Bonjour Bat,
Je pensais justement à vous cette semaine. Il passe son petscan mardi prochain et d’après le centre où il est suivi il n’aura pas de résultat avant de voir le médecin le 12 juin ça me paraît une éternité… Il est toujours fatigué, des jours plus que d’autres mais je n’ai pas l’impression que son état ait empiré enfin je j’en sais rien… Et vous avez vous eu le résultat du votre?
Bonne soirée
Oui Analia j’ai passé mon tepscan mardi dernier. Le ganglion qui marquait à SUV 7 marque à présent à SUV 5 et il est toujours tout seul. Mais du coup cela ne parle à personne ni hématologue ni interniste. L’ORL a décidé de me l’enlever. Lundi prochain donc je serai à l’hôpital…
Sachez que vous avez tout à fait le droit de demander à voir le radiologue à la fin du tep. J’ai demandé et il est venu me voir à la fin (pourtant fait à l’hôpital). Par contre il faut le spécifier à la secrétaire dès son enregistrement.
Pour moi aussi la fatigue est très aléatoire des jours ça peut aller d’autres je suis caput. Je pense que le système immunitaire se relance en permanence.
Je penserais à lui mardi quand je sortirais de l’hôpital.
Merci c’est bon à savoir je vais lui dire. Est ce qu’ils vont biopsier le ganglion qu’ils vous enlèvent? C’est une très bonne nouvelle que le ganglion marque a un score si faible. Est ce qu’ils ont une piste pour comprendre d’où viennent vos symptômes?
Bon courage et c’est du positif cela avance pour vous!
Ils enlèvent en entier et ça part en analyse.. peut-être la chir me fera un commentaire sur la tronche du ganglion quand elle le sortira !
oui ça avance doucement mais on va tous finir par savoir ce qui nous arrive et avoir un traitement !
On se tient au courant, mardi on aura peut-être du nouveau l’une ou l’autre !
Bonsoir Bat, comment allez vous? Mon mari avait rdv aujourd’hui avec l’hématologue. Le petscan n’a pas marqué, je n’ai pas eu d’indice SUV le médecin nous a juste dit qu’il était redevenu « normal » avec signe d’une infection localisée. Ils avaient fait des analyses sanguines poussées et avaient trouvé une réactivation de l’EVB et en même temps le parvovirus ce qui n’est pas commun. Il avait également des leucocytes anormaux (examen cytologie sur sang périphérique). Le fait d’avoir eu en même temps ces deux virus aurait pu l’affaiblir car l’EVB est très proche au niveau des symptômes d’un lymphome. Ce que je ne comprends pas c’est qu’il avait été hospitalisé fin avril et qu’ils n’avaient rien trouvé d’anormal dans ses prises de sang, comme nous avons des enfants en bas âge j’imagine qu’il a pu attraper ça facilement. Est ce la cause ou une conséquence je ne sais pas…elle veut le revoir dans trois mois. Il a fait une nouvelle analyse de sang poussée aujourd’hui. Comme elle l’a expliqué, le risque avec une réactivation de l’EVB est de développer un cancer car le système ne se remet pas bien. Elle veut donc continuer à le suivre et s’assurer que cela rentre dans l’ordre. C’est plutôt positif et rassurant même si on se dit que ce n’est pas encore fini. Il est épuisé et en arrêt depuis deux mois. Elle nous a dit que le mieux est de reprendre progressivement une activité pour mieux récupérer car après deux gros virus comme ceux là le système est complètement à plat c’est dur physiquement au niveau musculaire et mentalement de se concentrer et travailler à nouveau. On avance…
Bonsoir Analia, les nouvelles sont plutôt bonnes alors ! Même si toutes les explications ne sont pas là du coup…
Oui les liens entre EBV et lymphome sont importants… c’est un facteur de risque.
Pour l’énergie phycocyanine, l’or bleu c’est pas donné mais ca fait un bien fou et ça aide le système immunitaire.
Pour ma part…. Incroyable la chir m’a enlevé une glande salivaire et pas de ganglion, apparemment rien vu de pathologique donc retour case départ pour moi surtout que l’analyse est revenue inflammation chronique mais rien de malin… alors tant mieux certes !
J’ai rdv avec hémato le 25 juin…. Pendant ce temps j’ai une belle cicatrice de 5cm… et toujours pas d’explication.
C’est très très bien ce suivi hémato pour votre mari, il n’est pas lâché ! Cela doit le rassurer.
Oui dur à encaisser pour le système immunitaire et aussi dans la tete car je sais de quoi je parle, quand on ne trouve pas ce qu’on a et qu’on se sent mal c’est très très anxiogène, on se dit cancer, on va mourrir…
On se redonne des nouvelles ?
Bon courage et plein de force pour votre mari
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Bonsoir,
Après avoir lu de nombreux témoignages qui m’ont beaucoup éclairée, c’est mon premier message sur un forum (de ma vie même je crois :) ). Mon conjoint de 43 ans a commencé à se sentir mal il y a environ un mois, sueurs nocturnes non régulières, fatigue extrême et ganglions dans le cou. Après un scanner et un PETSCAN qui aura flashé au niveau des ganglions du coup uniquement nous voilà arrivés à Léon Bérard pour une biopsie. Les médecins trouvent son cas atypique car ganglions relativement petits et en grappe. Ils ont regardé la sphère ORL et rien d’aspect anormal. Le souci c’est qu’aucune infection ne ressort dans les prises de sang. Il a été testé je crois à toutes les maladies et aucune ne ressort…je me resouds donc à penser à un possible cancer. Le médecin n’est pas sur d’un lymphome et a demandé à ce qu’une hématologue le suive. Nous voilà donc dans l’attente des résultats de la biopsie seulement notre médecin généraliste était très étonné de savoir qu’ils n’avaient pas prélevé un ganglion entier mais seulement des cellules sur en plus les ganglions les plus petits ganglions. Elle pense que peut être cela ne suffira pas et qu’il faudra y repasser. Avez vous eu des prélèvements complets de ganglions? Peut il y avoir des faux négatifs si le prélèvement n’est pas représentatif? Désolée pour les questions je n’y connais absolument rien et j’essaie de comprendre pour accompagner au mieux mon conjoint. Merci pour votre aide précieuse et plein de pensées positives à tous.