Lymphome Hodking stade 3

Bonjour,
Comme vous l'avez sans doute vu, dans la colonne de droite de ce forum, il y a une rubrique "Les Thématiques", vous pourrez identifier des messages laissés par des personnes souffrant ou ayant souffert d'une maladie de Hodgkin (rubrique Lymphomes). J'espère donc que vous pourrez discuter avec des personnes confrontées à cette maladie. Le service d'oncologie dans lequel vous allez être traitée pourra certainement vous mettre en contact avec des patients (groupe de paroles).
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Laura,

Je suis atteinte comme toi de la même maladie mais à un stade moins avancé: stade 2 pour ma part. J'ai déjà commencé mon traitement le mois dernier.
N'hésite pas à me poser tes questions. Sache que tu n'es pas seule. Personnellement, au début, je n'avais pas forcément envie de partager avec les autres mais je me suis rendue compte que cela faisait du bien de parler surtout avec ceux qui traverse ou ont traversé cette épreuve.
Je serai ravie d'échanger avec toi.
Courage!
A bientôt,
Shiny.

Bonjour Dr A.Marceau,

En effet je vais me renseigner auprès du service d'oncologie dans lequel je serais pour avoir quelques contacts.. Je vous remercie de votre écoute.

Bien cordialement.

Bonjour Shiny,

Merci d'avoir pris du temps pour me répondre. Tout d'abord, comment se passe ton traitement ? Comment as tu vécu cette "nouvelle" et comment tu te sent aujourd'hui ?

J'ai 21 ans et je t'avouerais que ce qui me préoccupe le plus pour le moment, c'est la perte de mes cheveux qui sont extrêmement long... Après j'essai de me rassurer au maximum, je parle beaucoup avec mon entourage, ce qui m'aide pour le moment à tenir.

J'aimerai continuer à échanger avec toi, si tu le veux bien.

Courage à toi,

Laura.

Bonjour Laura,

Pour le moment, je supporte plutôt bien le traitement physiquement. C'est à dire que je n'ai pas de nausées (enfin juste pendant 2h après la première séance donc rien de dramatique) ni de vomissements, du moins pour le moment. Si je peux te donner un conseil, c'est de ne pas manger le jour de la chimio. On te proposera un repas le midi, mais si tu ne veux pas vomir refuse-le ou prends juste une compote ou ce genre de chose. Personnellement je prends des infusions et du bouillon, y compris le lendemain. Je suis très fatiguée les jours qui suivent. J'ai mon goût qui est légèrement altéré pendant 2-3 jours et contrairement à d'autres, je ne suis pas incommodée par les odeurs. Mais sache que chacun ne réagit pas de la même façon au niveau des effets. J'ai eu quelques petites douleurs une semaine après la 1ère chimio mais tout à fait supportable au niveau du foie, des reins, etc, à cause de la toxicité du traitement. Il est important de boire beaucoup surtout le lendemain d'une séance pour éliminer au maximum les toxicités du traitement.

Pour ce qui est d'avoir vécu "la nouvelle", ça a été un choc sur le moment. 6 mois plutôt l'histoire commence avec une simple grosseur dans le cou. Je n'étais pas du tout inquiète. Et surtout je n'avais pas de symptômes par ailleurs, je me sentais très bien. Même si mon hématologue m'avait prévenu que ça pourrait être une maladie ganglionnaire ou pire, dans ma tête, je me disais 2-3 médoc ou une petite intervention chirurgicale et c'est fini vite. Mais lorsqu'il a prononcé le mot "chimio" ... j'étais complètement effondrée. Et je me suis renfermée sur moi pendant 2 jours et il se trouve que j'ai enchaîné avec une période intensive de travail avant Noel. Ca m'a totalement occupé l'esprit, et ça m'a finalement permis de prendre du recul plus posément. On range Hodgkin dans la catégorie cancer et on prend peur mais il n'y a aucun risque de métastase. C'est très différent, c'est une maladie qui se soigne très bien surtout quand on est jeune et enfin, je me disais que je n'avais pas à me plaindre dans le sens où en moins d'une année c'est fini. C'est pas comme si c'était une maladie dont on ignore quand on verra le bout comme une leucémie ou ce genre de genre. Je ne suis pas non plus paralysée etc... Ca peut te paraître idiot ce que je dis mais en pensant ainsi, ça m'a aidé à positiver. Mais je te l'accorde, ce n'est pas drôle et c'est une épreuve qui reste terrible à vivre.

Pour la perte des cheveux, je te comprends parfaitement. J'ai 26 ans et j'avais aussi les cheveux longs. Et c'est ce que je redoutais le plus. Il se trouve que pour mon cas, j'ai commencé à perdre mes cheveux il y a une semaine (après un peu plus de 2 semaines de traitement) et à vitesse grand V. Je m'attendais d'ailleurs à les perdre plus tard. Moralement, c'est un coup très dur parce que ça fait partie de notre identité, de notre féminité, de notre personnalité. Donc il est important d'être entouré et soutenu mais personne dans ton entourage ne trouvera les mots qui te feront le plus de bien s'ils n'ont pas vécu ce moment. On te dit "ça repousse, et ils seront même encore plus beaux etc..." Mais personnellement, ça ne me console absolument pas, d'autant plus que pour retrouver la longueur que j'avais, ça va prendre quelques années...
La première chose que j'ai faite avant de commencer mon traitement est de me couper les cheveux, d'ailleurs pour une question de pratique. J'ai fais un carré, c'était déjà beaucoup pour moi. Ainsi, ils sèchent plus vite, s’emmêlent moins et sont plus légers. Certaines filles les coupent directement façon coupe garçon pour que la transition soit moins difficile à supporter. Mais à toi de voir comment tu veux te préparer à cela mais dans tous les cas je te conseille de les couper rapidement.
Et enfin, chose que j'ignorais mais il vaut mieux voir un prothésiste capillaire pour faire des essais avant ta perte de cheveux. Ca fait "un peu moins à digérer d'un coup", m'a t-ont dit il y a deux jours....
[Info pratique: comme tu as une ALD (affection de longue durée) tu es prise en charge à 100% et tu peux donc demander une ordonnance pour une prothèse capillaire (une perruque donc). La sécu rembourse 125€. A toi de te renseigner pour connaître le montant remboursé par ta complémentaire si tu en as une.]
Si tu veux préserver tes cheveux le plus longtemps possible, évite tout shampoing chimique/abrasif et autres produits chimiques, et lavent tes cheveux le moins souvent possible et surtout pas dans le 3-5 jours qui suivent une chimio. (J'ai fais cette erreur et aussitôt ils ont commencé à tomber)
J'en perds tant que j'ai fini par mettre un foulard pour les tenir afin de ne pas les enlever de mes vêtements tous les deux secondes. Je vais donc avoir ma perruque mardi et on va me les couper/raser dans le même temps. J'essaie de ne pas me focaliser sur ça mais je te cache pas que c'est difficile à gérer dans ma tête. On m'a aussi appris que je perdrais mes sourcils et cils, mais plus tard. Et les sourcils ça fait partie des traits de notre visage donc sans, ça change totalement. Ca non plus je ne sais pas comment le gérer mais une esthéticienne qui est à l'hôpital doit passer me voir à ce sujet lors de ma prochaine chimio, mercredi.
[Toutes les infos que je me suis permises de te donner sur les cheveux, mon hémato ne m'en avait rien dit, j'ai dû trouver les réponses par moi-même donc je t'en fais profiter sans aucune prétention]

