Comment préparer une fin de vie

7 commentaires
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Epiphanie

Bonjour,
On a découvert un cancer du colon à ma maman en février 2018 avec métastases au foie. Dès juillet, on lui a découvert des métastases aux lombaires. Tout cela après avoir eu une coloscopie tout à fait vierge un an auparavant. Dès mars, elle a eu une série de chimio tous les quinze jours et depuis février, elle n'a pas eu un seul jour de "forme", ne sortant plus de chez elle depuis juin à cause d'une immense fatigue, de diarrhée et d'une perte musculaire importante, perte de 25 kilos depuis. On l'a faite hospitalisée le 5 novembre car elle ne sortait plus de son lit et était en hypothermie et en état de déshydratation très avancée. Le médecin nous a donné quelques jours voire semaines de vie. Puis, quelques mois. Depuis quinze jours, elle a repris la chimio. Le médecin a prévu irm, petscan et bilan pour le 8 janvier. Mes parents ont toujours regretté d'avoir peu d'informations de la part de l'oncologue. Je vais assister au prochain bilan. Je ne comprends pas pourquoi ça a dégénéré si vite ni pourquoi elle est si épuisée dès le début. Mes questions sont les suivantes:
- A partir de quand considérer la chimio comme de l'acharnement?
- Faut-il aborder la question de la fin de vie avec un patient qui ne pose pas la question de lui-même?
Je précise que j'ai passé trois semaines auprès de ma maman à raison de sept heures par jour au début de son hospitalisation, qu'elle a toutes ses facultés mentales mais que malgré cela elle ne m'a jamais dit comment elle se sentait ni comment elle envisageait la suite. Le jour où l'oncologue lui a proposé de reprendre la chimio, j'étais présente et je lui ai bien dit que c'était à elle de décider, qu'elle n'était pas obligée. Elle a simplement répondu que si c'était possible, elle poursuivrait. Moi, je ne comprends pas comment on peut administrer de la chimio à quelqu'un qui n'arrive même pas à se redresser dans son lit.
Je me demande comment se passe concrètement la fin de vie si l'on arrête les traitements ou si on les poursuit? Dans lequel de ces deux cas y aura-t-il le plus de souffrance physique (pour l'instant elle n'en a pas), dans lequel elle risque de perdre ses facultés mentales?
Merci à tous ceux qui me répondront et courage à tous ceux qui viennent sur ce site.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
La chimiothérapie devient inutile quand elle est devenue inopérante, c'est à dire qu'elle ne permet plus d'obtenir une régression ou une stabilisation des lésions cancéreuses. C'est à partir de ce moment-là qu'on entre généralement dans la phase des soins palliatifs, avec arrêt des traitements du cancer et mise en œuvre de mesures thérapeutiques visant à limiter autant que possible la souffrance, qu'elle soit physique ou morale.
L'attitude à avoir dans un tel contexte dépend de la patiente ou du patient.
Vous dites que votre mère n'évoque pas la fin de vie alors qu'elle a toutes ses facultés mentales, sans doute parce qu'elle n'est pas encore prête à l'envisager, considérant que tant qu'elle est traitée pour son cancer, il y a de l'espoir pour elle. Mais si les traitements doivent être abandonnés, elle le saura le moment venu et abordera très certainement la question de sa fin de vie tant avec les soignants qu'avec les membres de sa famille.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Epiphanie

Merci pour votre réponse. Disons qu'elle est restée trois semaines en soins palliatifs où il n'était plus question d'aucun traitement. Le médecin du service l'a "condamnée" à quelques jours/semaines de vie. Or, durant tout ce temps malgré mon omniprésence et l'intervention de psychologues, on n'a pas réussi à "sonder" son moral ni sa philosophie. Maintenant, contre toute attente, elle est en soins de suite et a refait deux chimio palliatives. Je sais pertinemment que lorsque son état chutera à nouveau elle ne communiquera pas plus ayant déjà "frôlé la mort". C'est pour cela que je me demande si je dois provoquer une discussion entre le médecin et elle au bilan du 8 janvier car le médecin n'a jamais évoqué la fin de vie ni l'aspect palliatif du traitement devant ma mère. En somme, si le patient ne pose pas de questions doit-on pour autant le maintenir dans l'absence d'informations sur la gravité de son état?
Merci.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Votre mère est très certainement consciente de la gravité de son état, mais en effet peut-être pas au point de croire que la fin est proche, si tant est que cela soit effectivement le cas. Faut-il pour autant, comme vous le suggérez, provoquer une discussion sur la fin de vie ? Je ne le pense pas mais je vous suggère d'en parler avec un médecin ou un/une psychologue du service dans lequel votre mère est actuellement soignée.
Cordialement
Dr A.Marceau

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Nina92

Bonsoir Epiphanie

J'ai une amie qui a eu un cancer du sein il y a 2 ans. Ablation du sein Puis l'année suivante, 2 tumeurs au cerveau inopérables. Puis métastases au cerveau. Donc chimio et radiothérapie.

