Lymphome lymphoblastique T

17 commentaires
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Dlfn

Bonjour a tous.
Atteinte d'un lymphome lymphoblastique T et traiter par chimiothérapie depuis janvier, je suis à la recherche de témoignages de personnes vivant ou ayant vécu la même chose que moi. Combien de temps de traitements ? Les difficultés pendant le traitement et l'après.
Merci a vous

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Shiny

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué d'un lymphome différent du tiens et suis actuellement en voix de guérison.
Je suis passée par la chimio et la radiothérapie que je viens de terminer.
Je ne saurai t'aider pour la durée du traitement. Tout dépend de l'étendu de tes tumeurs. Ton oncologue ne sait pas avancé davantage?
En tout les cas, tu dois être fatigué j'imagine et c'est tout à fait normal. Tu n'es pas seul, sache-le!
Si je peux conseiller quelque chose, notamment pour limiter au mieux les effets des traitements c'est d'aider ton corps à se détoxifier via des plantes. Prends conseils auprès de ton oncologue même s'il est possible qu'il n'y soit pas ouvert ou sinon vois un naturopathe. Dans certains magasins bio, des naturopathes sont là pour conseiller les gens. Le chardon-marie par exemple aide à détoxifier le foie.
J'aimerais te souhaiter bon courage pour la suite, mais... vivant une expérience plus ou moins similaire, je sais qu'il n'est pas question de courage mais... pour avancer et guérir, il ne faut pas "broyer du noir" et essayer au mieux de positiver, se changer les idées etc.
Sois confiant et garde le sourire!

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Dlfn

Merci Shiny pour ta réponse qui m'a apporté la possibilité de soigner mon foie.
Des que j'ai eu ton message j'ai appelé mon médecin traitant pour lui en parler et il m'a prescrit de quoi faire. je vais essayer et voir ce que ça donne.
Mon foie est atteint à chaques chimio et me repousse les prochaines à chaques fois.

Merci encore pour ton message et bon courage également a toi ! il ne faut rien lacher

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Shiny

Hello Dlfn,

Contente d'avoir pu t'être utile. J'ai oublié de te parler du Germanium, en résumé, voici ses bienfaits: https://zupit.net/i/dfJQmF Mais si tu es un peu curieux, je t'invite à lire aussi cet article: https://www.acteur-nature.com/interview-d-experts-du-naturel/le-germani…
Qui parle du Germanium, c'est le plus complet que j'ai trouvé sur le sujet et personnellement, je me demande pourquoi ce n'est pas davantage connu. On en trouve dans certains magasin bio ^^
Bien sûr, inutile de cumuler des tas de produits pour se détoxifier, lutter contre la fatigue et compagnie mais il faut garder en tête que les chimios ça détruit aussi nos cellules saines et que notre corps a besoin d'un coup de pouce pour se régénérer.

Tes chimios sont prévus tous les combien de temps?
N'hésite pas si tu veux partager ce que tu veux, tes peurs, tes craintes, ou tout simplement ce que tu vis.
L'impression que personne ne nous comprend parce que les autres ne vivent pas ce que nous vivons, la sensation d'être fatigué en permanence quoi qu'on fasse, sans parler de gérer la chute des cheveux (étant une fille de 27 ans, ça a été rude pour moi à gérer), sans parler des changements avec notre corps, notre peau... etc, tout ça je connais... Donc vraiment n'hésite pas. Et surtout, n'hésite pas à demander à voir l'esthéticienne de l'hôpital. fille ou garçon, tous les malades sous ce genre de traitements y ont droit et ça fait vraiment du bien au moral d'être un peu chouchouté!

Smiiiiiiiiiile! =D

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Jln

Bonjour Dlfn,

je suis nouvelle sur le forum et je suis en traitement d'entretien pour le même lymphome que vous. Si je peux vous être utile, j'en serais ravie car nous ne sommes pas nombreux à être atteint du lymphome lymphoblastique T.

Bien à vous

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Brabus

Je suis suivi pour ce lymphome, comme vous j'ai l'impression d'être perdu et qu'il faut vraiment se battre.

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Shiny

Bonjour Brabus,
Cela fait bientôt 4 ans que j'ai été diagnostiquée. Aujourd'hui, même si je suis toujours suivi régulièrement, je me porte bien. Je connais vos doutes, vos craintes... je suis passée par là comme je l'ai expliqué plus haut.

