Bonjour Yannick,
Merci pour ce témoignage très positif qui apportera du réconfort à de nombreuses personnes venant sur ce forum. On vous souhaite le meilleur, c'est à dire que cette rémission dure et se transforme en guérison.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Lymphome poppema lennert
Bonjour
Je suis très content pour vous, moi je viens d'être diagnostiqué d'un poppema stade 4 (rate, os du bassin et ganglions dans le cou et l'aine), je suis en pleine forme mais j'ai beaucoup d'appréhension concernant la chimio ... mon hémato part sur du RCHOP x 6 séances et quand je vois que vous n'avez eu que l'immunothérapie, je me pose la question de la nécessité du reste. C'était du Rituximab ou autre chose ?
J'ai 38 ans.
Merci par avance
Bonjour
Tout récemment diagnostiqué poppema aussi (ça a 10 jours à peine)
J attends mon pet scan mardi pour savoir l’état exact de la diffusion.
Chez moi cela s est manifesté par des ganglions enflés sur le flanc thoracique gauche (a 10/15 cm de l aisselle), en sous cutané.
38 ans aussi, sportif
Très inquiet, mais c’est le cas de tout le monde quand on apprend ce genre de nouvelle !
L hématologue m a parlé effectivement d immuno, ça peut remplacer la chimio.
Salut !
Tu as fait une biopsie du coup ?
C'est intéressant de savoir que ton hémato t'as déjà parlé de l'immunothérapie seule mais je pense que chaque cas est différent, et selon l'étendue du poppema aussi. C'est pour ça que j'aimerais avoir plus d'infos sur le cas de Yannick qui ne semble pas repasser par là, dommage. Moi j'ai repassé un pet scan vendredi dernier et j'attends les résultats ces jours ci pour voir la progression depuis le dernier il y a deux mois, il n'y aura d'ailleurs peut être rien de significatif. Et ensuite on doit décider de la date de début de chimio, j'ai déjà mon portacath, posé jeudi.
J'ai eu le temps de m'y faire car le diagnostic à pris environ 6 mois à partir du moment où j'ai découvert un gros ganglion. Et dès le début je pensais à un lymphome alors que tous les médecins doutaient que ce soit ça ...
Y a t il un moyen d'entrer en communication par mail ? J e n'a pas vu de possibilité de s'envoyer des messages privés ...
Ouaip
Masses apparues début mars, puis le temps de faire écho / radio / bilan sanguins / scans, on a fait l exérèse le 30/04 et résultat tombés le 10/05
La semaine dernière on était en attente de confirmation (y’a tjs contre vérification).
As tu un profil réseau social public (LinkedIn, Twitter, Facebook) A la limite j essaye de passer par la plutôt que de refiler publiquement nos téléphone mail etc ..
Je viens d entrer en contact avec toi !
bonjour, c'était radiothérapie pour moi dans la zone ou un ganglion ( (5 cm) inguinal a été retiré- puis analysé.
Il y en a un autre petit ds la meme zone, jattends le prochain scan pour voir le résultat de ce traitement
Bonjour,
Je partage mon expérience sur cette maladie rare. Il y a 4 ans, à 43 ans, on m'a découvert fortuitement lors d une radio des poumons le lymphome poppema lennert. Au CHU Dijon, ils ont préféré ne pas me traiter car mon état général était très bon et partir sur un suivi tous les 6 mois (prise de sang et scanner). 2 ans après, la maladie s'est rependue dans la rate et colonne vertébrale. Après plusieurs rebondissements, le choix de la chimio a été abandonné et un traitement d immunothérapie de 4 séances à été réalisé (moins agressif). Verdict, plus rien. C'est reparti tous les 6 mois et 1 an pour un contrôle, mon état n a pas changé, on attend la rechute... Ou pas.
N hésitez pas à échanger
Bon courage
Yannick