Comment faire, comment tenir?

9 commentaires
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Théodoros

Je suis le "beau-père" d'un garçon cancéreux. Récidive de cancer de la peau, généralisé dans tout le système lymphatique et à la tête. L'oncologue nous a proposer de prévenir la famille de sa fin proche il y a trois mois. L'immunothérapie est opérante: outre la fatigue il récupère son poids et une vie normale peu à peu. Il a un retard mental et ne me supporte pas ( je suis un anti père pour lui )

Ma compagne voit son fils de 37 ans partir. C'est atroce. Elle n'a aucun espoir. Depuis la rémission de l'immuno. elle ne me montre plus aucun sentiment. D'avance elle n'exprime pas beaucoup ses sentiments, à présent quoi que je fasse elle critique. Elle passe ses nuits chez le fils, par prescription médicale. Une aide ménagère passe chez lui, l'infirmière, le kiné. Elle ne veut plus rien faire avec moi, je ne sais comment la prendre.

Je m'occupe de sa maison, comme un homme... Pas à son goût. Je ne suis plus au top pour l'agence d'intérim qui m'employait. Autour de nous c'est le désert, pas de conseil, pas de compréhension. Je sens que nous glissons dans un grand trou noir. J'en peux plus de recevoir ses piques, ses critiques et surtout ses silences. De plus en plus de vide. Et je m'en veux de pas savoir les aide. Où m'accrocher?

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Théodoros

P.S.

Ma compagne refuse l'aide psy du service, j'y vais seul. Plus un thérapeute extérieur à l'hôpital.
Mais bof. "Oui, oui... Et vous, qu'en pensez vous? ...Que voulez-vous faire?..." ça soutient pas fort.

Dois-je accepter d'être la cible, ne rien dire des blessures verbales qu'elle m'assène?
J'ai tellement la sensation de ne savoir plus rien faire de bon. A quoi bon?
Faut-il se séparer forcément? Rester à tout prix?
Je ne sais plus.

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mamiej

bonjour Théodoros. Je comprends votre incompréhension et surtout votre souffrance. Il existe des groupes de paroles pour accompagnant , voir avec la ligue de votre département, c'est important de pouvoir mettre des mots sur sa douleur. Votre compagne vit une situation très difficile et ce n'est pas vous qu'elle rejette c'est la maladie et ce pronostic inacceptable. J'espère que d'autres personnes vont vous répondre et vous permettre de gérer au mieux cette période douloureuse. Courage, ne lâcher rien ils ont vraiment besoin de vous même si leur réaction vous semble contraire. Et pour vous trouver rapidement une personne ou un lieu pour parler et libérer vos tensions.

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Théodoros

Merci Mamie J. Merci de me répondre, ça fait du bien.
Je vis mon isolement comme un échec en fait.
J'ai un mal fou à en parler et quand je tente d'expliquer cette situation elle semble tellement "mélo".

Un "gosse" de 37 ans avec une vie compliquée par son caractère et qui subi un cancer généralisé, une mère qui le sur couve et c'est bien naturel depuis la ,en s'en voulant personnellement de son état.

J'ai découvert la situation de ma compagne peu à peu, ça fait 16 ans de vie commune avec les hauts et les bas de tous les couples qui font le voyage au long cours. Le gosse est passé par un "foyer" d'accompagnement puis un studio et enfin une petite maison où il s'est "épanoui". Et voila 9 mois depuis qu'on a retrouvé son fils chez lui déshydraté, dénutri, ne sachant plus s'habiller. Puis la chimio, la perte de poids, des cheveux, de la vitalité.

Depuis 4 semaines il revit, et reprend ses colères, son agressivité naturelle. Il ne me supporte pas chez lui. J'ai décidé de resté en coulisse, chez ma compagne. Elle y voit une trahison.

Je me suis abandonné dans cette relation. J'ai laissé ma propre maison vide, à l'abandon. Pas malin, je sais. Maintenant que je voudrais y travailler un peu ma compagne n'accepte pas. Pourquoi? "Je n'y suis jamais" Bon, faudrait donc la sacrifier?

Un petit geste de tendresse (sans plus), repoussé: c'est pas le moment. Aujourd'hui elle me reproche "Tu ne sais pas être tendre". Baffe verbale!