Bref, je ne sais pas comment te rassurer par rapport à la chute des cheveux parce que je cherche moi-même comment le surmonter. (J'aurais peut-etre un e réponse à te donner dans une semaine ou plus...) Mais je sais qu'il est très important de garder le moral. Et quand je sens que je pourrais déprimer, j'essaie de penser à autre chose. Me focaliser sur une activité. Parce que maintenant, j'ai le "temps". Je regarde des séries, des films, j'apprends une langue, je lis, et on peut aussi dessiner, apprendre à jouer un instrument, etc. On m'a conseillé aussi de maintenir une activité physique régulière. J'aime beaucoup la natation mais... c'est un nid à microbes et le système immunitaire en prenant pour son grade on me l'a déconseillé alors je me suis tournée vers une salle de sport avec des activités softs. Ca permet de mieux supporter la chimio et d'être moins fatigué m'a t-on dit...

Je me permets de te donner encore un conseil. D'abord par rapport à l'alimentation. Les cellules cancéreuses se nourrissent du sucre essentiellement. Donc en diminuant ton apport de sucre, tu augmentes tes chances de "vaincre" la maladie. Mais comme, c'est difficile de se passer de sucre totalement (je me demande comment font les diabètes), mes parents me préparent des gâteaux ou brioches à base de stevia ou d'agave (non calorique). Et bien sûr, bye bye le nutella et la confiture ou alors de temps en temps. Enfin c'est un exemple. Si jamais tu perds l'appétit plus qu'un jour (heureusement, mon appétit va très bien), mange ce qui te fait envie évidemment mais dans la mesure du possible évite de manger trop de "cochonneries" comme des chips ou de la glace mais tu fais ce que tu veux. Il est aussi important d'avoir une alimentation équilibrée et variée, je suppose qu'on te l'a déjà dit mais j'en remets une couche lol!
Dernier point, le foie est en première ligne de mire avec la chimio. C'est justement parce que le foie rame qu'on ressent des nausées, des maux de têtes etc... (ça c'est l'infirmière qui me l'a dit!) Donc il est important d'en prendre soin et de l'aider à se détoxifier avec des méthodes ou produits naturels. Un naturopathe m'a conseillé un complément qui associe le chardon marie et le chrysanthellum. Regarde sur ce lien par exemple: http://www.principes-de-sante.com/maladies/proteger-son-foie-en-cas-de-…
Perso, je me fournie auprès du labo "Therascience" (21,10€ /mois) mais jette un oeil en magasin bio. Je suis assez porté sur le naturel et les plantes. Ce complément n'est pas du tout incompatible avec les médicaments. Et je prends de temps en temps des infusions de romarin, un allié du foie. Le goût est particulier, mais la chimio est tellement nocive pour le corps.... donc j'essaie de faire ce qu'il faut pour subir le moins possible les effets de la chimio.

Désolé pour ce long pavé ^^" mais ça me ferait très plaisir de continuer à échanger également. Mes amis vivant tous loin, ma vie sociale est devenue très restreinte...

Raconte-moi un peu comment tu vis cette "nouvelle".
Combien de chimios auras-tu?
T'a t-on prescrit les médicaments des "au cas où" genre nausées, diarrhée, constipation (parce oui, je passe d'un extrême à l'autre...) fièvre etc..? Si ce n'est pas le cas, demande-les impérativement! Est-ce qu'on t'as prescrit des injections d'Enantone? C'est un produit hormonal pour stopper les règles afin d'éviter qu'elles soient abondantes. (Et on te le dit pas mais comme ça agit sur les hormones, ça participe aussi à la perte des cheveux et poils même si c'est quand même la chimio la première cause)
Est-ce qu'on t'as déjà posé ta chambre implantable ou pas encore?

Hésite pas à demander à ton oncologue des renseignements pour voir une psychologue, même si tu n'as pas envie d'en voir une pour le moment, mais au moins si besoin savoir où la joindre. Renseigne toi aussi par rapport à l'esthéticienne de l’hôpital s'il y en a une. C'est ma prothésiste qui m'en a parlé donc ^^" parce que je crois que le plus dure dans la chimiothérapie, c'est d'accepter les changements de notre corps, notamment physiques. Outre les cheveux et sourcils, il y a le teint qui devient pâle, terne, toute ta peau devient sèche donc il faudra penser à l'hydrater, potentiellement tu peux perdre ou prendre du poids selon ton appétit par exemple, et puis les cicatrices. (J'ai eu une biopsie dans le cou, plus la cicatrice de la chambre implantable, ça fait des marques indélébiles sur le corps) et peut-être encore d'autres choses. Tout ça, il faut pouvoir le gérer et s'y préparer au mieux. Tout comme il faut s'habituer aux prises de sang hebdomadaires.

Voilà, désolé pour ce long monologue, j'espère t'avoir apporté des réponses et ne pas t'avoir effrayé. Encore une fois, chacun ressent différents effets secondaires et à différents niveaux donc ne considère pas que mon expérience sera la même pour toi. Notamment pour les cheveux, certains les perdent très progressivement et même seulement partiellement. Donc essaie de ne pas trop t'angoisser (même si c'est plus facile à dire qu'à faire!) et courage!

