Solitude proche d'un malade

11 commentaires
Image profil par défaut
rosedessables

Bonsoir,

Un message pour me vider le sac et si évidemment des personnes veulent échanger sur le sujet de la solitude des aidants j'en serai ravie.

Mon compagnon est atteint d'un cancer ORL pris à temps mais avec un très lourd traitement. D'abord de nombreuses  séances de chimio puis radio et la combinaison des deux. Maintenant ces traitements sont terminés ne reste plus que l'immuno d'ici quelques semaines mais le moral de mon conjoint est en baisse et le mien également. Des mois que nous vivons et respirons cancer.  Sans compter un déménagement que j'ai dû gérer seule tout en travaillant. 
Il est depuis plus d'un mois sous perfusion pour se nourrir car incapable d'avaler le moindre verre d'eau. 

Je l'encourage comme je peux, j'essaie d'être la plus présente possible mais j'avoue que l'épuisement commence à se faire sentir. Depuis 2 jours malgré la visite de la famille proche 2/3 jours cette semaine j'ai cru que cela lui remonterait le moral mais cela a eu l'effet l'inverse. Il est fatigué comme je ne l'ai jamais vu depuis le début de son traitement. Il ne prends même plus la peine de se lever et reste en position allongé du lit vers le canapé toute la journée. Je sais que le mauvais temps n'encourage pas à sortir mais même son téléphone avec lequel il était accro il ne prends même plus la peine de le regarder malgré les messages. Autre chose, il n'a pas de perfusion la journée et l'infirmier l'a encouragé à prendre une douche ce qu il ne fait évidemment plus. Du coup, une mauvaise odeur commence à se répandre dans la maison et il est du genre si on lui demande quelque chose, il fera tout le contraire. Je ne sais plus comment faire pour le motiver pour le  booster. Ce soir je lui ai préparé une soupe lui ai demandé de venir au moins à table avec moi ce qu il a bien entendu refusé et a préféré rester dans le canapé. 
J'ai bien conscience qu il souffre et que le moindre geste lui est difficile à effectuer mais c est comme si il n'avait plus envie de faire aucun effort. 
J'ai l'impression que la dépression l'a gagné et je me sens impuissante et épuisée. 
Je sais que je dois me changer les idées mais je suis partagée par la culpabilité de le laisser même quelques heures. Je sais qu on peut accompagner mais il y a des choses que nous les aidants ne pouvons contrôler ? En tout cas ce soir le moral est dans les chaussettes.

Forces et courages à tous les aidants ce n'est pas facile d'accompagner nos proches atteint de cancer... 


 

Image profil par défaut
Martclo

Bonjour 

Mon mari a eu il y a 10 ans un cancer orl avec reconstruction du larynx. Il parle mais avec une voix differente et essouflé. Ca a ete difficile pour lui et nous l entourage. Agressivité, tentative de suicide, alcool., cigarette en cachette. Une horreur. Nous avons tous ete patients et aides par notre medecin il a sorti la tete de l eau. Je vous souhaite d avoir un bon medecin et du courage. Ne baissez pas les bras

Image profil par défaut
rosedessables

Bonjour Martclo

Je vous remercie beaucoup pour votre message et vos encouragements. Vous avez raison, bien sûr il ne faut pas baisser les bras, j'imagine que le moral joue un plus grand rôle qu on ne le pense dans le processus de guérison.


Aujourd hui il va mieux et nous sommes même sortis ensemble pour quelques courses. Puis il m'a dit qu'heureusement j'étais là sinon il aurait demandé son hospitalisation. Ce qui est  difficile c est cet ascenseur émotionnel. Sans savoir le matin de quoi la journée sera faite. En tout cas, je m'incline devant tous les aidants. Notre rôle n'est pas si facile à porter au quotidien. 
Satané crabe. 

Prenez bien soin de vous 

Souricette

Ah la dure, très dure épreuve, de l'aidant ! je dis souvent qu'il est plus facile d'être le malade que l'accompagnant et je sais de quoi je parle puisque j'ai connu les deux "versions". 

C'est vrai que l'on se sent coupable d'être en forme alors que l'autre est malade, et pourtant, il faut s'en réjouir justement puisque c'est parce que vous vous allez bien que vous pouvez aider l'autre. Mais c'est vrai, on donne tellement de soi, tellement d'énergie qu'on pourrait y laisser la peau ! D'épouse ou compagne on devient infirmière ou aide-soignante, on apprend à lire les analyses, on devient spécialiste des questions médicales, on appelle les médecins, on prend les rdv...

Je sais que c'est facile de dire qu'il faut vous ménager des temps juste pour vous, mais dans la vraie vie rien n'est plus compliqué. Il suffit qu'on s'absente pour que justement l'autre ait besoin de nous, et puis s'il tombait, s'il faisait un malaise pendant qu'on n'est pas là... 

Je n'ai pas de recettes miracles à vous donner mais je peux vous dire que je vous comprends et qu'ici vous trouverez toujours des gens prêts à vous soutenir, à vous écouter, bref, à vous remettre sur les rails. C'est précieux. N'hésitez pas à revenir, même quand ça ira mieux. Les bonnes expériences, les bons témoignages c'est bon pour le moral des troupes !

