lymphome de BURKITT

14 commentaires
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Karl

bonjour,
mon fils de 8 ans est atteint d'un lymphome de burkitt décelé il y a déjà 1 mois et demi après une recherche de 3 semaine ici en NC infructueuse, il a été prit sous la coupe d'un docteur Australien qui au bout de 2 ou 3 jours lui trouve cette maladie, le lendemain de l'annonce le protocole de chimio démarre et ce pour une période de 8 mois.
le protocole est un : je cite en anglais GROUP C: CSF POS (C3) le scéma est donc :
rand --> COP --> R-COPADM -->R-COPADM2 -->R-IT-CYVE-MTX -->R-IT-CYVE -->m1 -->m2 suivant un programme d'un docteur Français nous a t'on dit dans cet Hôpital (WESTMEAD CHILDREN HOSPITAL SYDNEY).
la chimio à donc commencé depuis un peu plus d'un mois, la première et la deuxième session de chimio sont passées l'une après l'autre, après 10 jours de "pause" la troisième également et la actuellement en pause, plutôt en soin car la chimio le laisse complètement à plat, aplasie, 3 transfusions, de la bouche jusqu'à l'anus tout est irrité voire plus, le petit est fiévreux... je me pose tout un tas de question quand à l'issue de ce traitement, sur la santé de mon ptit garçon, qui a ce jour est bien mal en point , est ce normal ? est ce grave ? c'est dur de voir son enfant dans un tel état, et lui il est là, il se bat avec force et courage, il ne se plaint pas, mais il souffre ...
pourriez vous svp me donner votre ressenti, me dire si vous aussi êtes déjà passé par là en tant que malade ou en tant que proche parent, me conseiller, ou juste échanger afin de m'expliquer un peu tout cela...
au plaisir de vous relire
merci
bien à vous

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Karl

Bonjour Kary,
Encore merci de partager vos connaissances sur ce sujet, c'est sur chaque personne reste différente face aux traitements, face à la maladie, rien est acquis, tout peut arriver... ou pas... on ne peut rien prédire, prévoir dans ces cas, on ne peut qu’être présent au mieux, rester patient, abandonner tout pouvoir et toute confiance aux médecins et avancer.
hâte de retrouver mon ptit garçon bientôt, ces moments avec lui sont précieux.
je vous souhaite bonne continuation, que le meilleur vous soit réservé à vous et votre famille.
au plaisir
merci beaucoup.
bien à vous
karl

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Chouchou12

Bonjour à tous, je voulais savoir si vos enfants avait un ebv chronique avant de déclarer leur lymphome?
Les médecins de mon fils disent qu'il a de grand risque d'en déclarer un dans les années à venir.
Merci pour vos réponse et pleins de courage à vous tous

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Karl

Bonjour,
Non pas d'ebv chez nous et non on ne nous en a pas parlé plus que ça si ce n'est que cette maladie peut déclencher le lymphome et non l'inverse, apparemment dans notre région il est très peu probable que ça puisse arriver.
Question à poser à notre oncologue au prochain rdv.
Merci
Bon courage à vous et surtout n'hésitez pas à me contacter pour d'autres infos où questions
Bien à vous

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Kary

Bonjour,

Yann non plus, n'avait pas de EBV chronique avant de déclarer la maladie.
Bon courage à vous, n'hésitez pas si vous avez des questions, bonne continuation.
Courage...

Bien à vous,

Kary

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