Tiens moi au courant!

Shiny.

Bonjour Shiny,

J'espère que tu vas bien. Merci pour ce message, il m'a beaucoup aider à relativiser. Le faite de savoir que tu es dans la même situation que moi me "rassure" et me rappelle que je ne suis malheureusement pas la seule à vivre ce dur moment. Mais partager cette épreuve permet d'évacuer...

Merci pour tes précieux conseils, notamment pour éviter de manger les jours de traitement. Si je peux éviter au maximum d'avoir des nausées et autres effets, autant tout faire correctement... As-tu déjà entendu parler de père blaize (médecine douce)? Une collègue m'a conseillé d'en prendre. Ce sont des plantes que beaucoup de personnes atteintes du cancer utilisent pour "diminuer" les effets secondaires.

Tu as mis 6 mois avant qu'il te diagnostique cette maladie ?

Pour ma part, tout c'est fait très rapidement. Environ 1 semaine après le nouvel an, j'ai faits un don Du sang. Jusqu'à la tout allez bien. Puis deux petites semaines après (donc courant janvier) j'ai senti une "boule" au niveau de ma clavicule gauche. Mais bon un peu pareil que toi, je ne me suis pas du tout inquiété pour moi c'était une simple boule de graisse. Puis environ une semaine après j'ai ressenti une nouvelle "boule" sous mon aisselle gauche. J'ai commencé à en parler à mes collègues dans un premier temps qui m'ont conseillé d'en parler à un médecin. Et c'est là que tout c'est enchaîner. Le médecin, en tâtant mes petites boules, les a trouvés "louches" et m'as évoqué le mot "cancer", ce qui m'a totalement surpris. Aucun antécédent dans ma famille etc. De là, mon médecin a pris un rendez-vous pour passer une radio thoracique ainsi qu'un écho au niveau de mes ganglions. Et la stupéfaction, plusieurs ganglions au niveau de mon cou et de mon aisselle. De tailles anormales, le plus gros allant jusqu'à 3 cm. On m'a donc pris en urgence, un rendez-vous dans un centre de cancérologie pour passer plusieurs examens notamment une ponction. Le verdict est tombé lundi 6 février: maladie d'Hodgkin. Je m'étais renseignée un petit peu donc pour le coup je n'ai pas était trop surprise. Je n'avais comme toi, aucun autre symptôme (fièvres, sueur nocturne etc.)

Ce vendredi 10 février je me suis d'abord fait poser la chambre implantable (mon dieu que ça fais mal.... là douleurs de mes ganglions à côté étaient très ridicules lol) puis j'ai passé mon tepscann. Le professeur m'a alors appris que j'aurais pu être au stade 2 mais ils m'ont trouvé un ganglion au niveau de ma rate. (Pour un malheureux ganglion quoi...^^)

Là où j'ai pris un coup au moral c'est quand elle m'a affirmait que je ne pourrais pas continuer ma licence et que j'allais obligatoirement perdre mes cheveux. Pour moi, le traitement que j'allais suivre n'allait pas affecter ma vie, juste prise de médicament pendant mes repas etc. Mais non...
Après là où tu as totalement raison, c'est que cette maladie est certes considérée comme un cancer mais qu'il se soigne très bien. C'est grâce à ça que je garde le moral aussi. Je me dis que je vais perdre mes cheveux oui, mais qu'au bout je serais guéri. Malheureusement des personnes passent par la sans savoir quand est-ce qu'ils vont guérir.

Pour le moment j'essaie de garder le moral en me disant que je vais pouvoir tester des "nouvelles coiffures" que je n'aurais jamais testé en temps normal lol. Je vais couper mes cheveux au niveau des épaules cette semaine aussi pour m'éviter un trop gros choc même si je sais très bien qu'au final, le choc sera présent. Déjà je vais essayer de prendre sur moi car je ne me suis jamais vue les cheveux courts ^^. Demain j'ai rendez-vous dans une boutique où ils vendent perruques et accessoires. Je vais pouvoir choisir celle qui me convient le mieux car je pense qu'une fois chauve je n'aurais peut-être pas la même envie d'en trouver une.

La perdre des sourcils et cils me fais également très peur... je ne me suis pas encore renseigné mais à priori il existe des "patchs" pour nous aidés à dessiner nos sourcils. Parles-en a l'esthéticienne de ton hôpital elle aura peut-être des renseignements plus concrets que les miens. Dans tous les cas dès que j'en sais plus, je te tiens informés.

Tu as raison de te focaliser sur une activité. Je compte faire pareil. Moi aussi je n'avais "jamais le temps", pour le coup je n'aurai plus cette excuse^^. Personnellement je compte me perfectionner en anglais (car je suis vraiment très nul..) bon après j'espère garder l'envie durant mon traitement .. D'autres personnes atteintes de cette maladie m'ont également conseillé de faire du sport... à voir suivant ma fatigue.

Merci pour tes conseils concernant l'alimentation. Je retourne vivre chez mes parents, ils vont pouvoir me préparer des bons petits plats (au moins un côté "positif" je n'aurais plus qu'à mettre les pieds sous la table ahah). Je vais me renseigner sur le "Therascience" tout comme toi, si je peux éviter au Max les effets de la chimio ... je ferais le nécessaire.
J'ai rendez-vous cette après-midi pour parler du traitement avec mon médecin. Normalement je ferais trois jours et deux nuits à l'hôpital tous les 21 j. Je vais voir combien de chimio j'aurais et la durée (normalement 6 mois).

On ne m'a pas encore parlé des produits pour stopper les règles mais je vais lui en parler aujourd'hui. Est-ce qu'ont ta prélever tes ovules pour les congelés avant le début de ton traitement ?
Je vais me renseigner également pour voir une psychologue car même si à l'heure actuelle, j'ai le moral et que "tout va bien" je sais qu'une fois le traitement commencer j'aurai peut-être besoin de me faire aider. Comme tu dis, il vaut mieux prévoir le coup...

En tout cas je te remercie de m'avoir éclairé sur certaines choses. Tes conseils me sont précieux, vraiment. J'espère que tu vas continuer à garder cette énergie et surtout ton moral.

Personnellement, je suis quelqu'un de nature à tout relativisé et à rigoler de tout. J'espère que mon sourire restera car c'est une très grosse force durant ce combat.

