Echanges entre proches aidants

7 commentaires
Image profil par défaut
Isabelle K

Bonjour, 

Je crée ce post dans l'espoir de pouvoir échanger avec d'autres aidants. Je sais que vous savez à quel point c'est dur d'accompagner nos proches dans la maladie et c'est pourquoi j'aimerais pouvoir discuter avec vous. On pourrait se suivre, partager nos coups de mou, nos petits bonheurs, nos  trucs et astuces pour aider aux mieux nos malades et pour prendre soin de nous aussi.. Il n'est pas facile de parler cancer à ceux qui n'y sont pas confrontés. Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous mais pour ma part, bien que je "vive" cancer h24 et 7/7jours depuis 1 an, je n'arrive pas à parler de la maladie à mes proches. J'ai l'impression de les ennuyer et pourtant j'ai besoin de parler de ça, alors je me dis que créer un post sur le forum de la ligue contre le cancer (forum qu'i m'a bien aidée, je remercie particulièrement le dr Marceau pour sa disponibilité) pour chercher de l'entraide auprès de personnes concernées par le cancer. 

Je commence : 

Je m'appelle Isabelle, j'ai 43 ans, je suis proche aidante de ma maman âgée de 80 ans qui est atteinte d'un cancer du poumon, diagnostiqué stade 1 en juin 2023. Il a été traité par radiothérapie stéréotaxique en septembre. Aujourd'hui elle a passé son scanner de contrôle, et nous attendons les résultats (même si je crois avoir décelé une tâche sur les images que le radiologue nous a données, et du coup je m'inquiète)

Côté autonomie, ça se passe bien, elle est plutôt en forme malgré le cancer. En revanche, elle est très angoissée, déprimée depuis toujours, la maladie n'aide pas. C'est pour nous, ses enfants, qu'elle a peur de partir. C'est une maman qui a tout fait pour ses enfants et qui s'est toujours angoissée pour eux. 

De mon côté, j'habite chez ma maman, j'ai tendance à la surprotéger, ce qui l'agace ^^ Elle est suive par un pneumologue et un oncoradiothérapeute, qui sont parfaits tous les deux, très humains, vraiment je mesure la chance qu'on a d'avoir des médecins qui expliquent bien les choses, de façons à ce qu'on comprenne facilement En revanche, je suis déçue par la prise en charge en radiologie,  en effet, après avoir passer son scanner, il n''y avait pas de médecin pour interpréter les résultats, du coup, on se retrouve avec des images, qu'on ne comprend évidemment pas, qui nous stressent plus qu'autre chose. Nous devons attendre le rendez-vous avec l'oncologue (dans 6 jours) pour savoir ce qu'il en est. L'attente est terrible. 

Câté vie personnelle, je suis célibataire sans enfant. J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de ma mère à plein temps. Je veux profiter d'elle chaque instant. 

Je suis suivie par une psychologue depuis l'annonce du cancer de ma mère. ça aide beaucoup. Et vous êtes vous suivis ? Vous faites vous aider par des médicaments .? En cas d'angoisse trop forte, je prends du xanax pour ma part et ça soulage.,

J'espère avoir pu débuter un fil pour aidants et avoir des réponses. Je pense fort à tous ceux qui aident leurs proches. C'est tellement dur. 

Je vous embrasse

Isabelle 

 

 

Image profil par défaut
Lola34070

Bonjour Isabelle,

Très bonne initiative de ta part.

Je suis comme toi aidante.

J'aide mon papa à qui on a diagnostiqué un cancer du colon avec des metastases au foie.

J'ai un petit garçon qui a 3 ans.

Je vis très difficilement la maladie, étant devenue son aidante car je l'ai fait venir dans ma ville pour ses soins.

Mon père est très déprimé et fatigué.

J'appréhende ces derniers temps les moments ensemble car ça me déprime.

Je suis épuisée. Je l'ai accompagné à tous ses rdvs (ce qui devient compliqué pour ma vie perso et pro) avec son lot de bonnes et mauvaises nouvelles. J'ai parfois l'impression que son sort dépend de moi,j 'hésite   demander un 2ème avis.

J'ai tellement peur d'avoir des regrets "après ". Peur de ne pas en avoir assez fait ,peur de ne pas avoir eté assez gentille(je le gronde quand il se laisse aller). Les rôles se sont inverses ,je suis devenue sa maman par moment.

