Lymphome : abstention thérapeutique

Bonjour Lalou, Après avoir découvert la présence d'un ganglion un peu proéminent dans l'aine, il y a quelques mois, on m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire "indolent". Je n'avais aucun autre signe : pas de grande fatigue, pas de perte d'appétit, pas de douleurs, gym trois fois par semaine, moral au beau fixe, un beau début de retraite... Cependant un scanner ayant révélé de petites lésions osseuses, une biopsie du bassin a été réalisée et là, patatraque : ce petit lymphome pépère, avait, comme une araignée tissant sa toile en silence, commencé à faire des dégâts. Du coup, au lieu de la surveillance tous les 6 mois, annoncée quelques jours avant, j'ai bénéficié d'un traitement chimio + immuno et, franchement, vous savez quoi ? c'est bête à dire, mais je préfère qu'on ait pris le taureau par les cornes, car je sais très bien que si on m'avait laissé sous surveillance tous les 6 mois, j'aurais eu peur à chaque fois que j'aurais eu un truc de travers, d'avoir un cancer qui s'était réveillé. Là, je n'ai pas eu le choix et le traitement, bien que costaud, est tout à fait supportable. Cependant, je pense qu'aucune équipe médicale ne vous dirigera vers une chimio si vous n'en n'avez pas vraiment besoin. Si votre lymphome aujourd'hui est sous contrôle, ça peut durer des années comme ça, alors...

Bonjour Louison, Merci infiniment pour votre si gentil et pertinent commentaire. Je comprends parfaitement votre ressenti et... je suis dans ce doute permanent .... cette attente .... 6 mois me semblent bien longs ! De plus, dans mon cas, ce n'est pas un seul ganglion atteint, mais toute la chaîne ganglionnaire (du sous maxillaire à inguinal) et bi-latérale. L'oncologue que j'ai rencontré a fort bonne réputation, mais j'ai fais le choix de prendre un second avis auprès d'un professeur au Centre Lacassagne de Nice. Ce RDV ne pourra avoir lieu que... en Juin... Compte tenu du confinement.... Ceci repousse donc l'échéance d'une éventuelle autre approche thérapeutique. C'est, et vous l'avez vécu... Déstabilisant. Ce que je m'applique à faire (je suis psy mais aussi infirmière) : bien comprendre ce lymphome, son grade, son stade.... Et là.... Le stade pour moi demeure en question car.... aucun autre examen n'a été prescrit par l'oncologue rencontré. Ce dont je suis certaine : je peux palper moi-même mes ganglions, et ... Il y en énormément.
Je vous remercie encore sincèrement pour votre commentaire, je vous souhaite courage et force. Vous devez savoir comme moi que ces lymphomes sont très étudiés (car augmentent, car détectés plus tôt) et que des nouveaux traitements verront le jour dans les mois, les années à venir. Je voulais souligner cette fin de message sur une note d'espoir, pour vous, pour moi, pour toutes ces personnes qui me lisent. Bien amicalement. Lalou

Merci pour votre gentil message Lalou. Ca fait chaud au coeur. On n'a pas souvent de retour donc on est toujours très content quand les gens reviennent vers nous ! Avez-vous pensé à consulter le site France Lymphome Espoir ? https://www.francelymphomeespoir.fr/ Ils ont également un forum et forcément plus ciblé sur nos préoccupations. Donc vous trouverez peut-être des gens qui ont la même problématique que vous actuellement. J'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles quand vous aurez vu l'autre oncologue. N'hésitez pas à revenir ici. Je me connecte pratiquement tous les jours. Le meilleur pour la suite et prenez soin de vous.

.... Mais.... Il me semblait tout naturel de vous répondre car vous avez pris la peine de m'écrire, et je vous en suis reconnaissante.
Oui, je connais bien maintenant France Lymphome Espoir, je vous remercie. Je crois bien en avoir (si cela est possible... rires....) parcouru la totalité des articles qui me semblaient pertinents.
C'est effectivement le site le plus pointu sur le sujet. L'abstinence thérapeutique est très bien expliqué (pas forcément adaptée à nos cas (?)...sur youtube, je ne sais pas faire passer le lien mais il suffit de mettre les mots clefs "abstinence thérapeutique lymphome" et un médecin (une dame blonde) explique clairement ce dont il s'agit. Je donne ce lien également pour les autres personnes dans mon cas. Je pense que l'entraide est bienvenue.... Pour autant.... Cette entraide doit demeurer pertinente. Je suis sur un autre site Canadien ... où je lis des choses ... qui me chagrinent : les personnes demandent un avis médical à d'autres patients... Ceci entraîne des réponses inadaptées, voire... dangereuses. Je ne sais pas si vous partagez mon point de vue ? Bien amicalement. Prenez soin de vous également, merci, de nouveau pour votre gentillesse et spontanéité. Courage à tous.

Pour vous Louison, mais aussi et surtout

pour les autres personnes dans mon cas : ceci est le lien youtube sur l'Abstinence thérapeutique dans les Lymphomes.

https://youtu.be/Ot6egO1xUFo

Bien à vous.

Bonjour Lalou et merci pour le lien. L'abstention thérapeutique est très bien expliquée et, du coup, ça peut enlever certaines craintes, du genre de celles que j'avais si je n'avais pas été traitée. Pour ce qui concerne le site canadien dont vous parlez, je trouve pour ma part toujours dangereux que des gens, même s'il s'agit de patients "avertis", donnent leur avis sur un traitement. Je suis d'accord pour partager mon expérience, mon ressenti, mon vécu, mais je me garderais bien d'avoir un avis médical et oui, je crois qu'il faut rester très prudents par rapport à tous ces témoignages. Je crois aussi qu'il faut faire confiance à son équipe soignante, ne pas hésiter à poser des questions, ni à changer de médecin si on ne se sent pas à l'aise avec, mais c'est juste mon avis. Belle journée à vous Lalou et j'espère à bientôt.

Bonjour,
Je pense que le lien est une bonne chose car exprimé par un médecin, clairement. Je pense que 'autres personnes ici pourront y trouver apaisement. Dans mon cas.... Les investigations n'étant pas suffisantes (concernant le stade - différent du grade - ) je dois attendre le mois de Juin.... Et je ne sais pas si le Pr que je vais voir.... fera autrement.

Nous sommes bien sur la même longueur d'ondes concernant les avis de patients. Mais.... C'est en amont je pense qu'il se peut d'agir : (et est-ce possible ? ) : clairement expliquer sur un site : ici nous ne sommes points médecins, ne posez point de questions d'ordre médical ! Dit ainsi... C'est par trop directif. Je cherche une façon plus simple de le formuler et de le transmettre. (Après tout... C'est mon rôle : je suis psychologue clinicienne).
Il est bien agréable de "converser" avec vous, je vous souhaite une jolie journée également. Courage à tous !