Je suis ravi de partager avec toi, cela me fait un très grand bien. J'espère que cela t'aidera également.

Tiens-moi au courant de ton suivi!

À bientôt,

Laura.

Bonjour Laura,

Aujourd'hui ça va, je te remercie. J'espère qu'il en va de même pour toi et je suis heureuse d'avoir pu t'aider un peu.
Je confirme qu'il est important d'évacuer ce qu'on ressent pour ne pas se renfermer et tomber dans une potentielle dépression. Personnellement, comme je ne ressentais pas forcément le besoin de parler à une psy pour être écouter mais juste le besoin de vider mon sac je me suis achetée un carnet de notes et telle à la façon d'un journal j'y écris tout ce que je ressens par rapport à cette maladie au jour le jour. Ca peut paraître ridicule mais c'est ma façon de faire ma "thérapie mentale". Ce carnet, c'est mon petit monde. Mais partager avec d'autres qui vivent la même chose fait aussi du bien. On se sent beaucoup moins seule.

Peut-être auras-tu quand même des nausées, ou que tu vas vomir mais c'est sûrement mieux de "recracher" de l'eau qu'autre chose... ^^"
Je ne connais pas père blaize mais je vais me renseigner du coup!

C'est tout frais pour toi en fait!

Donc en effet, ça a été un peu long pour savoir ce que j'avais.
(Petite apparté: J'avais fais aussi un don pas de sang mais de plasma quelques semaines avant le début de mon aventure, curieuse coïncidence! Mais bon malheuresuement, nous ne pourrons plus donner notre sang... )
Quand ma grosseur est apparue cet été, j'avais eu le cou raide et quelques douleurs les jours précédents (c'était durant le WE) alors j'avais décidé de voir un médecin. Il m'a expliqué qu'il y a des centaines de possibilités et n'a donc posé aucun diagnostic. Il m'a fait faire prise de sang qui a juste montré une petite infection, une écho du cou et de l'abdomen ainsi qu'une radio des poumons. L'écho du cou a révélé que j'avais pas UN glanglion mais six ou sept mais je n'avais rien d'autres ailleurs. On m'a alors envoyé voir un hématologue soit une semaine après l'apparition de la grosseur. Mais entre temps elle était partie. L'hémato m'a dit de le revoir 3 semaines plus tard et entre temps, je sentais une petite gêne dans le cou mais très léger. Vu comme se présentait les choses, il m'a dit de faire un scanner d'ici 3 mois et que rien n'était urgent. J'étais assez occupé les 2 mois suivants et mise à part une gêne en levant le bras, rien d'anormale. Puis, un matin je me réveille avec cette même grosseur , un peu plus petite. J'ai alors pris mon rdv pour le scanner (sous injection)... 15 jours plus tard (faut pas être pressé..). Et je devais voir mon hémato une semaine après faute d'avoir eu un rdv plus tôt (mais suite à une urgence dans leur service, j'ai dû attendre 3 semaines de plus -_-). C'est alors qu'il m'a expliqué que j'avais des ganglions "profonds" c'est à dire vers le médiastin mais comme j'avais toujours ma grosseure en surface, il a été décidé de me faire une biopsie, seul moyen de savoir ce que j'avais. Les quelques prises de sang ne montrant rien d'anormal... Ainsi, on m'a biopsé dans le cou (d'où la jolie cicatrice...) et 15 jours plus tard, le 12 décembre, le diagnostic est tombé. J'avais donc tepscan, test de souffle et cardiologue à faire. Avec un peu de chance, j'ai pu tout caser dans la même semaine avec mon emploi du temps chargé et on m'a laissé tranquille pour les fêtes. Ensuite, j'ai dû voir les radiothérapeutes (car après la chimio j'aurai droit aux rayons!) et mon traitement a démarré le 18 janvier.
Hodgkin est une maladie parfois difficile à diagnostiquer surtout quand on n'a pas de symptômes. Dans mon cas, tout est très localisé et je suis à peu près persuadée que si tout s'était enchainé, soit en 3 mois, j'aurais pu être en stade 1. Courant avril, j'avais fais une echo de la thiroide pour un tout autre problème et tout était normal. Ce qui signifie que quand j'ai sentie ma grosseur, j'étais vraiment au tout début. Enfin bref, ça a été trouvé assez tôt finalement par rapport à toi par exemple alors je ne me plaind pas trop. (c'est vrai que pour un petit glanglion c'est moche d'être en stade 3, je compatis!)

Pour la chambre implantable, la douleur va durer quelques jours rassure-toi. Et après on n'est pas spécialement gêné par celle-ci. Mais si tu trouves la chambre implantable douloureuse, alors j'espère de tout coeur qu'on ne te fera pas les gazs de sang! C'est pour vérifier le taux d'oxygénation dans le sang et s'assurer qu'on ne risque pas une ambolie pulmonaire (si j'ai bien compris). A cause des douleurs que je ressentais suite à la première chimio et parce que mes enzymes (le bilan hépatique: foie, rein, pancréas etc) étaient extrêmement élevés, on m'a fait faire quelques examens de contrôle dont les gazs de sang. En gros, ça consiste à te piquer l'artère au niveau du poignet pour te prélever un échantillon de sang et .... oh purée! ce truc est absolumment abominable! Ca fait MEGA mal! C'est la douleur la plus violente que j'ai sentie depuis le début du traitement! Donc j'espère que t'y échappera.

Tu es en licence? Ca te sera effectivement compliqué de la suivre mais pendant les jours où tu te sens pas trop mal, peut-être peux-tu récupérer les cours et les bosser un peu, pour prendre de l'avance sur l'année prochaine ou espérer passer tes partiels si ton état le permets...
D'ailleurs, demande à voir une assistante sociale à l'hopital car tu peux bénéficier peut-être d'aides ou indémnités en fonction de ton statut.
Et demande aussi un bon de transport pour tes chimios. Je ne sais pas si tu iras en taxi VLC ou avec voiture personnelle mais dans tous les cas, tu peux te faire indemniser le transport.

