Bonjour Fanny,
Comme vous le savez certainement, le lymphome B à grandes cellules a bénéficié d'immenses progrès et le pronostic est le plus souvent très bon, même si le traitement est lourd et donc difficile.
La réponse thérapeutique que vus décrivez est très encourageante mais je comprends que votre moral puisse fluctuer et il est important que vous puissiez échanger avec d'autres patients vivant avec une maladie identique. Vous aurez sans doute des témoignages sur ce forum mais vous pouvez également demander à votre hémato-oncologue s'il peut vous mettre en relation avec un groupe de paroles.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Lymphome B à grande cellules
Merci de votre réponse, le plus dur pour moi est qu’on veuille me faire des chimios supplémentaires, sans avoir fait de biopsie et donc sans savoir ce qu’il « reste » maladie? Ou autre?
Et me faire ce soit disant prélèvement ovarien alors que d’apres mes résultats d’analyses je suis déjà pratiquement stérile....
Pensez vous que je sois en droit de demander l’avis d’un autre hématologue pour la suite de mon protocole... j’ai l’impression d’etre « Balader » dans tout cela. :-(
Bonjour Fanny,
Oui, le second avis est un droit fondamental des patients, vous pouvez donc le solliciter.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour Fanny,
Mon cas se rapproche du tiens, en effet lymphome B a grande cellule, j'ai 39 ans pas d'enfants et ce lymphome m'a rendu stérile. après une diminution du 86 % il persiste au mediastin et se remet a scintiller au tepscan. Demain je dois commencer une nouvelle chimio pour ensuite passer a l'auto greffe un peu comme dans ton cas. Cependant je pense pas que j'irai jusqu'au bout (supporter d'etre enfermé un mois) pour un résultat aleatoire, avec une chance sur 2 de m'en sortir ... oui je suis decouragé. Mais bon au moins toi tu le fera pour ton enfant. A cause de la maladie je ne peut plus aucun pret (javais deja signé un compromis de vente pour un appartement mais prêt refuse a cause de la maladie, même pour une voiture je peux plus pendant 5 ans minimum)
Tu es pas la seule à passer par là
Bonjour Fanny, j'espère que tu verras mon message si longtemps après. Mon histoire est très très proche de la tienne à 1 an d'écart ! J'avais 39ans. Masse de 10 cms mediastinale, découverte en novembre 2016, et chimio commencée le 15 décembre 2016. J'ai bien bien compris que 50% de diminution au 1er tep de contrôle ce n'était pas assez ...on est allé au bout des chimios mais pas suffisant, puis 2eme ligne de chimio (plus supportable), mais pas terminée car petscan et scanner pas satisfaisants. Là on me propose un protocole d'étude en immunothérapie à saint Louis à Paris. Et ça a marché ! En plus de temps mais ça a marché! Je n'ai pas fait l'autogreffe prévue, et je suis ménopausée à cause de la chimio mais dans mon cas je ne voulais plus d'enfants.mais parfois même en symptômes de ménopause le corps reprends ses droits, donc oui il faut prélever et mettre toutes les chances de ton côté ! Par contre la chimio est tellement dure, c'est normal d'être démoralisée pendant cette période car c'est le traitement qui affaiblit et non la maladie, mais c'est pour soigner, il faut essayer de garder ça en tête, mais je sais que c'est dur ! Dès que la chimio est finie on revit, même si la fatigue persiste, mais pas les effets secondaires ! La biopsie n'est pas toujours indiquée en intermédiaire au fait...mais je voulais te dire qu'il y a d'autres options aujourd'hui. Immunothérapie et therapiegenie les car t cells ! J'espère que tu t'en sors !! Sophie
Bonjour a tous et ttes,
Je m.appelle Fanny j.ai 30 ans et un petit bonhomme de 6 ans.
J'ai appris la terrible nouvelle aux alentours du 20 novembre 2017, un lymphome... Une masse de plus de 10 cm sur le médiastin.
Tout c'est très vite enchaîné pour moi, biopsie, pose du Pac pour faire une première chimio en urgence le 15 Decembre 2017.
Mon hématologue m'a donné un protocole de 8 cures RCHOP tout les 21 jours.
Au bout de la quatrieme cure la "masse" avait diminué de 90% (il reste une masse de 1 cm) d'après le tep scan, me voilà repartie pour 2 chimios de plus.
Tant bien que mal bien-sûr car le moral après tout cela n'est plus trop la...
Me voilà avec 6 cures faites, l'hématologue me refait passer un tep et la déception.... Il en reste encore!!!!
En 2 chimios supplémentaires il reste encore une toute petite masse qui "brille" au tep.... Et d'après ce que je comprends il n'en faut plus du tout.
La question se pose; fait on une nouvelle biopsie pour savoir ce que c'est?
C'était l'idée première de mon hemato mais bien-sûr tout n'est pas si simple...
Ce petit "pois chiche" comme je l'appelle qui reste est collé au cœur, donc difficile d'accès! Hors de question de réouvrir sur mon ancienne cicatrice car le prélèvement ne sera sûrement pas faisable.
Du coup mon hemato passe à l'offensive, 4 cures supplémentaire à raison de 1 chimio pendant 2 jours tout les 21 jours, en plus de cela auto-greffe, et prélèvements ovarien.... Et oui à 30 ans il est possible que je veuille un autre enfant....
Je n'arrive pas à voir le bout de ce tunnel, j'ai l'impression que cette guérison n'arrivera jamais, je cherche des personnes dans le même cas que moi, avec qui je puisse échanger, partager les expériences.
J'avoue qu'après tout cela l'envie de se battre est vraiment de moins en moins présente. Puis les médecins et leur "tact" à l'annonce de tout cela... Nous notre vie s'écroule à chaque fois, on ne peut pas faire de projets, on a peur de l'avenir.