Son état s'est vraiment dégradé depuis quelques mois et elle en est consciente car elle a toute sa tête. A chaque visite, je lui demande comment elle se sent. La réponse, il y a 3 jours : "mon état s'est dégradé".
Elle a perdu toute autonomie. Elle marche avec une canne très très lentement avec quelqu'un lui tenant l'autre bras. Elle s'alimente mais tout doit être facile à mâcher. Elle ne peut pas se lever toute seule ni se laver. Elle parle mais doucement et au ralenti. Elle porte des protections. Elle salive beaucoup donc toujours en train de lui essuyer la bouche.
3 radiothérapies cette semaine, ce qui l'épuise encore plus.

Je me suis proposée, en juin, de l'accompagner pour une consultation chez son oncologue. Nous avions préparé les questions histoire de ne rien oublier. Ce spécialiste essaie de nous rassurer en disant que les tumeurs (après plusieurs chimios et radiothérapies + son traitement médicamenteux quotidien) n'avaient pas grossi. Oui certes, mais son état s'est ENORMEMENT dégradé.

A votre question, faut il parler de la fin de vie ? Ma réponse est oui.

Je suis consciente qu'elle va sûrement nous quitter d'ici quelques semaines voire quelques mois.

Pourquoi les médecins ne convoquent ils pas la famille pour leur dire de se préparer à cela ?
Elle ne va pas s'en sortir.
Sa soeur qui vient la voir tous les jours pour la laver (car pas confiance au personnel de la clinique) fait un DENI TOTAL me disant qu'elle va guérir. idem pour sa famille.

Dimanche dernier, une aide soignante a été très claire. Elle m'a dit que les soins qu'on lui donnait étaient des soins de "confort", qu'elle pouvait partir à tout moment et qu'il fallait préparer les enfants (2 ados).

Quand le corps médical sait qu'il n'y a plus d'espoir, pourquoi n'en parle t il pas pour préparer la famille ? Je finis par croire que tout ce protocole (chimio, radiothérapie, médicament) est pour se donner "bonne conscience".

La fin de vie et la mort sont des sujets tabous.

Je suis très attristée et à la fois écœurée de cette situation.

Je ne pense pas vous avoir aider, je vous fais juste partager cette situation que vous vivez avec votre maman.

Bon courage

Bien cordialement

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Epiphanie

Si votre réponse l'aide beaucoup au contraire et je vous en remercie. Je crois qu'il faut solliciter les médecins pour qu'ils évoquent la mort sinon ils ne disent rien. Je me demande si moi aussi je ne participe pas à un déni face à ma maman en faisant semblant d'aller bien devant elle mais je ne sais pas comment m'y prendre. Je ne me vois pas lui dire non plus qu'il n'y a plus d'espoir. J'admire votre franchise et pense que c'est précieux pour votre amie.
Courage à vous.

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Marie Hélène Salhi

Bonsoir
Escusez moi mais celà changerais en quoi que l ont parle de la fin de vie ? Vaut mieux pas vivre chaque jours comme le derniers ? Être dans le déni est peut être préférable pour tout le monde pour pouvoir continué â ce battre , à gardé le sourire pour l autre, à gardé l espoir même si il est infime ...

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Epiphanie

Bonsoir,
Je viens répondre moi-même à ce sujet que j'avais lancé il y a quelques temps. Ma maman est partie, il y a quinze jours, très vite. La veille, elle a été mise sous oxygène (probablement embolie pulmonaire) et le lendemain matin je l'ai retrouvée dans le coma, quelques heures après, elle décédait sans cri ni souffrance. Le médecin m'a affirmé qu'elle m'entendait. J'ai prévenu mon père et mes frère et sœur. Je le lui ai dit et elle les a "attendus". Je suis "heureuse" que ça se soit passé ainsi, finalement. Elle n'aura jamais évoqué la mort, on aura toujours gardé le sourire devant elle même si on aura menti par omission. Elle ne posait pas de questions, refusait les psys. Les médecins m'ont dit qu'ils ne disaient rien si elle ne demandait rien. Je ne pense pas qu'on puisse parler de la mort entre enfants et parents. Au fil du temps, j'ai préféré "profiter" du temps qu'il restait, si elle m'en avait parlé, je n'aurai pas refusé la conversation. Mais voilà, la veille de sa mort, elle m'a demandé de prendre rdv avec le coiffeur... Elle n'a pas vu la mort arriver et c'est très bien ainsi.
Merci.

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