Effectivement, tu peux t'amuser à essayer de nouvelles coiffures mais personnellement, j'ai préféré rester sur quelque chose qui me ressemble le plus. C'est déjà terrible de perdre ses cheveux alors faire un changement de "coiffure" parce qu'on y est finalement contraint... c'était un peu trop à digérer pour moi. Mais parfois on est persuadé qu'on porte la coupe de cheveux qui nous va le mieux. Puis, un jour on coupe et on s'aperçoit qu'on est finalement mieux ainsi. Il se trouve que mon carré, m'allait mieux que les cheveux longs!
Une fois chauve, tu auras justement pas envie de te voir ainsi donc SI tu voudras ta perruque ou ton turban! Mais t'auras peut-être pas forément les idées très clairs sur le moment. Donc oui, anticipe mais encore une fois, pense à vérifier le prix qui t'es remboursé par ta complémentaire parce qu'à 125€ le choix est très restreint... ah moins que tu es les moyens de t'offrir une perruque en cheveux naturels à 2000€ xD (oui j'en ai vu à ce prix là mdr)

Pour les sourcils et cils, je pensais qu'il fallait avoir un nombre plus conséquent de chimios (j'en ai 6 de prévu) pour les perdre et ... bah non, apparemment, j'y aurai droit.
En trifouillant, on parle de pochoir oui et même de tatouage semi-permanent (je vois pas trop ce que ça peut donner...) mais personnellement, quand je croises des filles qui se font les sourcils au crayon pour les rendre plus carré, plus large ou autre, je trouve ça tellement... laid et pas naturel alors me les dessiner... je suis pas sûre que j'apprécierai le résultat. Mais je verrai ce que me diras l'esthéticienne. Je tiendrai également au courant quand j'ai des infos! ^^

Ah l'anglais... on peut prendre des cours ensemble, je suis une quiche en anglais mdr! Pour le sport, commence même maintenant si tu peux mais reste sur des exercices de mise en forme soft. Va pas t'amuser à faire un jogging lol, sauf si t'es très motivée!

Ah les parents, heureusement qu'ils sont là! Je vis aussi chez eux pour le coup et c'est vrai que c'est pas désagréable d'être chouchouter ;) mais outre prendre soin de nous, si jamais il nous arrive un soucis, la nuit ou même la journée, qu'on se sent très mal pour une raison X ou Y, ils peuvent intervenir, appeler l'hôpital et t'y conduire si nécessaire même si bien sûr je ne te souhaite pas ce genre de désagréments.

Therascience, c'est le nom du laboratoire en fait. C'est le naturopathe qui m'en a parlé.

Si ta chimio dure 3 jours et que tu en as tous les 3 semaines, tu n'as donc pas le traitement "basic" ABVD comme moi. (chimio tous les 15 jours, en hopital de jour, je repars dans l'après midi).Tu as peut-être le traitement BEACOPP. Ce qui signifie 8 poches de médocs perfusées l'une après l'autre contre 4 avec ABVD. Ton traitement sera, j'imagine, particulièrement lourd alors (sans vouloir t'effrayer)... Enfin tiens-moi au courant!

Pour mes ovules, non, on ne m'a rien prélevé. J'ai simplement une injection mensuelle d'Enantone pour stopper les règles donc (même si au premier mois, je les ai quand même eu, mais il faut le temps que ça fasse effet je suppose) et un comprimé à prendre chaque soir pour protéger ma fertilité. (entre autres médocs!)

C'est une bonne chose si tu arrives à relativiser et garder le sourire, c'est essentiel. Continue ainsi!
Quand on entend "chimiothérapie" on prend peur mais finalement on ne sait pas ce que c'est si on n'y a pas été confronté. En fait, c'est "simplement" des poches de médocs (très toxiques certes) qu'on t'injecte. Tu seras potentiellement dans le coltard lors des premières chimios (à cause d'anti-allergique qu'on donne). Après, il semblerait que tu auras un traitement différent du mien... Mais ce que je veux dire, c'est: n'aie pas peur du traitement en lui-même. C'est notre état psychologique qui est le plus difficile à gérer et tant que tu as le moral alors tout ira bien! =)

Cela fait grand bien de partager, donc merci à toi aussi ainsi que pour tes conseils.

Ah oui! j'ai oublié de te dire, pense à demander des patchs Emla. C'est un patch à mettre sur ta chambre une à deux heures avant ta chimio pour insensibiliser la zone et ne pas avoir mal quand on te pique pour poser la perfusion. Cela dit, à la 1ère séance j'en avais pas et j'ai pas eu mal mais bon, on a pas tous la même sensibilité.

Voilà, je te raconterai comment je vis mes premiers jours chauve sous une perruque! De ton côté donne des nouvelles!

A bientôt miss!

Shiny.

Bonjour Shiny,

Le moral est toujours présent aujourd’hui, j’espère que pour toi aussi.

Hier j’ai était choisir mon turban, mon bonnet de nuit (pour éviter que mon conjoint dans les débuts ne me voit chauve, j’aurai beaucoup de mal au début donc j’ai prévu le coup) ainsi que cette fameuse perruque. Alors comme tu dis, il est préférable de choisir une qui me ressemble (mon dieu que c’était difficile pour moi lol). Aucune ne me correspondais vraiment (j’ai les cheveux ondulé et la toutes les perruques sont pour la plus part lisse). Alors j’en ai choisis 5 qui me seront livré chez moi et je devrais en choisir une (4 coupe au niveau des épaules et 1 coupe au carré). En effet j’ai regardé pour les cheveux naturels : HORS DE PRIX !! Rien que la pour une perruque 400-500€ c’est hyper cher quoi.. J’espère que moins que j’en trouverais une à « mon gout ».

Je me coupe les cheveux jeudi au carrée, déjà sa sera grand changement pour moi lol mais qui c’est, ça me plaira peut-être ? ^^

Je suis toooootalement d’accord avec toi sur les sourcils fais au crayon etc. Pour moi sa fais superficiel je n’aime pas du tout !! Mais j’ai une amie esthéticienne qui va me donner quelques conseils pour un effet « naturel ». Tiens moi au courant si tu tentes quelques choses et j’en ferais de même car pour ma part, je pense que je l’ai perdrais plus rapidement que toi.

Pour évacuer ce que je ressens, je suis partie sur la même idée que toi, ça permet de se « lâcher » et mine de rien de laisser des traces écrites. Quand je n’aurais pas le moral je pourrais relire des passages qui me redonneront du courage.

