Bonjour,
Le rôle d'aidant est particulièrement ingrat et votre témoignage est très parlant à ce sujet. Il faut vous préserver en ne restant pas seul dans cette situation, je vous conseille vivement de prendre contact avec le comité départemental de La Ligue : échanger avec des personnes connaissant ce type de situation vous aidera à mieux la vivre, ce d'autant que ces personnes pourront sans doute vous apporter des conseils utiles.
Bien cordialement
Dr Marceau
Bonjour, j ai ete dans cette situation également, mon epoux était en had a domicile, je me suis occupee de lui tant que j ai pu, une nuit particulièrement difficile, ou j ai du l accompagner aux toilettes, avec la perfusion de glucose, la pompe a morphine' ce soir la, il a senti mon desarroi, d un commun accord nous avons décidé de l hospitaliser, il ne pouvait plus se deplacer sans l aide d au moins deux personnes. . vous avez le droit de demander l hospitalisation(,et dans mon cas, les infirmières m ont encouragees a le faire).,ne serait ce que pour souffler quelques temps. .. Je sais que l hospitalisation est une demande particulièrement difficile, et je m en suis voulue, mais je n avais plus le choix.. Il est decede quelques jours apres, ses souffrances ont ete apaisees. (voir mon témoignage plus bas, cancer eosogastrique)
Bonjour,
Merci pour vos réponses complètes plutôt précises.
Oui c'est un rôle plutôt ingrat mais ô combien indispensable, surtout pour le patient.
Il a déjà été hospitalisé mais son rapport avec tout ça n'est pas bon et les médecins le savent bien. C'est pour cela qu'ils veulent l'envoyer en maison de repos.
Sauf que, lorsque l'HAD nous en a reparlé, c'est surtout à partir du moment où il ne pourra plus supporter les différents traitements et, dès qu'il sentira que la mort arrive, il pourra revenir au domicile pour y vivre ses derniers jours et dernières heures...
On s'est déjà renseignés, il est possible pour moi d'y "vivre" avec lui, la séparation serait trop difficile mais nécessaire pour moi pendant 2/3 jours.
Pour le moment, il n'a pas envie de quitter le domicile même si il conçoit qu'il m'en demande plus que ce que je peux apporter et que ses différentes chutes l'inquiète...
Je tiens pour lui car je lui ai promis de ne jamais l'abandonner et je sais que j'ai besoin d'aide rapidement mais je n'arrive pas à me détacher de l'idée que si je m'absente, il va se passer quelque chose...
Bonjour, si mes souvenirs sont bons, je crois qu avec l had, vous pouvez demander a avoir la presence d une auxiliaire de vie ou aide soignante, quelques heures par jour, le temps de faire les courses ou de simplement prendre l air. Renseignez vous aupres de l had,. Sinon la maison de repos est une bonne alternative. Sachez qu a l hopital, en soins palliatifs vous pouvez etre presente 24h sur 24,et dormir sur place., (cela se faisait dans notre hopital) et si l hôpital est eloigne vous pouvez aussi demander un hôpital plus proche.
Bonjour,
On a fait une demande d'aide ménagère auprès de l'HAD, nous attendons la réponse, ils cherchent une société.
Lorsqu'il était hospitalisé, je restais avec lui 24h/24 mais c'est vrai que ça peut être frustrant d'y rester sans qu'il ne se passe quoique ce soit...
J'essaie de profiter un peu quand je sors faire des courses mais si j'arrivais à trouver quelqu'un qui peut me remplacer 2/3 jours ça serait parfait.
Le plus dur, c'est de le voir "dépérir" et de le voir perdre la notion du temps et de l'environnement mais le médecin m'a dit que la morphine faisait ça très souvent...
Pour la distance avec l'hôpital ce n'est pas vraiment un problème pour nous, ça me rapproche de mes amis et famille.
Vous avez ou avoir du soutien autour de vous ?
Bonjour, j etais seule avec mon conjoint, je devais avoir une aide soignante aussi, mais aucune disponible, donc j ai du lui faire sa toilette moi même, les infirmières passaient pour l hydratation et le remplissage de la pompe a morphine (morphine qui lui donnait des hallucinations et aussi plus de notion de temps et parfois de lieu) , et le changement des pansements des métastases cutanees (plaies qui ne cicatricent pas) . Nous n avons pas voulu de psy, nous etions un couple ou il n y avait aucun non dit, un psy n aurait rien change a notre situation. Mon epoux ne pouvait plus se déplacer seul., le cancérologe, a qui j ai demandé a quoi je devais m attendre, m a parle d hémorragie, et je n etais pas sure de pouvoir supporter cela. La fin de vie est une expérience extrêmement difficile, bouleversante, qui nous marque a jamais. Je vous souhaite de trouver la force nécessaire, pour faire face a tout cela.