Je prends des bouffées d'oxygène aupres de mes amis et je suis suivie par une merveilleuse psy de la ligue.

J'ai pris dela mellatonine et du millepertuis pour dormir.  

Merci pour votre intiative.tout mon soutien à ceux qui sont dans la bataille de ce foutu crabe.

Image profil par défaut
Isabelle K

Bonjour Lola,

Etre aidant c'est mettre sa vie entre parenthèses pour accompagner au mieux notre proche malade mais c'est vrai que c'est dur. Il y a de quoi craquer.

Comme toi, je me reproche de ne pas être assez patiente avec ma maman. Parfois, oui, je la gronde comme tu dis et je me le reproche toujours mais on est humain, parfois on craque. J'ai peur de la perdre, peur de ne pas être à la hauteur en tant qu'aidante, de lui faire plus de mal que de bien. 

Parfois, je partirai bien, loin, pour tout oublier puis je me reprends, je ne pourrais jamais laisser ma maman. 

As-tu des frères et sœurs ? J'en ai 3 mais ils vivent loin de chez nous c'est donc moi qui m'occupe essentiellement de ma mère.

Ton papa est-il hospitalisé ? 

Image profil par défaut
Lola34070

Partir loin,j'y pense souvent.

Mon papa a pris un studio à proximité. Ma soeur habite   2h00 et vient rarement. Tout repose sur mes epaules.

Le voir ces derniers temps me déprime...Aujourd'hui, il m'a parlé du reglement de ses obseques. Je me suis éffondrée.

 

C'est normal de craquer...Mais je trouve dommage qu'il y ait si peu d'aide (àpart les aides menagere) pour soulager les aidants.

Image profil par défaut
Isabelle K

C'est vrai qu'on est complètement livré à nous-même, il n'y a pas vraiment d'aide pour nous soulager. 

C'est dur de ne pas s'effondrer, et pourtant il faut être forts pour nos proches. J'ai l'impression d'être bipolaire parfois, je passe du rire aux larmes, je suis enjouée et pleine d'espoir devant ma maman, puis 5 minutes plus tard, je m'isole et je pleure. Et c'est comme ça toute la journée.

Pareil, malgré le fait d'avoir 2 frères et 1 soeur, tout repose sur mes épaules, . Un de mes frères ne veut même pas discuter de la maladie de notre mère. Il est d'un naturel très angoissé, du coup, il pratique la politique de l'autruche, il ne veut rien savoir. Je peux comprendre mais c'est un peu facile, moi aussi j'ai peur, moi aussi je souffre et j'aimerais pouvoir parfois parler de tout ça à mes proches. 

Ma sœur elle est en colère contre les médecins, la maladie, ça ne me tente pas de l'appeler pour l'entendre râler, ce n'est pas ça qui nous aidera

Ta maman est proche de ton père ? 

Mon père est décédé en 2020, d'une insuffisance cardiaque. Il était malade depuis 13 ans. Je me remets à peine du deuil de mon papa et maintenant c'est ma mère qui tombe malade. La vie est dure..

Je t'embrasse fort 

 

 

Image profil par défaut
Starsea

Bonjour 

Oui chouette initiative 

Ici j'accompagne mon mari, qui a 45 ans, j'en ai 42.

Nous avons 3 enfants.

Il a eu un cancer de la vessie en 2021, et un cancer du rectum depuis 2023. Après les chimios et les rayons, il a été opéré fin mai (retrait côlon rectum) la récupération de l'opération est longue et difficile. Il est physiquement très affaibli et du coup le moral a de la peine à suivre .

En ce moment de mon côté, je sens bien que je m'épuise mais je ne sais pas quand ni comment prendre du temps pour moi (même si je suis très bien entourée d'amis formidables), la gestion de mon mari, des enfants (leur scolarité, leurs activités, mais aussi leurs émotions), la maison, mon travail... 

C'est parfois rude 

Image profil par défaut
Isabelle K

Bonjour Starsea

Ce n'est pas facile de devoir être disponible sur tous les fronts. Je vous trouve très courageuse.

Etes-vous aidée sur le plan psychologique ? 

 

Image profil par défaut
Starsea

Bonjour Isabelle 

Non pas professionnellement en tout cas

Mais j'essaie de trouver des petites*poches de temps " pour moi 

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top