En effet, drôle de coïncidence… Tu penses qu’on pourra redonner un jour notre sang ou pas du tout ? Je ne me suis pas renseigné sur ça…

Ils ont mis du temps à trouver ce que tu avais hein… Pas top ! Sur ça perso, je n’ai pas eu à me plaindre tout c’est fait sous à peine 1 mois ^^ mais même si cela a était pris très rapidement en compte, ça n’a pas évité mon stade assez élever comparer au tiens donc bon, peut-être que pour toi non plus ça n’aurais rien changé (il faut se rassurer comme ça ^^).

La chambre implantable me fais toujours un peu mal mais mon médecin hier m’a dit qu’il n’y avais pas d’infection ni rien, juste gros hématome qui va disparaitre d’ici quelques jours. Mon dieu, j’espère qu’ils n’auront pas à me faire les gazs de sang !! ^^ Mais malheureusement je dois me dire que je vais passer par des moments encore plus douloureux et que je n’ai pas le choix. Je suis légèrement douillette en plus donc ça n’aide pas mdr.

Je devais passer ma licence en juin, donc dégouter de devoir arrêter si près du but… Mais oui, mes collègues de classe vont continuer à m’envoyer les cours afin que je puisse continuer à suivre et à m’informer des choses. Ça m’occupera et m’évitera de perdre le fil.

Tu es dans la vie active toi ? Tu as du tout arrêté aussi ou tu continues de travailler à ton domicile ?

Je me suis renseigné uniquement pour les bons de transport. Jeudi j’ai rendez-vous dans mon hôpital donc je me renseignerais pour voir une assistante sociale (Petite aparté : je dois faire transférer mon dossier car je suis venu habiter sur Marseille pour mes études et pour rejoindre mon copain mais vue les circonstances je dois retourner vivre sur Tours, là où sont mes parents). Tu es hospitalier vers ou toi ? (si ce n’est pas indiscret)

En effet, j’ai le traitement BEACOPP dans un premier temps c’est-à-dire que je vais faire une première chimio (3j – 2 nuits) attendre 21j, recommencer puis je vais passer un TEPSCANN pour voir si mon ganglion de la rate a disparu, est dans ce cas, je passerais sur le même traitement que toi. Il risque d’être plus lourd que le tiens c’est même sur mais bon… j’espère vite passer au second traitement ^^

Mon médecin hier m’a vite fait parlé qu’on risquer de me stopper mes règles mais je devrais davantage en parler avec une gyneco. Pour ma part, je vais avoir le droit au prélèvement des ovules... En espérant que ça ne soit pas trop désagréable !! ^^

Tu en es ou toi dans ton traitement ? Il ne dure que 3 mois c’est bien ça ? Toujours pas trop de nausées ? Tu as perdu-pris du poids ? Tu continues à voir du monde ou tu restes très souvent renfermer chez toi ? Ton moral est toujours présent j’espère…

Merci encore une fois pour tes conseils (on m’a prescrit les patchs Emla ainsi que des masques « canards » lol) et merci de partager ce combat avec moi.

Bon courage,

A bientôt :)

Laura.

Bonjour Laura,

Et bien pour le moment, le moral est bon, bien que je revienne de l'institut capillaire. Et pour l'heure, je ne me suis pas vu encore sans cheveux qui ont donc été coupés à coup de tondeuse. On m'a mis à l'envers du miroir, histoire de pas faire trop d'un coup.

On m'a offert mon bonnet de nuit moi. Et je n'ai pas acheté de turban. J'utiliserai éventuellement le foulard dont je me suis servis ces derniers jours. D'ailleurs, le bonnet n'a pas que la fonction de cacher ton crâne nu mais il évite d'avoir froid. Et oui, les cheveux, en temps normal nous protège du froid donc la nuit (et même la journée), il faut se protéger contre le froid. =)
C'est vrai qu'avec les cheveux ondulés, ce n'est pas évident de trouver quelque chose, mais sache que les perruques peuvent être retravaillées (mais pas à coup de fer!!!) et surtout recoupées. La mienne a été recoupée par exemple, pour faire un dégradé dans le genre que j'avais juste avant. Donc quand tu essaieras tes modèles, n'oublie pas qu'elles peuvent être coupées. Tu arriveras sûrement à faire un choix une fois tes cheveux coupés au carré. D'ailleurs, demande conseil à ton coiffeur, par rapport à ton visage et à l'aspect de tes cheveux, tu peux avoir un carré plus ou moins dégradé, éfilé, asymétrique ou je ne sais quoi. Et comme ça, tu arriveras plus facilement à faire un choix pour ta perruque.
Et oui, c'est cher les perruques, alors t'imagine bien que pour ceux qui sont très modestes, à 125€ le choix est très limité!

Je verrai bien ce que l'esthéticienne me dit pour mes sourcils mais j'ai d'ailleurs vu chez ma prothésiste capillaire un produit spécifique pour la repousse des sourcils et cils. (Mais c'est pas donné, presque 40€!)

Concernant le don du sang, je me suis renseignée. Tu peux contacter l'EFS et leur dire de t'enlever du registre des donneurs DEFINITIVEMENT... C'est triste mais ... c'est pour protéger les receveurs... =/

Pour me diagnostiquer, j'ai finalement perdu pas mal de temps avec la prise de rdv qu'était parfois longue. 15 jours pour avoir un scanner normal, puis 1 mois pour voir mon hémato après, je ne sais combien de jour pour voir la chirurgienne pour ma biopsie, puis 1 semaine pour l'opération, puis 15 jours pour les résultats et ainsi de suite mais bon quelque part, ça m'a permis de bosser pour la fin d'année. Et puis sur les 2-3 premiers mois... les ganglions apparaissaient, disparaissaient... pas très pratique pour biopser lol.

