Bonjour Madame,
Je pense que vous avez de très bonnes raisons d'être convaincue que votre fils se situe parmi les cas de meilleur pronostic. Car comme vous le savez certainement, le facteur péjoratif, ce sont les métastases, notamment pulmonaires, malheureusement présentes dans environ un tiers des cas au moment où le diagnostic de sarcome d'Ewing est posé.
Votre fils n'était pas dans cette situation défavorable, il a une forme localisée et qui semble avoir été très bien prise en charge, et précocement. Vous avez donc de bonnes raisons d'être aussi sereine que possible...même si je sais que ce n'est pas facile avec ce genre de maladie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Rémission sarcome d'Ewing
Bonsoir Docteur,
Je vous remercie beaucoup de m' avoir répondu si vite et avec autant de gentillesse.
Vous avez su me rassurer et grâce à vous je me sens plus sereine, c'est vraiment ce que j'avais besoin "d'entendre ".
Je vous souhaite une très bonne soirée et je vous remercie encore.
AURORE MARCHAND
bonsoir,
il est sur le bon chemin et c'est vraiment super,car franchement a 17 ans on méritte mieux,une fois tout ca terminé,il va reprendre le court de sa vie,il en ressortira beaucoup plus fort,tu le gagneras ton combat mon gars.
bonne soirée
Bonsoir Rob, merci pour lui pour ce message de soutien et d'encouragement, c'est très gentil de votre part.
Je vous souhaite une bonne nuit.
Bonjour Julien,
Je vous remercie pour votre réponse et je vous comprends tout à fait, j'ai toujours été inquiète et je le serai toujours chaque contrôle mais heureusement mon fils lui est plutôt confiant.
Il a été opéré à Nantes par le Pr Hamel chirurgien pédiatrique orthopédique et nous avons eu énormément de chance qu'il se soit occupé de mon fils ( l'opération a été très longue et difficile, puis reoperation pour infection mais toujours parfaitement maîtrisée ce qui a évité le changement de prothèse).
Si je ne suis pas indiscrète où été situé votre tumeur ? Avez-vous bien récupéré après l'opération et la fin des traitements ?
Reprise de poids ? Énergie...?
Cordialement
Des nouvelles très encourageantes, je suis très contente pour vous.
La photo dont vient l'article provient d'un site qui parle du sarcome d'Ewing pour les tumeur de moins de 8 cm et sans métastase ( c'est vrai qu'il faut prendre en compte d'autre facteur comme la réponse à la chimio, les résultats d'anapath qui sont le plus important d'autant que pour qu'une réponse soit satisfaisante le résultat doit être inférieur à 10% et la localisation de la tumeur car malheureusement pour mon fils celle située au bassin ont plus de chance de récidiver) mais dans tous les sites que j'ai consulté il y a un grand taux de survie sans rechute pour les tumeurs de moins de 8 cm ( ouf la sienne en faisait 6) et évidemment quand il n'y a pas eu de métastase.
J'espère que mon fils pourra récupérer aussi vite, d'autant qu'il aurait dû passer son bac, on verra à la rentrée il y a plus important mais ce qui m'inquiète aussi beaucoup c est qu'il a une prothèse de hanche et malheureusement lui ne pourra pas retrouver sa vie comme avant à cause notamment du risque de luxation, il aura des choses qu'il ne pourra peut-être plus faire et il devra resubir une opération lourde pour la changer..
Bonjour Dr MANCEAU,
Je me permets de vous écrire pour solliciter un peu d'espoir.
Mon fils âgé de 17 ans à été diagnostiqué d'un sarcome d'Ewing au mois de mai 2019. Il avait une tumeur de 6 cm au bassin, aucune métastase et rien à la moelle. Il a fait ses 9 premières cures de chimio d'induction et le volume de la tumeur a diminué de 90%, puis il a subi une chirurgie lourde par un excellent chirurgien ( prothèse totale de hanche et résection de l'os coxal) avec à nouveau de bonnes nouvelles : marges saines et surtout à l'anapath il y avait moins de 1% de cellules cancéreuses (" absence de reliquat de sarcome d'Ewing" sic). De ce fait l'intérêt de la radiothérapie a été discuté mais par précaution il a été décidé de faire 25 séances. Puis il a eu 5 séances de chimio de consolidation et le scanner des poumons et la radio du bassin du mois dernier n'ont révélé aucun élément péjoratif pour son bilan de fin de traitement.
L'oncologue est confiante , le radiotérapeute m' a répondu positivement quand je lui ai demandé si mon fils avait des chances d'être dans les 76% de chances de survie sans récidive ( information que j'ai trouvé sur internet).
Pourtant, je suis tellement inquiète, j'ai l'impression que je ne pourrais jamais tenir 5 ans dans cette angoisse permanente de récidive.
Pensez-vous vous aussi qu'il peut être dans ces 76% et que je peux être plus sereine ?
Je vous remercie d'avoir eu la patience et la gentillesse de me lire.
Dans l'attente de votre réponse, je vous prie de croire en l'expression de mes sincères salutations.
Mme Marchand