Des nouvelles !

9 commentaires
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Solène.

Bonjour, je viens donner quelques nouvelles après des mois sans vous lire ni vous écrire…

Tout va bien de notre côté, mon compagnon a passé une IRM de contrôle fin juillet qui indique que tout est stable donc c’est top. Il entame les démarches pour envisager une reprise professionnelle. 
On est aussi dans des projets plus personnels : mariage l’an prochain ( :D ), mais nous réfléchissons aussi parfois à changer de région. Par contre on a du mal à imaginer changer d’hôpital, personnel  soignant etc… je sais qu’il y’a des bons médecins partout mais du mal à sauter le pas car il est suivi depuis 18 mois au même endroit et on a pu tisser une relation de confiance avec les différents professionnels de santé. Je ne sais pas si certains d’entre vous ont déménagé ! 

Voilà pour les nouvelles, ça fait du bien d’être dans des projets qui sortent un peu de la maladie et l’hôpital. Même si on sait que son type de tumeur  ne nous laissera pas de répit éternellement mais on profite à fond es moments où tout reste stable et/ou diminue !

Bises à tous

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rob

Bonjour Solène ,

déjà très content d'avoir de vos nouvelles a tous les deux , qui sont d'ailleurs rassurantes , et ce qui est super c'est que vous avez pleins de projets , pour moi c'est la bonne option a adpoter .

Bonne continuation a toi et ton compagnon ... 

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Solène.

Merci beaucoup Rob !! Comme tu dis c’est top d’avoir plein de projets ☀️☀️

Souricette

Bonjour Solène, ça fait toujours plaisir d'avoir de bonnes nouvelles de "nos" malades. Vous êtes jeunes tous les deux et c'est important de continuer à avoir des projets.

C'est marrant que vous soyez en pleine interrogation sur un éventuel changement de région, parce qu'avec mon mari, on est aussi en plein questionnement.

Nous sommes tous les deux à la retraite et on n'en peut plus de la région parisienne et, même si à une époque, on a bien profité des facilités qu'offre la capitale et la banlieue (boulot, spectacles, transports, vie nocturne, salles de sport, etc...), on rêve aujourd'hui de calme, de nature et de tranquillité, mais, comme vous, on hésite à sauter le pas, principalement, à cause de notre suivi médical par une équipe au top. C'est peut-être un peu bête parce qu'à chaque instant mon oncologue (qui est jeune), peut très bien m'annoncer qu'elle change d'hôpital ou qu'elle même quitte la région parisienne pour faire sa vie ailleurs...

Il existe bien sûr des solutions : partir en province et se louer une chambre quand on doit venir faire les contrôles. Oui mais quid, si on doit reprendre un traitement plus lourd ? Est-ce que l'on peut toujours bénéficier des taxis conventionnés si l'on s'éloigne de son hôpital "référent", y a t'il une distance maxi à ne pas dépasser ?

Et puis il y a tout le reste : ne plus voir notre fille aussi facilement, s'insérer dans une nouvelle ville ? socialiser à nouveau (plus difficile à notre âge qu'au vôtre), se créer de nouvelles habitudes, et quid si l'un de nous doit rester seul dans un nouvel endroit sans trop de repères ? et puis c'est connu, en province il y a peu de médecins (même généralistes), pareil pour les dentistes et dermatos... presque obligatoire d'avoir une voiture, les allers-retours en train ou avion,  ça va compliquer pas mal de choses et c'est pas mal d'argent au bout du bout... voilà où l'on en est de notre réflexion et pour nous, je pense qu'on va adopter une situation batârde : rester où l'on est et partir le plus souvent possible en vacances (pas trop loin, pas trop cher), histoire de ne pas rester non plus suspendus au côté médical et d'avoir l'impression de reprendre notre vie en mains.

J'aimerais bien avoir l'avis de ceux qui nous liront sur ce sujet. En attendant belle journée à vous et à tous les copains du forum.

 

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Solène.

