Comment l'aider ?

9 commentaires
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Hemiole0415

bonjour,

Je me permets de poster ce message ce matin car je sui en plein désarroi.

Je vais tâcher de faire court ...

Voilà. 

Mon compagnon, mon incroyable amour se bat depuis des années contre un cancer ORL épidermoïde. Depuis 1995, puis 2012 et 2018, chirurgie, radiothérapie, etc ... et tout dernièrement un protocole de 6 mois de Méthotrexate par injection. Ce dernier a plutôt super bien réussi car ... plus aucune tumeur ! Son oncologue n'en revenait pas. Mais, lors du dernier rdv, hier, mon inaltérable warrior a posé "la question de trop"... à savoir quel pourcentage pour que la maladie réapparaisse ... 100% entre 3 mois et 2 ans fût la réponse du doc. !!! Ce que j'ai du mal, beaucoup de mal à comprendre c'est pourquoi une telle assurance. Alors qu'on parle de guérison, pas systématique certes, mais cela arrive. J'ai bien conscience que la maladie est "en sommeil" mais comme le dernier traitement a été plus qu'efficace, pourquoi évoquer un pourcentage de 100% ? C'est comme si la dernière chimio effectuée n'était qu'un leurre ? 

Je n'ai pu trouver les mots et je m'en veux.

Je vous remercie de m'avoir lue .

Je sais votre courage à vous tous qui vous battez au quotidien ... je vous adresse mes plus sincères pensées.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je pense que le propos de cet oncologue a été particulièrement maladroit. J'aurais préféré qu'il dise "un pourcentage statistiquement très élevé, s'exprimant entre 3 mois et 2 ans, tout en sachant que ce ne sont que des statistiques et qu'on peut toujours avoir l'heureuse surprise d'un patient qui les déjoue. " Et votre compagnon a jusqu'ici toujours réussi, avec ses médecins, à maîtriser ce cancer, alors on y croit de nouveau !

Bien cordialement

Dr A Marceau 

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Hemiole0415

Merci pour ces paroles réconfortantes !

Je sais bien que la partie n’est pas gagnée … et que la maladie est tapie quelque part … mais ayons foi en l’avenir car au départ, en 1995 , le pronostic était de 25% de survie à 5 ans … et là le dernier PET SCAN (moins de 3 semaines) n’a rien montré  … pas la moindre trace d’une quelconque tumeur alors qu’au départ elle était de 10 x 4 cm.

Bien à vous.

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rob

Bonjour Hermiole ,

Moi perso chui plutôt en mode combat pour déjouer le vilain pronostique sombre du cancer du poumon et surtout ces stats qui font froid dans le dos et franchement votre compagnon réussi plutôt bien a mener sa barque , félicitation quel courage ,c'est le genre de question que l'on ne sait jamais trop si il faut poser ou pas car la réponse peut être brutale de la part de certain onco , moi je ne l'ai jamais posé de peur d'avoir beaucoup de mal en m'en remettre et en plus on n'est sûr de rien , alors a quoi bon .

Bon vent a vous deux et au diable les stats ...

 

 

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Hemiole0415

Merci à vous d'avoir pris le temps et de me lire et de me répondre ...

Je me permets avec sincérité de vous dire de ne JAMAIS rien lâcher ...  et de vous adresser toutes mes pensées. Bon courage !

 

Souricette

Bonjour,

Pas très diplomate votre doc, mais bon, il y en a plein les hôpîtaux des comme lui  : pas le temps, pas d'empathie, n'ayant pas appris à communiquer... je ne sais pas, mais c'est comme ça et il faut faire avec. 

Après, quand on a un cancer, on sait très bien que la guérison est très longue à obtenir, si on l'obtient, mais que viser une belle rémission c'est déjà bien. 

Il faut absolument que vous vous sortiez ces mots de l'esprit : vous et votre amoureux. Le risque existe, ok, on le sait, mais en attendant on est là, on est vivant et on profite de chaque seconde qui nous est donnée. Après s'il faut remonter sur le ring, on y retournera parce que de toute façon on n'a pas le choix. Ne laissez pas ces paroles vous gâcher l'instant présent, ne vous projetez pas dans un avenir noir. La vie, c'est aujourd'hui et maintenant et vous êtes ensemble et à deux on peut affronter beaucoup de choses. Et comme le disait un ami du forum quand certains avaient un coup de mou : "un genou à terre, mais pas les deux".

Revenez nous dire comment vous allez et en attendant je vous souhaite plein de doux moments ensemble.

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Hemiole0415

bonjour Souricette,

Comment vous dire mon émotion à la lecture de votre si doux message ... un grand grand merci ...

Je partage évidement vos propos même si la maladresse a été la cause d'un cetain mal-être et de goût bien amer ...

Heureusement mon amour a un pouvoir de résilience hors du commun ... faut dire que depuis 28 ans il en a vécu des épisodes sombres ... 

Merci à vous ... Je ne sais pas qui vous êtes (patient ou proche) mais vous méritez le meilleur ...

Et votre "ami du forum" a tout à fait raison ... ne pas se laisser abattre...

Belle journée 

Souricette

Merci pour votre gentil message. Lui aussi m'a fait chaud au coeur. 

Juste pour parfaire les présentations :) : je suis malade ET aidante. Eh oui, la vie est une drôle de farceuse parfois ! c'est mon mari qui a commencé et, alors qu'il arrivait à la fin de la radiothérapie, après avoir eu une chimio costaude, et bien c'est moi qui m'y suis collée. Et vous savez quoi ? de mon point de vue il est plus facile d'être le malade que l'aidant, parce que le malade, de toute façon n'a pas le choix, alors que l'aidant, lui, se farcit les angoisses, la peur du lendemain ET le soutien moral et logistique du malade en se transformant en infirmier(ère), en se spécialisant dans le déchiffrage des analyses, etc..., etc... et tout ça en gardant le sourire et en rassurant l'autre !

Belle journée à vous et j'espère à bientôt sur le forum. Donnez-nous de vos nouvelles.

 

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Hemiole0415

Oui certes ... le malade, j'imagine, eu h non j'en suis sûre,  puise au fond de lui ce quelque chose qu'il découvre peu à peu car n'en a pas forcément conscience sans cet "invité surprise" et y trouve sa force chaque jour malgré les attaques sournoises qu'il peut subir ...

Je vous souhaite tout le courage du monde et vous adresse mes bien sincères pensées.

Belle journée aussi. Je vous copie ... Donnez des nouvelles !  ;-)))

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Hemiole0415

bonjour Souricette,

Cela fait un moment que nous n'avons pas papoter un peu ...

Quelles sont les nouvelles de votre côté ?

 Je ne vous connais pour ainsi dire pas, mais nos quelques échanges m'ont permis de déceler en vous une grande humanité, une grande force ...

Je vous souhaite une bonne fin de journée ... si possible un rayon de soleil dans le coeur.

 

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