Pour les douleurs.... je pense que c'est surtout psychologique que physique. J'ai pas l'impression que la chimio soit si douloureuse à supporter mais bon j'en suis qu'au début et j'ai ma propre sensibilité. Je suis pas spécialement douillette en plus. Mais ne t'angoisse pas trop pour ça. =)

Alors oui, je suis plus ou moins dans la vie active, en fait ma vie "professionnelle" est assez particulière. Sans t'ennuyer avec toute ma vie, je faisais énormément de missions intérimaires avec des contrats à la journée. Donc c'était pas une situation stable je te l'accorde mais je faisais bien mon taff sans me vanter, du coup j'étais demandée régulièrement et bien qu'irréguliers j'avais de bons mois de salaire grâce aux indeminités de fin de contrat et aux indemnités repas et déplacements que je touchais. Et je ne me suis jamais inscrite à Pôle emploi, parce que je ne compte pas sur eux pour me trouver un job stable et que je gagnais "trop" pour avoir une indemnité. Sauf que j'ai donc dû arrêter mes missions et on m'a fait un arrêt de travail. Du coup, je n'ai plus de revenus et l'admnistration n'est pas très rapide pour me donner, j'espère, des indemnités journalières. Mais en vrai, je n'aurai pas dû me mettre en arrêt de travail. Comme ça j'aurai pu m'inscrire à Pôle emploi et toucher le chômage (parce qu'en arrêt, on peut pas y prétendre...) et puis faire 2-3 missions de temps en temps quand je me sens bien. Au moins j'aurai un revenu... Mais on m'a soufflé l'idée trop tard... ^^"

Ah oui, Marseille - Tours c'est dépaysant!
Je suis sur Besançon à une dizaine de minutes en voiture de l'hôpital en plus donc c'est pratique. (Pour situer sur la carte, c'est à l'est de Dijon).
Tu faisais une licence de quoi sans indiscrétion?

C'est pas cool pour ton traitement. S'il faut attendre 21 jours entre deux séances, c'est que la corps ne doit pas du tout apprécier. Alors quand je dis ça, ne prends pas peur. Je parle plus au niveau des analyses sanguines. Si je prends mon cas, mes globules blancs n'ont pas vraiment remontés après ma 1ère chimio, du coup j'ai eu des injections 4 jours pour les booster. Et mon bilan hépatique (les enzymes, qui concernent foie, reins, pancréas etc) était extrêmement haut. C'est pas pour autant que j'étais grabataire à me rouler de douleurs hein!

Etonnant que ton médecin t'envoie vers un gynéco. Oo T'es quand même pas la première femme en âge de procréer suivant une chimiothérapie qu'il reçoit!
Désolé pour le prélèvement des ovules... C'est sûrement à cause du traitement BEACOPP qui doit être je suppose très mauvais pour ta fertilité... Enfin courage! Je ne suis pas dans cette situation mais j'imagine que ce n'est pas non plus évident à gérer.

Alors j'entame ma seconde cure demain, donc ma 3ème séance. J'ai effectivement 3 mois de chimio en tout, aditionnés à 1 mois de radiothérapie a priori (j'espère moins xD tout dépendra du TEP-scan de contrôle début mars). Sachant qu'il y a 1 mois de repos entre la fin de la chimiothérapie et le début de la radiothérapie, ça fait 5 mois de traitement en tout.

Tu as une idée du nombre de chimio ABVD après? De la radiothérapie est prévue pour toi?

Côté poids, il se trouve que la semaine qui a précédé le début du traitement, j'ai pris 2kg. A vrai dire, sachant que j'allais me priver de choses que j'aimais (sucrées donc) je dois avouer que je me suis fais plaisir lol! (c'est peut-être immature comme comportement mais bon) Et je les ai perdu après la 1ère séance. Et puis au final, là j'en suis à 3kg en moins depuis le début, je suis même descendu à 4 après la 2nde séance mais je suis remontée de 1 après m'être alimentée à nouveau. Puisque comme je ne mange pas le jour de la chimio, et je mange léger la veille au soir, que le lendemain idem, je me contente d'eau, de bouillon et d'infusions, tout simplement parce que j'ai pas faim et pour pas brusquer mon estomac et riquer des nausées et plus. Mais le jour suivant, je me force un peu, et l'appétit reviens mais je mange lentement et pas trop pour ne pas brusquer mon estomac encore une fois et enfin le lendemain (J+3) je mange tout à fait normalement. Juste que du coup, j'évite le sucre mais ça m'empêche pas de boire mon cacao le matin lol (j'aime pas le café ^^") [et puis je me fais un petit plaisir parfois ;)] Il faut aussi éviter de manger trop gras, limiter la viande rouge au profit de la viande blanche etc. C'est le radiothérapeute qui me l'a expliqué. En fait, il faut manger sainement finalement. Ce qui fait que je prends pas de poids et pour le moment, je perds pas trop non plus. Si je peux rester stable, tant mieux! ^^

Côté nausées, ma foi, non. On verra demain ce qu'il en est! Après les nausées, ceux qui en souffrent, ça dure quelques jours ou une semaine de ce que j'ai pu lire. Donc si tu n'en as pas/plus, ça revient pas d'un coup si tu n'as pas eu de nouvelle chimio. Ou alors c'est que tu as attrapé la gastro lol.

Côté foule, mes amis sont tous dans des villes éloignées donc j'ai beaucoup de contact via téléphone. Je suis très soutenue. (Heureusement, parfois elles viennent me voir) Et côté famille, personne non plus dans les environs donc ça se limitent à mes parents. Après, j'accompagne mon père (retraité, donc c'est lui qui s'occupe surtout de moi) en courses ou ailleurs de temps en temps en fonction de mon état.
Et puis la salle de sport... le cours qui m'intéresse se fait sur réservation mais si je veux avoir de la place, faut s'y prendre 3 semaines à l'avance ou éventuellement à la dernière minute. Sauf que les jours qui m'intéressent c'est quand j'ai des prises de sang (à domicile). (A cause de mes globules blancs, je m'en coltine 2 par semaine au lieu de une) Donc pas pratique ni motivant.
Et enfin, je n'ai pas de chéri =/
Ca fait qu'au final, je ne vois pas beaucoup de monde. Mais il faut éviter la foule vu que notre système immunitaire est plus fragile... alors bon... Rester à la maison c'est parfois pénible. Mais si tu as la possibilité de voir du monde et sortir un peu de temps à autres, profite!