Bonjour, c’est marrant de vous lire parce qu’on a plein de questionnements similaires. On se dit aussi pour un contrôle tous les 3 mois, l’aller retour se fait et c’est l’occasion d’aller voir la famille (mais d’ailleurs est-ce que la sécu rembourse tjs les transports s’il y’a des hôpitaux plus près?) mais qu’en est-il s’il doit reprendre des traitements plus lourds… de notre côté on se dit un projet à la fois, déjà le mariage et la reprise professionnelle de mon compagnon et ensuite on verra bien si le projet se concrétise. Pour le coup c’est l’inverse on a envie d’être un peu plus en ville (pas non plus une grande ville comme Paris mais pouvoir se déplacer sans toujours prendre la voiture). A cause de l’épilepsie associée, il ne peut plus conduire pour l’instant et l’appréhension monte quant à une reprise éventuelle oas avant plusieurs mois. Et j’avoue qu’il serait content de pouvoir être plus autonome dans ses déplacements et moi ne pas être obligée de toujours conduire et prendre la voiture pour tout ! 

En tout cas je trouve que votre compromis de rester chez vous et de partir souvent est pas mal ! Mais je crois aussi que rien n’est figé dans la vie et que c’est en sautant le pas qu’on voit si ça fonctionne. 

Je me dis aussi, je ne sais pas ce que tu en penses souricette, que pour nous c’est aussi un moyen de changer d’air car là où nous vivons est associé à tout le traumatisme de la découverte de la tumeur etc, tout le monde est au courant de ce qui arrive à mon compagnon. Alors bien sûr ça fait partie de notre vie et on ne peut pas vivre sans ou l’effacer mais comme avoir envie de « repartir à zéro » 

Souricette

Solène, je comprends parfaitement cette envie d'évasion. Je pense que c'est un peu lié à la maladie. On a envie d'être nouveau ailleurs, de ne pas traîner derrière soi le regard compatissant des voisins, ou de ceux qui épient notre bonne ou mauvaise mine, avec les petites phrases genre "vous n'avez pas un peu maigri ?" ou "ben en fait vous vous en sortez pas si mal" ou encore "on a bien cru que vous supporteriez pas le traitement" ou pire "mais vous avez quel âge ? ah oui, bon, ben c'est déjà ça..." toujours agréable ! je connais quelqu'un qui dit toujours "il faut se fier à sa première impression" ou "la décision que vous prendrez sera la bonne parce qu'à un moment, elle va s'imposer à vous".

Revenez nous donner des nouvelles et nous dire ce que vous déciderez, mais en attendant le mariage comme premier objectif me paraît un très beau projet.

Plein de bonnes choses pour vous deux !

 

Flora 87

Bonjour souricette,

C'est certainement difficile de quitter la région parisienne, Pour une autre région mais la province ce n'est pas non plus ou il n'y à rien

Moi je suis dans une ville moyenne Centre ouest Limoges on a tout ce qui faut,chu, Clinique service oncologie,,generaliste etc bus service VSL 

Zenith musée porcelaine et proche de la campagne et de la Mer 2h30 en voiture,je ne vante pas ma région mais tout de même on Est pas obligé d'aller à Paris se faire soigner,

C'est vrai que lorsque on Est suivi par une équipe on aime retrouver ses soignants je comprends tout à fait mais la province c'est aussi une autre qualité de vie

Bonne journée souricette 

 

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Martclo

Bonjour Souricette

Ca depend où vous allez en province. Nous sommes pres de bordeaux et aucun probleme avec les medecins dentistes etc .... mon mari est suivi a l institut bergonié. 2h15 de train pour se rendre a paris montparnasse. 45 min pour aller sur le bassin d arcachon. Il faut juste trouver la "bonne" province.

Mais c est une difficile reflexion. Je peux le comprendre

Souricette

Merci pour votre réponse et bien sûr ça dépend de l'endroit qu'on choisit, mais comme aujourd'hui la famille en Dordogne ou en Corrèze n'existe plus, on n'a plus vraiment un point d'attache et ça complique la tâche. Je garde à l'esprit la proximité de Bordeaux, pourquoi pas ? Après reste à régler les autres points.... en tout cas, merci de votre post et bonne journée.

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RemiSeverine5375

Super nouvelle pour votre conjoint et vous !!! 
Très contente et c’est top de pouvoir avoir des projets !! Yesssss 

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