Bonjour,
J'ai repris le travail, j'essaye de l'aider au maximum tout en essayant de le laisser faire certaines choses tout seul quand il en a envie mais c'est très difficile pour lui et il a beaucoup de mal à l'accepter...
J'ai eu une longue discussion avec notre IDE sur la situation et elle m'a spécifié qu'il n'arriverait certainement pas jusqu'au printemps et ça fait mal de l'entendre même si je sais qu'il n'y a aucune chance de survie...
Nous allons visiter une maison de repos le 27/02 pour une hospitalisation, mais j'ai un double discours entre l'HAD et nos IDE...
Une de nos infirmières nous a dit qu'il n'était pas en fin de vie et que l'HAD le pensait également. Et une autre IDE m'a certifié l'inverse et que petit à petit ils augmentaient la morphine pour le faire mourir doucement et que si il part en maison de repos, il ne rentrera pas à domicile et qu'il faut que je me détache de lui petit à petit...
C'est vraiment une tâche qui marque à vie d'être aidant
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Bonjour,
Mon compagnon est atteint d'un cancer colorectal qui a été diagnostiqué il y a environ 1 an, en plus d'être atteint du VIH (indétectable à l'époque mais sous traitement).
L'annonce a été faite de façon brutale et malgré une opération en urgence, il a été pris trop tard et ça, nous l'avons su tardivement.
Pendant plusieurs semaines après l'annonce, les douleurs anales se sont aggravées et nous attendions le début de ma chimio avec impatience.
Les séances ont commencées assez rapidement avec en plus, 33 séances de radiothérapie.
Il a été vite soulagé mais beaucoup d'effets secondaires sont apparus comme une stomatite très violente et une baisse de globules rouges qui a poussé l'oncologue à faire plusieurs transfusions sanguines (18 à ce jour).
Pendant tout ce temps, les douleurs venaient et partaient selon les jours, nous vivions au rythme de la maladie mais il nous était possible de pouvoir partir, nous promener, etc.
À la fin de la radiothérapie, un TEP Scan a été effectué pour voir où en était le cancer, l'oncologue nous annonce que la tumeur a réduit de 34%, ce qui est plutôt une bonne nouvelle sur le moment...
1 mois après, nouveau TEP Scan à la demande du médecin et là... Non seulement la tumeur a pris de l'ampleur mais surtout, il y a des métastases sur le foie 😞.
Nous avons voulu en discuter avec l'oncologue au téléphone mais ce dernier a refusé de nous parler et nous a demandé d'attendre 1 semaine, le temps du RDV.
Le stress, l'angoisse, la panique nous a envahi pendant cette semaine.
Le jour du RDV, le médecin nous annonce que ce n'est qu'un ganglion et qu'il ne grossira pas.
Nous sortons un peu rassuré mais inquiet tout de même et nous continuons la chimio.
L'état de mon compagnon s'aggrave petit à petit, les douleurs reviennent et à plusieurs reprises, une hospitalisation est demandée car il a dû se faire sonder et que sa chambre implantable s'est infectée.
Il y a environ 3 mois pendant une hospitalisation, l'oncologue et le médecin de service viennent nous voir, l'air grave en nous annonçons que les poumons sont touchés, le foie aussi et que le cancer se généralise.
En bref, nous devons prévenir nos proches et prévoir un contrat obsèques car ils ne peuvent plus rien faire mis à part un traitement de confort (je précise, il est en HAD).
Nous sommes abattus depuis cette annonce.
Actuellement, je suis le seul proche aidant, nos relations sont très chaotiques, nous nous prenons souvent la tête (notamment quand il a mal), je sais que c'est son mal-être qui parle mais ça devient réellement invivable.
Je travaille le matin de 6h à 12h pour être avec lui la journée, je fais le maximum que je peux à domicile mais ça n'est jamais assez pour lui et je prends les réflexions en pleine tête quotidiennement.
À plusieurs reprises, je suis sorti prendre l'air quelques heures le temps de faire tomber la pression mais je culpabilise car il reste désormais allongé sur un lit médicalisé, lorsqu'il essaye de se lever, il chute très violemment par terre car il ne tient pas sur ses jambes et je m'en voudrais si il lui arrivait quelque chose et que je ne suis pas là.
Je ne supporte plus de le voir dans cet état, je ne dors plus et je sens plus la fatigue d'ailleurs, je perds l'appétit et encore ce matin, je commence moi aussi à perdre l'équilibre.
J'ai déjà parlé avec 2 psys (celle de l'hôpital et celle de l'HAD) mais je ne ressens pas forcément de soulagement par la suite.
Je ne sais plus quoi faire, je fais passer ses intérêts et ses besoins au premier plan car c'est pour moi le plus important.
Si vous avez des conseils ou autres, je suis preneur.
Merci beaucoup de m'avoir lu en tous cas ☺️