le malade et ses proches

Quand le malade dresse le portrait du proche idéal
« Durant mon traitement, je me suis souvent dit que je préférais être à ma place plutôt qu’à celle de mon mari, parce que le malade a le droit de craquer, pas le conjoint », explique Déborah, 49 ans, traitée pour un cancer du sein il y a deux ans. Maman de trois enfants, épouse d’un mari médecin, elle est reconnaissante à sa « maisonnée » d’avoir « été hypersolidaire ». « C’était chacun avec son style… Mon mari a annulé ses voyages professionnels et a réussi à rester serein, mon fils aîné m’a clairement fait comprendre que je pouvais compter sur lui : il m’appelait d’ailleurs toujours quand il rentrait du lycée pour savoir si j’avais besoin de quelque chose. Ma fille adolescente était pleine d’humour, et mon dernier de 10 ans s’est remis à me faire des câlins. » Durant toute cette période, une sorte de paix s’est installée dans le foyer, chacun manifestant soutien, tendresse et affection. « Le premier jour où je suis descendue manger avec mes enfants, je me souviens que j’étais d’une humeur épouvantable. Je les ai tous engueulés. Ils m’ont fait comprendre plus tard que c’était une drôle de manière de les remercier. Je me suis excusée. »
Disponibilité, tolérance et attention

Les humeurs qui changent, le corps qui ne répond plus, imprévisible, le moral en dents de scie, entre besoin de repli sur soi, culpabilité et envie d’être cocooné… « Les malades ont besoin d’attention, de tolérance et surtout d’affection, résume le docteur Bernard Couderc, oncologue, riche de 40 ans d’expérience. Respecter et s’adapter aux fluctuations de l’humeur et du désir de l’autre sans se formaliser, je considère que c’est là aussi l’essentiel ! » A chacun de décliner cette feuille de route à sa façon en fonction de la relation qui existait avant la maladie et de s’y tenir dans la constance, en dépit des difficultés. « A priori, le mode de communication n’a pas à changer radicalement, le proche doit juste signifier qu’il est là, qu’il n’abandonnera pas la personne en chemin, qu’elle peut pleinement compter sur lui. Ce message-là est fondamental ! »
LA DIFFICULTÉ POUR LES PARENTS DE JEUNES ADULTES MALADES, C’EST DE TROUVER UNE JUSTE PROXIMITÉ.
Pas besoin pour autant d’être trop pressant ou envahissant. Tout est une question de dosage et de mesure. Sandrine, soignée elle aussi en 2006 pour un cancer du sein, explique ainsi qu’elle a toujours été très attachée à son autonomie. « Je n’ai jamais eu pour habitude d’être collée à mes amies ou à ma famille et, là non plus, il n’en était pas question même si, quand je suis tombée malade, j’étais redevenue célibataire quelques mois auparavant. En revanche, il était très important pour moi de savoir que je pouvais appeler mes meilleures amies à n’importe quel moment et qu’elles répondraient présentes. » C’est dans ces moments aussi que l’intuition des proches prend toute son importance, comme la fois où Sandrine a décidé de rester seule chez elle après une cure. « Le troisième jour, mes trois grandes amies ont débarqué sans prévenir, en fin d’après-midi. C’était exactement ce qu’il me fallait. L’isolement commençait à me peser vraiment. Elles sont venues avec leur fraîcheur, leur joie de vivre. C’était génial, elles m’ont vraiment remonté les bretelles ! » Pour
Déborah, c’est la longue liste d’attente des amies qui l’accompagnaient à la séance de chimio et le fait de découvrir que tous ses proches s’informaient de son état de santé, qui a été source d’énergie : « On se dit qu’on ne se bat pas pour rien, que l’on compte pour les gens… »
Concrètement, quel type d’échanges le malade peut-il avoir avec ses proches, qu’en attend-il quand il est pris dans le maelström du cancer ? « Je crois qu’il appartient à chacun de dire quel malade il est, analyse Sandrine. Moi, j’ai besoin du respect de mon intimité, et je tiens à ce qu’on me prenne telle que je suis, sans rien m’imposer. Malade ou pas, cette intelligence de la personne est essentielle dans mes relations aux autres. » Sandrine raconte ainsi comment son oncle et sa tante, qui venaient la chercher à l’hôpital après chaque cure, respectaient son silence sur le chemin du retour. Durant les trois jours qui suivaient, « ma tante venait frapper à la porte de la chambre pour savoir si je voulais manger, mais elle n’insistait jamais. A table, elle ne préparait rien de spécial pour moi, mais était prête à me cuisiner des choses. Je sentais bien qu’ils auraient voulu faire beaucoup plus, que cela les peinait de devoir ainsi se restreindre, c’était aussi un peu attristant pour moi, mais pas pesant. Un jour de printemps, tandis que Sandrine prenait les premiers rayons de soleil sur la terrasse, son oncle lui a proposé : « Et si on allait à la mer ? Dans 1 h 30 on y est ! » Sa proposition est tombée juste au bon moment, je crois que lui aussi il en avait envie ».
Le silence pourquoi pas, mais sans fermer la porte à l’échange

Parfois, le sentiment de culpabilité lié à cette impression de peser sur ses proches ne facilite pas non plus l’échange. Chacun souffre dans son coin, dissimulant ses émotions et ses sentiments, au risque que les silences soient pris pour de l’indifférence. « Certes, il n’est pas question de dire tout ce qui nous traverse à ceux qui partagent notre quotidien », explique Marie qui a été traitée pour deux cancers du sein en 2005 et 2011 et qui a fondé depuis un groupe d’art-thérapie. « Pour autant, c’est important de pouvoir parler aux plus proches… et de recevoir des paroles qui font du bien. Mon mari, je crois, avait peur que je prenne ses paroles pour de la pitié. A force de craindre d’en faire trop, il ne se manifestait peut-être pas assez… Or, j’avais besoin de tendresse ! » Sandrine explique quant à elle que c’est avec sa maman qu’elle se laissait aller : « J’avais besoin que quelqu’un soit témoin de ma souffrance rentrée. Et je savais que maman allait l’accepter. Ça a été son plus beau cadeau ! » Oser être dans un échange vrai en partageant ses peurs et ses angoisses, sans toujours rassurer ou s’inquiéter du regard de l’autre, peut ainsi remettre du mouvement dans la relation et donc de la vie…
Car l’enjeu est bien de rester ancré dans une dynamique : « Si le malade n’y parvient pas lui-même, les proches doivent être là pour l’aider à envisager sereinement l’avenir », explique le docteur Bernard Couderc. « Il s’agit pour la personne malade de rester dans une dynamique de projet de vie, de la raccrocher à ses désirs et à ses envies, et surtout de ne pas la réduire à sa pathologie cancéreuse. » Ce qui suppose bien sûr que le proche lui-même arrive à être dans cette dynamique.
« Ma femme n’était pas dans le déni ou sourde à mes angoisses », conclut Philippe qui a été très soutenu par son épouse quand on lui a découvert un cancer d’un testicule. « Elle était plutôt là pour mettre en perspective ce qui se passait, refusant par exemple d’anticiper sur un résultat médical. Elle m’aidait à dédiaboliser la maladie sans minimiser l’ampleur du combat et a refusé de rester dans l’effroi face à la maladie. Et quand on a réfléchi au traitement, on a tout de suite pensé à prélever du sperme pour que l’on puisse avoir un autre enfant qui a aujourd’hui 12 ans ». Et Sandrine de conclure : « Il n’y a rien de plus terrible que de voir la terreur de la maladie et son envie de fuir dans le regard de l’autre. » ■
Laurence Bernabeu

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