Compagnon malade

Bonjour,
J'espère que vous recevrez sur ce forum les témoignages et échanges que vous sollicitez. Pour autant, n'hésitez pas à prendre contact avec le comité départemental de La Ligue où vous pourrez rencontrer des personnes et partager avec elles.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Solene
Tout le monde sur ce site comprend ce que vous vivez car nous avons tous été confrontés à cette situation brutale. La situation d'accompagnant est difficile, vous souffrez pour votre conjoint, vous avez du mal à vous projeter, vous voulez faire le maximum pour son bien-être quitte parfois à en faire un peu trop et peut-être que vous hésitez à vous confier à lui en vous disant qu'il a déjà assez à faire avec son combat..... ne paniquez pas nous sommes tous passé par là
La bonne nouvelle dans tout ça c'est que vous fait le bon choix de vous faire accompagner par une spécialiste car il faut évacuer ce stress, ces craintes que vous amassez au fil des jours.
Mon épouse et moi sommes passés par ce stade, nous avons "organisé" notre vie au quotidien. J'ai une chimio tous les 15 jours, on parle de ma maladie tous les 15 jours pendant cette chimio. J'ai un bilan tous les 3 mois, nous parlons de ma maladie pendant cette période de bilan. En dehors de ces périodes, nous vivons normalement mais la maladie ne fait pas partie de nos discussions.
Lorsque nous recevons de la famille ou des amis, ma maladie c'est 10 mns maxi après le sujet est interdit.
Tout ceci sans rien se cacher de la situation, de nos craintes ...... mais le K n'est pas le sujet central de notre quotidien.

Voilà , j'espère que ce petit retour d'expérience vous aidera à affronter la maladie et comme je n'ai pas souvenir vous avoir déjà croisé sur le Forum, vous avez droit à ma petite ritournelle

On ne lâche rien ....... jamais car le pire n'est jamais certain
Bon courage à vous et votre compagnon
Stéphane

Bonjour,
Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage. Les nouvelles de ce genre ne sont vraiment pas facile à digérer et le quotidien peut devenir compliqué à gérer, surtout à un si jeune age.
Nous avons appris la maladie d'un de mes proches très jeune, début de la trentaine.

N'hésitez pas à faire appel aux professionnels de la structure où il est suivi. Vous devriez avoir le droit à un suivi psy par des personnes spécialisées en oncologie.
Il est important de prendre soin de vous aussi. J'ai compris que je ne pourrais prendre soin de personne si je ne faisais pas attention à moi aussi.

On peut vite se sentir seul lorsque la maladie fait irruption dans nos vies aussi jeune mais n'hésitez pas à faire appel à la Ligue pour faire partie des groupes de paroles de votre région si vous en avez envie.

Chaque jour est un nouveau jour et encore aujourd'hui je réapprends à gérer les choses au quotidien.
Soyez indulgente avec vous même, entourez vous de personnes positives qui vous feront du bien et tentez (je dis bien tentez car cela peut être très compliqué) de ne pas laisser cette maladie prendre le dessus sur votre quotidien.
On doit s'adapter aux conséquences des traitements et ses effets mais on peut inventer des stratagèmes pour ajouter d'autres façons de profiter.

Bon courage, toutes mes plus douces et positives pensées pour vous.