Je la massais régulièrement pour la détendre, enfin ses pieds uniquement. Parce que plus est devenu tabou. Aujourd'hui plus de massage. La cuisine n'est pas en ordre!

Les armoires sont vidées au profit de la maison de son fils, logique. Puis elle me lynche parce qu'il n'y a pas ceci ou cela, sans se rappeler qu'elle a tout pris.

Je l'attends de retour chez elle, avec thé, table agréable. Finalement "Ca t'arrange bien d'avoir toute la maison pour toi"
"Je ne me sens plus chez moi". Alors puisque son fils va "mieux" je lui propose de revenir dormir: première nuit sereine, deuxième (ou seconde?) "tu ne ci tu ne là".

"Comment t'aider mieux?" "'y a du repassage à faire" J'avais juste pas repassé deux draps parce que c'était pas "pressé"

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mamiej

Théodoros, je ne sais pas si je serai de bons conseils . mais pourquoi pas dans un premier temps reprendre possession de votre chez vous. Ce lieu vous appartient vous pourriez y retrouver un peu de sérénité et puis l'investissement dans les travaux , le nettoyage vous occuperez l'esprit et les mains. Dans un second temps , bien sûr , être la pour votre compagne et son fils. Vous pouvez et devez être leur soutien mais vous devez aussi gardez votre dignité . Quand mon mari va trop loin , je remets les choses au point. Et je pense que c'est essentiel, ne pas se perdre , ne pas tout accepter , poser des barrières . Si vous avez des amis ou de la famille pourquoi pas 2 ou 3 jours d'absence pour vous ressourcer et peut être faire prendre conscience à votre compagne de votre mal être.

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Théodoros

Mamie J. vous avez certainement raison. Votre réponse me conforte dans l'idée de me reprendre en main.
Les travaux sont conséquents mais pas aussi complexe que d'obtenir la bienveillance de ma compagne.
J'en viens à me demander à quel point je suis devenu dépendant affectif, ou autre chose...
Là je pue la javel d'avoir astiqué sa salle de bain. Je crains déjà son dédain. On verra.

Bien que je comprenne votre prise de position, je n'arrive pas à dépasser la "monstruosité" de la préparation de la perte d'un enfant. Ce dont elle a besoin m'échappe en fin de compte. Mais je devrais certainement me recentrer avant la rechute.
Bon mes deux mains gauches et moi on a du boulot.

"Cela en vaut-il le coup?" Même si la réponse est non, cela ne me permet pas de quitter l'arène.

Soja

Theodoros , je viens de vous lire . Votre situation est loin d etre simple . La place de beau parent est une place plus que delicate, j en sais quelque chose , on ne peut pas obliger un enfant quelque soit son age a nous accepter et a nous aimer . Votre compagne est blessée au plus profond d elle même et celle que vous avez devant vous n est plus la meme personne . Le cancer peut etre ravageur dans une famille . C est pourquoi , comme le dit justement Mamie J il faut savoir se faire aider par des gens competents pour pouvoir rester debout et etre capable d accompagner . Et si parfois ça devient impossible alors si on peut il faut prendre un peu d espace pour respirer et se preserver .
Vous vous lancer dans le menage mais pour l instant n attendez pas trop en retour , ce n est pas qu elle ne veut pas mais qu elle ne peut pas .
Preservez vous pour etre là quand elle se tournera a nouveau vers vous . Et dites lui que vous souffrez de ne pouvoir l aider puisqu elle le refuse .

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violette

On est là pour vous aider comme je dis j'ai un vécu mais j'en parle plus sur le forum par respect des malades ,je comprends votre femme mais il faut y croire même si c'est faut mais on avance et le principal c'est de faire belle figure auprès du malade et on arrive en gardant espoir!!

Si vous souhaitez en privé je vous dirai plus long

A+
Courage

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Théodoros

Mamie j, Soja, Vertfoot 42 ! Merci de vous exprimer sur ce sujet.

Vous m'avez lu et en plus cette situation ne vous semble pas inconnue du tout.
C'est pour moi l'événement positif le plus important depuis longtemps: en parler avec vous.

Je sais que me plaindre est incongru face à leur douleur, aussi je ne veux pas faire cela.
Je suis juste perdu en fait: souvent je me sens devenir fou à concilier toutes ces contradictions.
Et tellement inutile enfin!

