Bonjour Emilie,
Malheureusement, je ne pense pas qu'il y ait véritablement d'astuces...
Le conseil que je peux vous donner, c'est de vous appuyer sur d'autres pour vous aider à traverser cette épreuve. Les autres, cela peut être des membres de votre famille, des amis ou encore des personnes que vous ne connaissez pas jusqu'à présent et qui peuvent se rencontrer au sein de groupes de paroles. Ces groupes permettent à des patients, à des proches, d'exprimer les sentiments qu'ils éprouvent face à une telle épreuve, cette mise en commun apporte généralement beaucoup de réconfort. Et en restant forte, vous serez d'un plus grand soutien pour votre mère.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Comment aider un proche qui baisse les bras?
Effectivement, il est difficile de rester forte devant la souffrance d'un parent. Mais c'est important, je pense que ça peut sincèrement aider la personne malade dans son combat.
Le Dr Marceau dit l'essentiel : il faut s'ouvrir aux autres. Vous pouvez entrer en contact avec des associations, elles sont nombreuses et font des merveilles pour l'écoute. On ne peut pas être seul face à ça, il faut pouvoir en parler, pouvoir partager.
Je peux vous parler de mon cas personnel, j'ai contacté une asso, une infirmière m'a rappelé et a répondu a beaucoup de mes questions, en toute transparence, et avec humanité. Elle est même intervenue par la suite au domicile de mes parents pour discuter avec eux.
Sachez que votre maman peut aussi bénéficier d'un soutien psychologique via ces associations (la Ligue propose peut-être ce genre de choses sur votre secteur). Parce que parfois, il est plus facile pour le malade de parler à un inconnu, que de transmettre ses angoisses à ses proches, surtout quand il s'agit de ses enfants que l'on veut protéger à tout prix.
Ils peuvent aussi proposer des massages, qui font du bien à un corps blessé par la maladie et les traitements, mais aussi à l'esprit...
Je vous souhaite beaucoup de courage, et j'espère que votre maman pourra un peu souffler et espacer les hospitalisations.
Au plaisir de vous lire,
Emma
Bonjour,
Je comprends bien vos interrogations..vos doutes ainsi que vos peurs.
J'ai moi-même accompagné ma petite maman durant 6 ans, avec peu de répit entre chaque nouvelle rechute ou complication.
Tout d'abord je pense qu'il faut avoir extrêmement conscience de votre importance auprès d'elle,même pour des choses simples,des petits bonheurs,une présence qui donne des ressources immenses pour se battre.
Je sais combien on se sent impuissant par moment.
Il faut donner de l'espoir, oui, se projeter dans l'avenir, l'accompagner dans des petites ou des grandes choses qui lui font plaisir.
Je rejoins également les commentaires précédents concernant une aide précieuse qui peut vous être donnée pour vous ou votre maman. Parler de tout ça peut être non seulement libérateur mais aussi générateur de nouvelles forces ou ressources que l'on pense ne pas avoir mais qui sont souvent cachées.
Et puis, votre message ne dit pas vraiment où se situe votre maman dans la maladie et je vais peut être vous surprendre dans mes mots. Je crois qu'on s'interdit souvent de se montrer triste ou même effondré par moment, devant la personne qui est malade.
C'est une réaction presque instinctive,on veut protéger l'autre et ne pas lui transmettre nos peurs et nos angoisses.
J'ai connu ça avec ma maman,et puis j'ai aussi connu le réel échange,sans tabou je dirai. l'impulsion m'a été donnée par une psychologue spécialisée justement.
Je pense qu'il faut se laisser aller parfois dans la tristesse avec l'autre, parler de ses peurs, parce que je pense que ne pas le faire c'est un peu laisser la personne seule dans ses interrogations. Pour ma maman et moi ça a été un grand soulagement,comme une nouvelle dimension ouverte. Ce n'est pas parce que parfois on pleure ensemble qu'on baisse les bras! Au contraire!! Il y a un temps pour les larmes, un autre pour les éclats de rire et le combats continue!
J’espère que mon chemin vous aura un peu aidé,
Delphine
Merci pour vos témoignages et explications.
Le stade de sa maladie depuis un an la chimio ne fait plus effet sur aucun métastases, elle est au stade s(ur le points par le conseil de spécialistes) qu'il faudrait arrêter les séances de chimio, trouver un traitement efficace contre la douleur et mettre en place une hospitalisation à domicile.