Bonjour Solène,
Tout d'abord je suis désolée de vous lire. Vous vivez une situation extrêmement difficile.
Mais vous avez déjà de très belles façons de réagir. Être accompagnée quand on accompagne un proche malade du cancer est primordial. Vous êtes dans une position difficile car on oublie souvent les aidants. Trop d'accompagnants ne se font pas aider, s'oublient et on ne peut pas aider qqn quand on ne va pas bien soit même.
J'ai eu un cancer du sein, découvert juste après le premier confinement. J'ai été à presque tous mes rendez-vous seule. Donc, mon mari a reçu très peu d'informations et je pense que le conjoint doit recevoir toutes les informations, pouvoir poser toutes ses questions parce qu'on ne pense pas de manière identique (homme/femme, malade/pas malade).
Mon mari s'est réfugié dans le sport (vélo et course à pied). Je lui avais promis de modifier le moins possible son quotidien pour le préserver. La maladie ne doit pas prendre toute la place au sein de votre couple. J'aimais bien les petites attentions de mon mari du genre aller au resto parce que après avec les traitements, ce serait compliqué. Comme dit si bien Stéphane : 10 minutes et après on parle d'autres choses.
Soyez disponible, mais préservez vous, octroyez vous des moments spéciaux (famille, amis, soins, sport...), montrer lui que vous avez foi en son courage, sa force et sa persévérance.
Demandez de l'aide pour votre quotidien (famille, amis...) mais aussi auprès de votre mutuelle (on a eu le droit à 24 h de ménage gratuites), MDPH (grâce à ma RQTH, on a des chèques CESU, carte de stationnement et carte pour passer plus vite dans les files d'attente). Je ne m'en suis presque jamais servies mais on ne sait jamais.
Plein d'ondes positives et beaucoup de courage à vous deux. Gaëlle

Merci à tous pour la bienveillance de vos propos... cela fait du bien de vous lire et ça m'émeut aussi.
Le diagnostic a eu lieu en janvier à la suite d'un malaise au travail qui s'est transformé en crises d'épilepsies successives ayant révélées une tumeur au cerveau. Il n'y avait eu aucun signe avant tout ça. ça a été une nuit d'attente, d'angoisses... Je pense que vous savez de quoi je parle. ça a été assez traumatique en fait je crois. Il était intubé car il n'a pas repris connaissance lors des crises au scanner. Transfert d'hôpital, service réanimation... Puis le rdv neurochir a eu lieu presque 1 semaine après : on a le temps de se faire tous les scénarios quand on sait qu'il y a une tumeur mais pas le détail. ça a été tellement brutal que j'ai préféré me faire accompagner rapidement par une spécialiste. Il a été opéré, ils ont quasiment tout enlevé puis l'analyse a révélé un grade 3. Il est en traitement actuellement et tout se passe bien donc ça reste positif et encourageant.
Je crois que le pire c'est l'attente. Depuis janvier j'ai l'impression que nous sommes toujours dans l'attente... De plus, on sait que c'est une tumeur qui reviendra donc j'ai l'impression d'avoir une épée de Damoclès sur la tête. Est-ce qu'on oublie au fil du temps ou est-ce qu'on reste stressés tout le temps ?
Après j'ai l'impression de m'être habituée à cette nouvelle vie, aux rendez-vous, au traitement etc... on s'habitue à tout malheureusement ou heureusement je ne sais pas! Au quotidien, nous allons relativement bien tous les deux, même si nous en parlons (avec beaucoup d'auto-dérision d'ailleurs), on continue de faire notre vie et nos activités "comme avant". On a quand même du réadapter notre quotidien.
Effectivement j'ai contacté la ligue de mon département pour pouvoir participer à des groupes de parole. J'attends des nouvelles.
Merci de vos conseils, de vos partages d'expériences. Merci pour vos mots, de personnes qui vivent des situations similaires cela me fait écho et me donnent de nouvelles façons de voir les choses.

Bonjour Solène, pour répondre à votre question, dans mon cas ni on oublie, ni on est stressé tout le temps...on apprend juste à vivre avec, et finalement c'est moins dure que ce qu'on imagine. Mon mari m'épaule depuis maintenant un peu plus de 2 ans, il n'a jamais voulu se faire aider, nous vivons de 4 mois en 4 mois au rythme de mes examens et entre chaque période nous vivons normalement, nous profitons de la vie et l'un de l'autre, nous vivons au jour le jour. Vous êtes bien jeunes pour traverser une telle épreuve, j'espère que vous êtes bien entourés et que votre entourage et l'amour que vous avez pour votre compagnon vous donneront la force nécessaire. J'espère que vous nous donnerez des nouvelles. Bises Danielle

Merci de votre réponse et de vos mots… effectivement c’est apprendre à vivre avec, au rythme des différents rdv… en tout cas merci pour votre message et votre témoignage de votre expérience. Bon courage à vous