Dégradation de l'état général de ma maman

bonjour
Merci pour ce message.
Désolée pour votre maman . Et oui la souffrance permanente jours après jours c'est très dur.
Ma maman a plus de 62 ans.mais pour le moment elle fait encore sa toilette seule(de + en + péniblement) ,je ne sais pas si elle y aurait droit pour le moment .
Mes parents sont dans une phase où ils se rendent compte qu'on atteind un point de non retour mais veulent en meme temps ne pas y croire/penser/parler. Tous les sujets que je pourrais aborder sur la dépendance, le palliatif... sont assez mal pris, je n'ose donc plus trop.
Exemple en ce moment elle a des saturations en dessous de 90 malgré l'oxygène, j'ai souleve l'idée de quand même prevenir l'hôpital car ça dure depuis plusieurs jours et descend de plus en plus. Ca a été non ,j'ai compris que ce n'était pas la peine d'insister alors que pour moi il commence a y avoir urgences niveau respiration.
J'avoue ne plus savoir quoi faire, je me résoud à attendre la prochaine chimio et l'avis du médecin.
Bonne fin de journée

Bonjour Cocotte, bonjour à tous,

Je perçois de nombreuses similitudes avec ma propre vie. Vous me touchez beaucoup. Je souhaite revenir sur l'arrêt des soins et les soins palliatifs.

Voilà 4 ans que ma maman a un cancer du sein généralisé à plus de 80%. J'ai appris le cancer alors que j'étais enceinte de ma petite fille. Un long et dur combat a alors démarré avec des périodes de désespoir profond et des moments plus heureux.

J'habite comme vous assez loin de chez mes parents. Je comprends donc le stress et la souffrance qu'engendre une distance géographique. La peur du coup de téléphone, la peur d'un départ après un week-end en famille. (Moi, j'ai connu plusieurs adieu déchirant... ), la peur du Covid, le soutien que vous devez apporter par téléphone et le soutien "compensateur" les jours où vous êtes présentes physiquement auprès de votre maman.

Tout ceci occupe une place énorme dans le cerveau, qui sature parfois avec les "à coté" non négligeable qui sont : le travail, les enfants, le conjoint, la vie quotidienne. Peut-être trouvez vous que c'est une drôle de phrase mais pour ma part, je ne vis qu'au travers de la maladie de ma maman. Bien sur j'aime ma fille, mon compagnon, ma maison mais je régis l'ensemble de vie en fonction de l'évolution de sa maladie.

Nous n'avons jamais été dans l'option guérison, elle a été sous hormonothérapie pendant + ou - 3 ans puis ca n'a plus fonctionné. Son état s'est t dégradé puis une grosse descente fin mai. J'ai une maman qui a une volonté de fer et un moral d'acier mais une petite vrille l'a fait s'écrouler. Elle a été hospitalisée 3.5 mois. Un nouveau protocole de chimio a été mis en place. La chimio l'a juste détruite, elle a fait infections sur infections, transfusions sanguines à répétitions... Rien n'allait, vraiment rien. Nous ne voulions pas entendre parler des soins palliatifs, ce sont des mots qui font terriblement peur et pourtant son état était vraiment préoccupant.
Les médecins ont tout tentés, ce sont eux qui nous ont dit qu'ils allaient faire une pause sur les traitements. J'ai bien compris le cheminement de cette conversation, mes parents ont mis quelques jours de plus.

La "pause" a donc commencé fin juillet 2020, arrêt des traitements et elle a été placé officiellement en soin palliatif à l'hôpital mi-aout. Son état s'améliorant de jours en jours, maman a décidé de ne plus jamais avoir de traitements. (D'ailleurs on lui a jamais plus rien proposé).

Son état s'est nettement amélioré suite à l'arrêt de la chimio. Je ne dis pas qu'elle pouvait s'inscrire à un marathon mais elle arrivait à se débrouiller pour aller aux toilettes, de laver seule, marcher un petit peu. Elle est sortie de l'hôpital le 7 septembre en étant pise en charge par la HAD Hospitalisation A Domicile. C'est le médecin traitant qui garde en charge sa patiente mais il est entouré du personnel HAD infirmiers principalement pour notre cas. Ils viennent 1h30 le matin, 1h le soir dans son cas. Permanence 24/24 7/7. Ils sont extrêmement réactifs. Ils voient tous les besoins, ce sont eux qui ont commandés le lit médicalisé, le montauban, le fauteuil, ils gèrent les médicaments, ils ont installé tout un stock de médicaments pour faire comme à l'hôpital. C'est un réel soulagement de la savoir à la maison, près de notre père (faible également) avec l'accompagnement qu'il faut.