Diagnostique de ce jour: : accentuation des lésions modulaires associées à des troubles de la ventilation.
Aggravation des lésions pulmonaires et des foyers de comblement alvéolaire associes ainsi que des plages d'hypoventilation.
Elle est sous appareil respiratoire.
Ma mère comme mon père sont réfractaires a l'idée d'un accompagnement psychologique. Donc un peu compliqué de communiquer avec liberté et émotion!
merci encore pour vos écrits !
Bonjour Emilie,
Le manque de communication est difficile à vivre, n'hésitez pas à écrire à vos parents et en particulier à votre maman si vous vous en sentez le courage. Il y a beaucoup de pudeur dans ma famille également, les sentiments ne se dévoilent pas facilement...et moi je suis le vilain petit canard qui en a besoin lol
Aujourd'hui mon père n'est malheureusement plus là, mais avec le recul je me dis que j'aurai dû lui écrire. Je l'ai fais parfois mais en quelques lignes brièvement par mail...j'aurai pu faire plus ! Ne laissez pas un regret s'installer en vous. Si vous avez BESOIN de dire les choses, faîtes le, de quelque manière que ça soit.
Je pense que le plus important aujourd'hui est d'accompagner votre maman au mieux pour lui éviter des souffrances inutiles. Si vous le pouvez, l'hospitalisation à domicile lui permettrait un retour au foyer et la soulagerait sûrement.
On est toujours mieux chez soi qu'à l'hôpital. Mais c'est surtout votre papa qui doit prendre la décision...
Le Dr Marceau pourra sûrement vous en dire plus sur l'aspect médical, je ne veux surtout pas m'avancer, mais ce que vous me dîtes sur l'arrêt des chimio, la mise en place du traitement contre la douleur (morphine ?), me laisse à penser que des moments encore plus difficiles vous attendent. Je vous souhaite beaucoup de courage...et n'hésitez pas si vous avez besoin de vous livrer ici...
A bientôt.
Bonsoir Emilie,
Je reviens vers vous prendre des vos nouvelles,ainsi que de votre maman...
D'après vos derniers écrits et ce que je comprends de l'avancement de la maladie, il est question d'arrêter les traitements qui ne fonctionnent plus.
Etant passée par cet annonce aussi difficile à entendre qu'incompréhensible,je sais que différents sentiments se mêlent,la colère,cette volonté de trouver encore de nouvelles ressources pour se battre.
Et puis il faut aussi arriver à entendre que parfois les traitements font plus de mal que de bien,ma maman était arrivée à un point où son corps tout entier refusait toute forme de traitement,elle faisait face à des effets secondaires extrêmement difficiles à vivre.
Je sais combien ce chemin est difficile, et si comme vous me le dites vos parents semblent réfractaires à toute aide psychologique, ne sous-estimez pas cette aide précieuse pour vous même,sachant qu'elle pourra également vous guider sur la façon la plus naturelle d'ouvrir un dialogue sincère avec votre maman.
Va-t-elle être suivi par un service mobile de soins palliatifs? Si c'est le cas vous pouvez bénéficier d'un soutien auprès de ce service. J'ai pour ma part mis un certain temps à pousser leur porte, j'étais effrayée simplement par le nom...mais j'ai rencontré des gens vraiment formidables,qui pour ma part ont profondément marqués ma mémoire.
Sachez avancer pas à pas aux côtés de votre maman, aller à sa rencontre et à la rencontre de ses angoisses qui peuvent se manifester de différentes façons. J'insiste encore mais rencontrez un professionnel, cela vous aidera considérablement.
Ce sont des moments difficiles, et qui peuvent je le sais supporter tout les adjectifs,c'est aussi magnifique que terrifiant à vivre.
Enfin, je crois que nous apprenons à ne pas parler d'un certain nombres de choses qui nous effraie avec nos proches, la fin de la vie fait partie de ces tabous,pourtant chacun pense à cela,et avec la maladie encore plus je pense.
N'ayez pas peur de vous livrer à elle,sincèrement...elle en a besoin aussi.
Comme chacun vos ressources sont bien plus grandes que vous ne le pensez...
Delphine
Bonjour,
Je souhaite savoir qu'elle attitude a prendre auprès de ma mère. 5 années de chimiothérapies, et deuxième hospitalisations en 3 mois. La prise de conscience de l'évolution de cette maladie, est de plus en plus dure. J'ai peur de m'effondrer devant elle! Pouvez-vous me donner quelques astuces pour la soutenir? MERCI