J4ai eu un lymphome hodgkinien donc différent. Concernant "mon" lymphome, ça se soigne très bien et on fini par se remettre tant physiquement que psychologiquement. J'espère qu'il en sera de même pour vous !
Je ne cache pas qu'au début c'est difficile de s'y faire. Surtout si comme moi, vous n'aviez pour ainsi dire presque aucun symptôme particulier lorsqu'on vous l'a décelé. Je ne vais pas mentir, pour moi c'est le traitement qui m'a "rendu malade" au sens qu'avant j'allais très bien à part cette gêne dans le cou, et qu'une fois qu'on commence des chimios... ce n'est pas la même histoire...
Malgré tout, dans notre malheur, on peut voir le monde autrement, se remettre en question et relativiser.

Bref, mon conseil c'est de prendre soin de votre tête et de votre corps: faire du sport ou du moins continuer une activité physique comme simplement marcher un peu tous les jours, manger sainement et surtout PEU sucré (les cellules adorent le sucre mais détestent l'oxygène! ;) ), manger léger la veille et le matin des chimios. Detoxifier le foie grâce aux plantes comme le chardon-marie, le romarin, le germanium...
Et enfin: se faire du bien en prenant soin de soi (massage, soin visage...) ou faire une activité qu'on aime: lecture, tricot, peinture, que sais-je pourvu qu'on garde le moral!

Dans tous les cas, je sais par quoi vous passer et j'ai l'avantage d'avoir de l'avance sur vous alors profitez-en pour poser vos questions (si j'ai la réponse du moins), confiez vos peurs... ou si vous avez envie d'échanger météo, cinéma, ou n'importe quoi... n'hésitez pas!

Restez positif au maximum aussi difficile que cela peut paraître au début!

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Clem_4555

Bonjour barbus j aimerai prendre de vos nouvelles et vous demander de me raconter votre histoire. Comment cela a commencé vos symptômes et le verdict. Merci pour votre réponse

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Mohamed Ben Brahim

Bonjour,
Merci pour votre message, voici le déroulé :
Septembre 2018 : une toux sèche un peu bizarre
Novembre 2018 : mon généraliste me conseil de voir un cardiologue. Je rencontre celui ci m examine et me fait hospitalisé direct car suspicion de pericardite. Entre temps j'étais très très essoufflé. Je ne pouvais marcher 10 m sans m'arrêter. J'y reste une semaine puis en ressort avec un traitement a base d aspegic, le diagnostic était plutôt porté vers une pericardite.
Fin decembre 2018 : mon état s empire, la cardiologue avait doublé mes prescriptions, mais rien n'y fait, je ne peut a peine plus respirer, je pars aux urgences le 31.
Le 1, je suis en soin intensif de cardiologie, on me retire un demi litre de liquide des poumons, mais cela a peu d effet sur moi.
Un scan injecté montre un envahissement de liquide au niveau du mediastin.
Le 2, suis opéré, on me retire 1,5 l d autour des poumons et un demi litre près du cœur.
Une biopsie montrera que j ai un lymphome lymphoblastique T.
Je passe directement en soin intensif d hématologie, en chambre stérile, ou après une semaine de cortico thérapie, je débute 4 semaines de chimio, avec des injections tous les 3 jours.
Une personne par jour peut rentrer dans ma chambre et je n en sors pas.
Ensuite jusqu en aout 2019, je fait 9 seances des 2 ou 3 nuits de chimio, avec un retour d un mois en chambre sterile en juin.
De septembre 2019 a septembre 2020 je subissait une injection mensuelle en hdj.
J ai aussi débuté la prise de purinethol et du metoteaxtz jusqu'à septembre 2021.
Sur le côté émotionnel, un énorme choc car j'avais un mode de vie plutôt sain ( pas d alcool ni cigarettes) et peu d antécédents familiaux et je me suis marié et ai changé de boulot juste avant que mon état s'empire.
Ce qui m'a aidé à tenir ce sont mes proches.
Je suis passé par des moments très dur physiquement ( fatigues pendant des mois, avec des épisodes extrêmes) , des nausées fréquentes ( et systématique en hopital), un changement d apparence physique, ma probable perte se fertilité et des chamboulement psychologique.
Les médicaments accentuent les déséquilibres, du coup je devenais émotif, j'avais peur etc.
Je passe les détails sur les quelques infections que j ai eu mais j ai vécu confinés pendant 11 mois pratiquement.

Mais j'ai repris en 3/5 mon activité pro, dès novembre 2019, et à 100% dès février 2020.
On avais d'ailleurs prévu de faire un grand voyage en avril 2020...hum

Mais depuis plus d'un an, je me sens beaucoup plus fort, j'ai vraiment repris du poil de la bête et je suis beaucoup plus fort psychologiquement. D'ailleurs cette expérience m'a enrichie.

Je souhaite bon courage à ceux qui affrontent la maladie. Arrivera le jour de la délivrance où tout sera derrière.
Il faut se battre.

Contrairement à d'autres , je n'ai pas trop changé mes habitudes d'avant lymphome, et je me porte bien.

N'hesitez pas si besoin.

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