Pour ce qui est de mon moral, ma foi ça va. Tant que je ne me suis pas vu la tete tondue du moins, lol. Je reste quand même positive globalement! =)

Ah au fait, j'ai regardé pour le père blaize. La boutique est à Marseille, donc je comprends que tu connaisses! Il y a un grand choix de produits mais... pas vraiment d'infos sur leurs propriétés alors il faut savoir quoi prendre! Mais le laboratoire Therascience reprend le même principe (et en plus, il y a des explications! lol)

Au fait, sais-tu que tes ongles vont sûrement être fragilisés? Alors il faut mettre du vernis foncé, je sais plus où j'avais lu ça. Et je sais plus pourquoi foncé... mais faut savoir le porter. Après cela dit, à l'institut capillaire il y en avait de diverses couleurs spécifiques au genre de traitements qu'on subit. Si t'aime le vernis, profite. Pour ma part, je vais tenter de les renforcer avec de l'huile de ricin. Pour le moment, ils se portent bien mais vaut mieux prévoir. Et je vais faire la même chose pour mes sourcils et cils et j'en mettrais sur mes cheveux quand ils commenceront à repousser. (C'est super l'huile de ricin! ^^)

Contente que mes conseils te soient utiles! ^^ Si tu en as d'autres à me donner, n'hésite pas non plus, je ne sais pas tout lol!

Bon je vais me taire, je parle trop ma parole! Je vais sûrement être HS jusqu'à la fin de semaine mais dès que je vais mieux, je donnerai des nouvelles!

A très vite Laura! Garde le moral quoi qu'il arrive! Et si tu as un coup de déprime, occupe-toi immédiatment l'esprit, avec une série drôle ou ce que tu veux tant que tu retrouves le sourire! =)

Bye, A bientôt!

Shiny.

Ps: tu me diras comment tu te sens avec ta nouvelle coupe. ;)

Bonjour Shiny,

J'espère que tu as Toujours le moral malgré le changement capillaires que tu as eu hier...
Pour le bonnet tu as totalement raison, j'imagine qu'une fois que je n'aurais plus ma grosse crinière, je risque de sentir le froid... Le moment où tu rase la totalité de tes cheveux doit être le passage le plus difficile durant cette période. Si tu as besoin de parler, tu peux compter sur moi. Je suis de tout coeur avec toi dans ce moment très difficile. Vraiment.

Je suis contente que tu es trouver une perruque qui te correspond. Le principal est de se sentir à l'aise dedans (même si au début, ça doit faire bizarre..)

Je demanderais aussi conseil à ma prothésiste concernant des produits pour la repousse des sourcils et si il y a des tarifs plus "abordable" parce qu'en effet 40€...

Merci de l'information concernant le don du sang. Je suis dégoûter..

À la lecture de chacun de tes textes, avec le temps qui passe et ton traitement qui continue je trouve vraiment que tu as morale remarquable. Même si je ne vais sûrement pas avoir le même traitement que toi, j'arrive à relativiser (pour le moment). J'espère que sa durera. Beaucoup aurait pu écrire que c'était douloureux, fatiguant, ennuyant etc. Mais toi, tu arrives à trouver du positif ! Je suis admiratrice !

Tu penses vraiment que Pole emploi ne peux même ps te verser une rémunération compte tenu de tes jobs précédent ? Pour ma part, j'ai toujours travailler à côté de mes études ce qui fais que je touchée Pole emploi avant d'être en arrêt. Je viens de me déclarer en "maladie" et non plus en étudiante. J'espère qu'ils vont continuer à me verser mes indemnités!! Peut être que pour toi c'est différent car tu ne t'étais jamais inscrite auparavant.. tu aurais dû te mettre tout simplement à la rechercher d'un emploi sans stipuler ta maladie. (Il n'est peut être pas trop tard?) Personnellement j'ai dû attendre au moins 4-5 mois avant d'avoir mon premier rdv suite à mon inscription et encore, c'est moi qui l'ai demander pour la prise en charge de mes études ^^.

Je connais Besançon de nom :). C'est cool si déjà tu es à côté, moi je suis à au moins 40 min de mon hôpital.. ^^

J'étais en licence Ressources Humaines :)

Je pense que mon traitement va être assez hard oui.. je pense que demain, quand j'aurais rdv avec mon new medecin il va me t'expliquer le processus et surtout me donner la date du début de mon traitement.. je pense début de semaine prochaine...

Et bien en faite, le médecin qui me suivait sur Marseille ne pouvais pas trop me renseigner sur le prélèvement de mes ovules, elle m'a dit qu'on m'expliquerai mieux tout ça une fois que je serais sur tours. Donc je ne sais pas trop vers qui me tournait et qu'est ce qu'on va vraiment me faire. On répondra sûrement à mes questions demain.. En espérant que ça ne soit ps trop douloureux.

Tu me tiendra au courant des résultats de ton TEP scann.
Pour ma part, on ne m'a pas parler de radiothérapie... J'ai déjà 6 mois de traitement j'espère pas qu'ils vont me rajouter ça en plus hein... j'en suis malade d'avance !!

Je ne connais pas encore le nombre de chimio ABVD que je vais devoir faire. Encore faut il que mon chu de Tours est la même stratégie que mon hôpital sur Marseille.. (a priori ils peuvent envisager autres choses, c une autre histoire sa encore ^^). Tout ce que je sais c'est que la durée globale est de 6 mois. Je demanderais demain le détails exacts de mon traitement.

Je te rassure, étant donner qu'on m'a dit que je serais dégoûter par certains aliments et que je devrais diminuer voir arrêter les produits sucrés je me suis fais très plaisir aussi lol. Apres tour, autant avoir quelques réserves ahah.

Pour le coup moi, je me rapproche de ma famille et de mes amies en revenant vivre sur Tours. Donc c'est vrai que sa va m'aider aussi pendant cette période. J'en profiterai pour aller marcher et sortir un peu.
Ton papa te tiens compagnie au moins c'est cool :) tu n'es jamais seul comme ça!!

En effet, dans la boutique ou j'ai était choisir ma perruque, on m'a parler du vernis "spéciale". J'en ai pris un rouge et un transparent pour l'appliquer sur la base de mon ongle avant mon vernis de couleur. Je me suis dis que mettre du vernis m'occuperai, me permettrai de "prendre soins de moi" et surtout ferais ressortir ma féminité. Prix unité environ 7€50 il me semble, je n'ai pas trop fais attention, mais ça reste dans le prix des vernis classique on va dire. Par contre je ne connais ps l'huile de ricin mais ça m'intéresse car c'est important de bien les hydrater!!

Je te souhaite bon courage et essaie de garder le sourire et le moral. C'est ça qui te fera avancer et résister face à cette maladie de mer**.

Prends soins de toi

Laura