensent que c'est localisé vers le poumon. Cependant sa cancérologue veut qu'il fasse un scanner. Et il a du coup une pompe de morphine branché directement par perfusion.
Du coup j'avoue que j'ai eu un gros choc, j'ai peur que ça soit grave et que la "fin" approche vite. J'ai peur aussi qu'il doive rester longtemps à l'hopital ou qu'il doive être "hospitalisé à la maison" avec des perfusions tous les jours. Je voulais savoir si tu en savais plus que moi sur une telle situation car les médecins ne peuvent pas nous donner de précisions pour le moment et l'attente m'est insupportable.
J'ai aussi dit à ma mère que je me suis inscrite sur ce forum, et que ton mari avait déjà tenu 4 ans avec la même maladie, ça lui a redonné tellement d'espoir. Du coup elle m'a demandé si je pouvais te demander quel est "le parcours de santé" de ton mari pour comparer un peu avec mon père. Je pense que je vais réussir à la convaincre d'aller à un groupe de parole si mon père se rétablie un peu car malheureusement internet n'est pas le meilleur ami de ma mère...

voilà merci pour vos réponses et votre soutient qui me va droit au coeur

bonjour jacinta. Ton papa est hospitalisé et du coup pris en charge et bien surveillé. Que te dire , que cette foutue maladie nous apprend à vivre au rythme des examens : attendre les scanners, I r.m et autres examens. Peu de temps après que l'on est détecté le cancer de mon mari il a été hospitalisé en urgence , pour une toux qui provoquait des syncopes, j'ai cru moi aussi la fin très proche ( traitement, prise en charge...) tout est rentré dans l'ordre . Depuis bien sur , on nous dit tarceva fait son travail ( la tumeur est bloquée) mais des métastases apparaissent ( os du bassin : on en soigne une , une autre se forme) I.R.M la semaine prochaine pour connaitre son extension. comme tu le vois toujours l'attente, l'angoisse et l'incertitude mais la vie est là. Que ta maman se fasse aider là où elle se sent le plus en confiance et puis, que tu ais le forum pour toi c'est bien aussi, tu peux venir déposer tes inquiétudes et tes peurs . Surtout n'hésite pas dès que tu en sais plus donne moi de vos nouvelles. Courage à vous tous

Après 12 jours d'hospitalisation mon père rentre enfin à la maison, mais il n'est pas du tout remit. L'épanchement du poumon s'est déplacé vers le coeur c'est pour ça qu'il a eu de si grosse douleur dans la poitrine. Le cancer a donc évolué, la cancérologue nous a dit que la dernière chimio n'avait pas fonctionné, elle n'est pas assez forte. Malheureusement celle qui fonctionne a déjà beaucoup abimé les reins de mon père il ne peu plus la faire. Elle nous a cependant proposer une autre chimio, notre dernière chance de retarder cette saloperie de maladie, mais elle abime beaucoup la moelle osseuse donc pour le moment ils ont fait un test pour voir si le corps peut la supporter.
Mon père a donc pu rentrer ce soir, mais le médecin nous a bien dit que c'est une sortie risquée puisqu'il n'est pas remit mais de toute façon ils ne peuvent pas faire grand chose à l'hopital donc autant qu'il soit auprès de sa famille. Le médecin a fait installer un appareil à oxygène au cas où il a du mal a respirer quand il fait un effort comme se doucher, mais mon père est un tellement anxieux il dors déjà avec il a peur de manquer d'air alors qu'il respire normalement quand il ne bouge pas. Je ne sais plus trop comment le rassurer, il a fait quelques crises à l'hopital pensant qu'il avait du mal à respirer mais les médecins nous ont dit qu'il était vraiment très stressé et que c'est ça qui l'essouffle, la panique. Déjà qu'on a du mal à combattre cette maladie comment je fais pour le détendre et enlever cette panique qui le paralyse ! ça me fait tellement mal de le voir comme ça alors qu'il pourrait être un peu mieux s'il ne stressait pas autant... J'espère que tout va bien se passer et qu'il va se remettre un peu parce que je suis tellement inquiète, je sens mon esprit fatigué de toute cette inquiétude.

BONSOIR MA PETITE JACINTA

je ne sais quoi te dire ma petite

oui ton papa va être mieux chez lui mais attention a vous il va falloir être très forte ce n'est pas facile d'accompagner jour et nuit un malade je vous conseil de vous reposer aussi ok
je comprend ton papa il stress et cela est normal , s'il ce sent plus en confiance avec un peu d'oxygène qu'il en prenne pour s'endormir ok et cela te soulagera toi aussi de le voir plus calme avec
jacinta courage a toi et a toute la famille

tiens nous informés

je t' embrasse

luc R