Bonsoir cyndi, je mappelle laure et ne nous remerciez pas de vous avoir lu, votre temoignage est poignant. La maladie est degeulasse , jespère que vous trouverez un peu de reconfort sur ce forum. Je ne saïs quoi vous dire , vous vivez le cauchemard de tte maman et je ne peux que vous dire mà tristesse et mon admiration, maman courage!!!
Maman d'un jeune adulte avec une tumeur au cerveau
Bonsoir Cindy,
Je suis aidante d'un parent et non d'un enfant. Je suis toutefois maman et je pense souvent à la douleur des parents aidants quand je souffre pour mon père
Je ne vous serais pas d'une grande aide et j'espère que vous trouverez des témoignages réconfortants ici.
Profitez de votre petit, la vie a plus d'imagination que nous. Vous pourriez être surprise.
Plein de courage.
Amicalement
Bonjour Cindy, Je ne suis pas maman d'un enfant atteint par cette saloperie mais j'ai été la maman d'un gamin qui a été dans le coma pendant six longues semaines - il a été renversé par une voiture - et qui ne s'en est pas sorti sans séquelles avant de nous quitter huit années plus tard. Je comprends donc tout à fait votre état d'esprit et je ne peux que vous donner ce conseil : AIMEZ-LE de toute votre force d'amour de maman, ce dont je ne doute pas d'ailleurs. On ne peut imaginer la force qu'une maman peut trouver pour soutenir le fruit de ses entrailles et je suis bien certaine que vous l'avez cette force même si parfois, on a envie de baisser les bras tant c'est lourd et difficile. Sans compter, comme le dit Lola, ce que la vie peut vous réserver. Sans compter les progrès médicaux. Voyez, moi aussi j'ai écrit "un pavé" mais n'hésitez pas à en écrire d'autres pour donner des nouvelles de celui qui restera toujours "votre petit".
Courage, force, plein de pensées et d'ondes positives 💪💪🌷🌹🌼🌺🌻🌞🌞🌞
Bonjour,
J'ose ce soir me tourner vers vous après un bon moment de reflexion et surtout l'envie de trouver un peu de reconfort..
J ai 47 ans, 4 enfants ( 27,22,20 et 13 ans) je suis infirmiere.
Depuis 2019, mon fils de 22 ans se bat contre une tumeur au cerveau (xantoastrocytome pleiomorphe ).
Découverte de cêtre tumeur forfuite, suite à une chute ( probablement précédée d'une crise d'epilepsie)
Opéré à 17 ans, le neurochirurgien n'a pas pu tout enlever au risque de le rendre hémiplégique. S'en sont suivis séances de rayons et chimiothérapie orale.
Pendant ensuite 2 ans, le résidu de tumeur a comme stagné. Les traitements arrêtés.
En Avril 2023, mon fils se plaint de violents maux de tête. Nous avançons son contrôle ontologique, le verdict tombe, le résidu de tumeur est de nouveau actif, et à augmenté en grosseur,et 2 lésions ont été découverte au niveau de sa colonne . Les médecins mettent en place une thérapie cible, qui semble fonctionner , la tumeur régresse et les métas médullaires aussi.
27 Aout 2023, ma fIlle m'alerte en me disant que son frère ronfle bizarrement. Afin de lui épargner le fait, qu'elle l'ait découvert à terre en 2019, je lui dit qu'il ne doit rien y avoir de grave, mais que je vais entrer dans la chambre. La mon fils, à terre à côté de son lit, inconscient, non eveillable. Nous appelions les pompiers, le smur arrive rapidement et mon fils est conduit en réanimation à Lyon ( nous sommes du 01) Après plusieurs heures d'attente, le verdict tombe, AVC, la tumeur a saigné abondement ..
Il fera 10 jours de coma, s'en sort après 10 mois de rééducation,avec une hémiplégie incomplète à gauche.
L'Avc serait du à la thérapie ciblee.
Aujourd'hui, et depuis 6 mois, il eSt entré dans un essai clinique,qui fonctionne pour l'instant. Tous les 2 mois, il passe une irm de contrôle, sisia tumeur ou les 3 metas venaient a regrossir,ll'essai serait stoppé et nous n'aurions plus d'options..
Comment vivez vous en tant que parent d'enfant malade? Comment tenez vous le choc. On dit que je suis forte mais j aimerai tellement partager avec des personnes dans mon cas , le fait d'être infirmiere complique encore plus mon mal etre. Je connais les tenants et aboutissants , je saïs que là tumeur nous domine et qu'elle a certainement deja gagné. Je souffre de le voir au quotidien avec son handicap et se battre pour sà réducation alors que c'est peut être peine perdue 😪
Voilà désolée pour le pAvé maïs au moins c eSt sorti !
Merci de m'avoir lu 🍀💚🙏