De ce que je comprends vous avez l'air de percevoir que votre maman ne supporte plus les traitements. Entretenez vous avec le médecin traitant de votre maman pour avoir son avis qui ne sera pas forcement le même que les spécialistes. Expliquez à votre famille, avec le temps qu'il faut et les mots que vous aurez choisi que la fin de vie de votre maman peut être meilleure sans traitement. Quand on parle de soins palliatifs, on voit la mort tout de suite mais ce n'est pas forcément vrai. Que ce soit quelques semaines ou quelques mois, demandez vous si vous ne voulez pas la retrouver l'espace d'un moment comme avant ?

Je vous souhaite du courage et vous êtes une personne courageuse. Il faut vous le répéter.
Je me suis inscrite ce soir sur ce forum car j'ai lu votre post et j'avais envie de vous répondre.

J'espère vous aider ou aider quelqu'un avec mon histoire.
Marie-Laure

Pour le mot courage, je crois qu'il n'a pas la même atteinte selon l'interlocuteur et la propre histoire de celui ci.

Effectivement c'est le mot facile pour quelqu'un qui ne sait pas trop quoi te dire d'autre, le mot courage j'en ai eu à la pelle.

mais pour quelqu'un qui vit ou a vécu une chose similaire le mot courage prend tout son sens. J'ai une amie qui a vécu des choses très difficiles également et quand elle me dit "courage, tu sais que tu es très courageuse", ca me fait beaucoup de bien. car c'est un mot qui se mérite.

Il faut avoir du courage pour ne pas perdre pieds et se perdre quand tu souffres depuis plusieurs années. C'est mon avis :)

bonjour Marie Laure

Merci beaucoup pour votre message. Cela fait énormément de bien de se sentir comprise par des personnes dans des situations similaires.
Je suis désolée pour votre maman. Mais vous avez pris les bonnes décisions, et j'imagine votre soulagement de la savoir à domicile.je comprends tout à fait votre ressenti, on vit avec mari,enfant et travail mais tout est comme en suspend autour de la personne qu'on aime. On fait les choses mais en étant vide de notre énergie comme accablé en permanence.

Pour ma maman ,vendredi elle est allée faire sa chimio,je me doutais que vu son etat général cela serait compliqué. Mais elle et mon papa étaient toujours dans une optique de guérison, d'espoir. Le medecin a pris la décision qui s'imposait en la voyant. Arrêt des traitements, le corps est à bout. Elle est hospitalisée depuis. Ses saturations son très mauvaise,il y avait un epanchement pleural à ponctionner....
Ils leurs ont tout très bien expliqué et j'ai conseillé à mon papa de faire marcher la cellule psychologique .chose qu'il a fait pour lui mais ma maman n'a pas encore souhaité le faire.
Elle ne peut plus marcher seule la toilette devient extrêmement compliqué, ne dort et ne se nourrit quasiment plus.
Au début ils ont parlé de had, mais son etat actuel peut nécessiter des gestes d'urgences à tout moment ,elle a décidé d elle même avec le medecin d'être place en palliatif et si ca venait à s'améliorer suffisamment elle rentrerait avec papa et moi.
Elle a été dure a convaincre pour que je vienne ,elle a je pense l'impression que tout le monde veut venir dire aurevoir et psychologiquement elle n'est pas prête
J'y vais ce week-end avec mari et enfants, et ensuite elle veut que je revienne seulement comme prévu 2 semaines plus tard a la Toussaint . Je vais respecter cela en me tenant prete comme vous le dites si bien à ce coup de telephone tant redoute et en espérant de toute mes forces avoir le temps . Par contre d'ici la toussaint si son etat s'est encore dégradé je reste ,je veux tout faire pour être a ses cotes le temps venu.meme si le medecin nous a bien dit que cela pouvait être maintenant comme dans 2 mois, un grain de sable et tout peut arriver.
J'ai énormément de peine car elle a toute ses facultés et encaisse le fait de peut être ne jamais revoir son chez elle,son chien...
Mon papa perd pied ,il a tellement voulu garder espoir qu'il est perdu fasse à l'inévitable.

Comme vous dites le mot courage a vraiment plusieurs signification. Je pense que tout le monde est courageux à sa façon.
Depuis 2 jours il m'en a fallu pour prévenir les personnes qui l'aiment qu'il était temps si ils voulaient profiter de quelques instants avec maman. Beaucoup trop de coups de fils difficiles à passer.

Encore merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Je ne vous dis pas courage je sais que vous en avez déjà énormément.
J'ai pour habitude de penser que nos parents sont des guerriers et des guerrières et que cela fait de nous des combattants courageux....

Bonjour,
Je vis aussi des moments très difficiles avec ma maman
Si tu as besoin de parler, n'hésite pas. Voici mon mail: rosiliod@yahoo.fr