Bonjour Sylvie,
C'est un sujet qui nécessite un avis spécialisé. J'imagine que votre fils est pris en charge par un onco-hématologue, celui-ci n'a pas pu vous renseigner ?
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Lymphome T à grandes cellules ALK +
Bonjour,
je suis actuellement suivi pour cette maladie.
Je peux vous aider?
Bonjour, oui vous pouvez m'aider. Surtout sur le mode de traitement qui est inévitablement la chimio. Chop pour mon fils et surtout le résultat obtenu. Où en êtes vous dans ce traitement ?
Madame, j'ai fait une recherche sur internet et je me rend compte que j'ai un lymphome différent.
Le mien s'appelle Lymphome lymphoblastique T.
Pour info j'ai commencer le traitement en janvier 2019 par une induction de 4 semaines, puis 6 cures de 3 jours espacés de 2 semaines, puis une autre induction de 4 semaines en juin , puis 3 cures de 3 jours espacés de 2 semaines.
Ma dernière cure a eu lieu mi aout.
Le protocole s'appelle Graal-T.
Ensuite pendant un an, une injection mensuelle en hopital de jour.
Aujourd'hui il ne me reste que des medicament à prendre jusqu'à septembre 2021.
Je ne sais pas si votre fils aura le même protocole mais il aura surement le même ressenti.
Sur un plan physique c'est compliqué : bcp de fatigues et de nausées.
Sur un plan psy : anxiété et découragement. Ce qui est normal.
Mais dès la fin de ma dernière cure, physiquement et moralement je me suis senti mieux.
C'est une épreuve très dure mais il y a une issue et on en sort vraiment grandi.
Courage à lui et qu'il ne gamberge pas trop sur son sort (pq? pq lui? non ce n'est pas la fin de sa vie).
Mohamed.
[quote=Brabus]<p>Madame, j'ai fait une recherche sur internet et je me rend compte que j'ai un lymphome différent.<br />
Le mien s'appelle Lymphome lymphoblastique T.<br />
Pour info j'ai commencer le traitement en janvier 2019 par une induction de 4 semaines, puis 6 cures de 3 jours espacés de 2 semaines, puis une autre induction de 4 semaines en juin , puis 3 cures de 3 jours espacés de 2 semaines.<br />
Ma dernière cure a eu lieu mi aout.<br />
Le protocole s'appelle Graal-T.<br />
Ensuite pendant un an, une injection mensuelle en hopital de jour.<br />
Aujourd'hui il ne me reste que des medicament à prendre jusqu'à septembre 2021.</p>
<p>Je ne sais pas si votre fils aura le même protocole mais il aura surement le même ressenti.<br />
Sur un plan physique c'est compliqué : bcp de fatigues et de nausées.<br />
Sur un plan psy : anxiété et découragement. Ce qui est normal.<br />
Mais dès la fin de ma dernière cure, physiquement et moralement je me suis senti mieux.</p>
<p>C'est une épreuve très dure mais il y a une issue et on en sort vraiment grandi.</p>
<p>Courage à lui et qu'il ne gamberge pas trop sur son sort (pq? pq lui? non ce n'est pas la fin de sa vie).</p>
<p>Mohamed.</p>[/quote]
J'ai besoin de communiquer avec des personnes connaissant le lymphome t anaplasique à grandes cellules ALK +.
Pour mon fils 20 ans