PS. Parfait que Monsieur vous ait accompagnée aujourd'hui et n'en doutez pas un instant, il sait aussi la difficulté que vous rencontrez dans cet accompagnement et c'est peut-être ça aussi qui le rend grincheux : il culpabilise lui aussi ! pas facile tout ça, alors je vous souhaite du courage et la lumière au bout du tunnel !

Image profil par défaut
rosedessables

Souricette, mille mercis pour vos mots d'encouragements et qui me donnent du baume au cœur.

Vous avez parfaitement décrit ce que je vis actuellement, ce que nous aidants vivons tous plus ou moins. Ce soir, le bon moral est de retour des deux côtés, en espérant que cela dure. 
Nous attendons maintenant dans les semaines suivantes les examens et leurs résultats (scanner/ tep scan/ prise de sang etc...)qui vont sûrement définir le protocole de l'immunothérapie. On croise les doigts pour de bonnes nouvelles. 

En tout cas, c'est une sacré épreuve, dont on entends parler mais quand on y est confronté c'est une autre histoire et nous ne sommes pas prêts à endurer tout cela. Des épreuves qui démontrent la préciosité de la vie et de la chance que nous avons d'être dans un pays où nous sommes si bien soignés. Les médecins, les infirmiers font un travail admirable. 
Encore merci à vous Souricette, oui je reviendrais donner des nouvelles 🙏🏽


Force et courage à tous 😘

 

Image profil par défaut
denis dronsart

bonjour Souricette  , vous êtes vraiment dans le vrais  et pour cause !! comme vous dite , il n'y a pas de recette miracle pour les accompagnants  , les journées se suivent et ne se ressemble pas toujours .ma compagne a perdu son combat contre ce vilain crabe au bout de 3 ans 1/2 et il est vrais que en tant que compagnons et accompagnant , ce n'était pas toujours rose  , mais ce n'est rien a coté de ce qui nous attend si l'issue est fatal. Déjà 4 mois que je me retrouve seul d'un coup avec toutes cette tristesse , cette colère et cette incompréhension car nous avions tout misé sur la guérison , jour après jour  et come on dit : tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir et il faut profiter de se moments la  , chaque sourire est une victoire et finalement  j'aurais bien passer encore 30 ans de ma vie en tant que accompagnant rien que pour etre avec elle .

prenez tous soin de vous .

Amities .

Denis 

Image profil par défaut
rob

Bonsoir ,

Sans doute que votre compagnon aurait besoin d'une aide extérieur , l'aidant ne peut pas tout faire et n'est pas non plus obligé de savoir tout bien faire pour la personne malade , de plus visiblement votre compagnon ne met pas vraiment de la bonne volonté pour faciliter les choses , sur ce forum nous savons très bien que certaines situations restent très compliqués autant pour le malade que pour l'aidant , après je crois savoir qu'un cancer orl n'est pas non plus le plus facile a gérer psychologiquement car  le malade est privé de tout ce que l'on aime bien , je veux bien entendu parler de la nourriture , n'hésitez pas non plus a laisser un peu de distance car un malade du cancer n'a pas non plus besoin d'une attention de toutes les minutes , par contre pour combattre un cancer il faut rester solide sur tous les points car un affaiblissement prolongé reste du pain béni pour le cancer , après c'est dur de remonter la pente .

Bon courage a vous deux et je l'incite a venir sur ce forum ou il trouvera en plus de votre aide une oreille attentive pour se confier ...

Image profil par défaut
Tarente

Coucou rosesdessables , 

Que vous dire à part vous apporter tout mon soutien .. Moi je suis dans les malades et mon cher et tendre époux est dans les aidants.. Maintenant que je suis en rémission c'est moi qui lui remonte le moral après le décès de sa maman.. Voilà chacun son tour.. Bises. 

  Chantal 

Image profil par défaut
marie wocky

Bonjour rosedessables !

Je voulais vous envoyer tout mon soutien !

Je ne sais pas si vous faites déjà appel à une aide thérapeutique, ainsi que votre conjoint, mais je sais à quel point cela fait énormément de bien :)

Image profil par défaut
Julien18

Bonjour à tous !
Mon nom c'est Julien .
Un être cher de mon entourage a été touché par le cancer, ce fut une période vraiment triste et difficile à traverser.

Image profil par défaut
Bartelemie23

Bonjour !

Je me suis également retrouvé dans une situation similaire à la vôtre.

La lecture de cet article m'a surpris "13 Mars : Journée nationale dédiée à la lutte contre le cancer".
La semaine nationale de lutte contre le cancer en France est un événement crucial pour sensibiliser le grand public à la prévention, au dépistage et aux avancées dans le traitement de cette maladie.
Source: ( https://www.lechodusud.com/post/13-mars-journ%C3%A9e-nationale-d%C3%A9di%C3%A9e-%C3%A0-la-lutte-contre-le-cancer )

Quel est votre point de vue là-dessus

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top