Vos messages sont très important pour moi, ils me montrent la réalité vue par vous. Et ce que j'y retrouve me sert de point de repère pour me "localiser" dans ce chaos de vie.

En effet mes travaux ménagers sont passés inaperçus et je n'a pas le cœur à en faire de la publicité bien sûr.
Ma compagne s'est montrée plus conciliante cet après midi. Maintenant elle tente de dormir chez son fils. Son destin est horrible. On est si peu de chose.

Vous avez certainement raison, vos conseils me sont précieux.

à bientôt j'espère?

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Théodoros

Vertfoot 42
Je reviens à votre lettre.

Vous avez la gentillesse de préserver les autres malades du désespoir.
C'est une bonne chose. Le fils de ma compagne ne sait pas qu'il
est en rémission. Il ne comprendrait pas. Il se soigne, point barre.
Il ne peut avoir d'idée clair sur la différence entre soigner et
guérir. Et si on lui parle de la mort il y pense comme un événement
imminent, donc angoisse énorme, peur panique. Il ressasse les même
idées. Se demande ce qu'il se passera, se qu'il ressentira. Dès qu'il
est dans le doute pour la moindre bêtise il radote la même question
mille fois par jour, questionne tout le monde et n'en dort plus. D'où
notre décision de pas le noyer dans ses émotions négatives.

La maladie est déjà un fardeau. Mais ces traitements, que nous ne
pouvons refuser, sont des épreuves partagées entre notre enfant et
nous. J'en veux à la médecine d'être si peu évoluée au sujet des
traitements. Il y a bien des techniques de toutes sortes, bravo. Dans
le concret nous on vit le doute permanent, ne sachant jamais si la
douleur est due à la maladie ou son traitement. Pour l'instant nous
lui préservons le plus possible ses points de repères, dans sa maison,
ses habitudes. Enfin comme on peut, pour la nourriture c'est un combat
infernal. Stimuler, s'adapter aux changements de goût, les
vomissements intempestifs. La fatigue, qui le transforme en zombie.

Vous avez subit un terrible destin. Nous allons subir le même. J'ai
peur de l'espoir, j'ai peur du désespoir. Entre elle et moi c'est le
chaos. Nos réactions sont trop brutales l'un envers l'autre. Seul
l'enfant en est préservé. Nos évolutions personnelles ne sont pas
synchrones, alors on se perd puis on se cogne. Parfois nous nous
retrouvons sur la même longueur d'onde quelques instants, par hasard.
Alors les sentiments sont très forts, mais on a vite honte d'être
amoureux alors qu'il meurt.

Toutes les phases de votre parcours ont été autant de peine à avaler,
au mépris de sa vie à soi. Nous sommes secoués dans tout les sens. Et
il faudrait continuer à vivre comme les autres. Ici cette rémission
inespérée à fait reporter l'entrée prévue en palliatif. Les médecins
ont ajoutés du temps à la vie, et ils en sont fiers. Il nous reste à
ajouter de la vie au temps, sans trop savoir comment, on est pas
fiers.

Oui, être deux doit être une force. Là, je suis un intrus dans le
drame familial. Il me faut affirmer ma place vis à vis d'elle, pas
envers son enfant puisqu'il ne m'accepte pas. Et la peine vient aussi
de là . Il n'y a pas de << méchants >>, ni de << bons >>. Juste des
douleurs qui se rencontrent et s'amplifient. Elle veut préserver son
autre fils qui habite loin et qui construit sa maison. Il a peur de la
mort, de voir son frère si mal. Mais c'est un bon gars.

Oui, elle fera tout pour son fils, et je l'aiderai. Parce que, oui,
c'est comme cela que le passé ne contaminera pas le présent. L'avenir
n'existe déjà plus. Préserver le présent est important. Je vais lui
parler sans espoir de réponse. Je vais lui dire que même si son
silence me blesse il est une réponse valable. Et que la seule force
qu'il nous reste est de s'accompagner, même en silence. Même dans le
doute. Que parfois j'espère être très proche, mais c'est égoïste. La
douleur sépare, elle se vit seul. Nous serons seuls ensemble. Sans
espoir et volontaires. Détruits et encore là.

Oui, nous sommes encore là, nous. Pourquoi? Pour rien, comme ça.

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