recherche de témoiniage

Bonjour Aurore,
La maladie de Hodgkin est un lymphome qui, dans la très grande majorité des cas, a aujourd'hui un très bon pronostic. Mais je comprends parfaitement votre besoin d'échanger avec d'autres personnes ayant été confrontées à cette maladie. J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum mais sachez que vous pourrez certainement être mise en relation avec des patientes ou patients au sein d'un groupe de parole organisé par le service d'oncohématologie dans lequel vous allez être traitée très prochainement.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Aurore,

Je suis de tout coeur avec vous et je ne peux que comprendre votre détresse, j'ai aujourd'hui 35 ans et j'ai été dans la même situation que vous cette année.

Janvier/Février 2017, je me réveillais tous les matins avec le visage et le cou gonflés et personne pour m'aider. Mon médecin ne trouvait pas et m'avait donné des antihistaminiques et des corticoïdes pensant qu'il s'agissait d'une simple allergie mais mon état s'empiré, j'en étais à dormir assis sinon je m'étouffé au point que j'ai même finis 2 fois aux urgences qui ont conclu à une allergie "sans fait aggravant" d'après eux... et ma compagne enceinte qui ne dormait plus surveillant que je respirais encore.

Je dois la découverte de ma maladie à l'ORL qui ne sachant pas ce que j'avais et pensant que ça pouvait cacher quelque chose de grave (j'avais de plus en plus de mal à respirer, j'étais essoufflé au moindre effort) m'a prescrit un scanner d'urgence.

C'est le 2 mars, lors du scanner qu'une masse suspecte thoracique causant une thrombose et syndrome cave supérieur a été découverte. S'en ai suivi une admission le même jour aux urgences du CHR de Lille ou ils m'ont fait une biopsie. Quelques jours plus tard le diagnostic tombe, alors que j'allais être papa 2 mois plus tard, on me diagnostiqué la maladie d'Hodgkin de stade 2 Bulky. Ça été la douche froide le temps de l'annonce mais une fois passé je me suis remotivé. Ce qui m'a aidé ? Les médecins confiants, des témoignages autour de moi de personnes qui sont également passées par là l'année dernière ou il y a 10-15 ans, ces personnes n'ayant plus rien aujourd'hui et surtout la naissance de ma fille qui arrivait, pour elle je me devais combattre la maladie.

J'étais soigné dans le Service d'Hématologie. J'ai eu 2 cures de chimio BEACOPP + 4 cures ABVD, qui ceux sont présentés de la manière suivante :
BEACOPP :
1 Cure J1+J2+J3 (nécessitant des jours d'hospitalisations) et J8, 21 jours plus tard (à compter du J1 de la 1ére cure) rebelote... en plus de ces 2 cures j'ai eu le droit aux corticoïdes + des cachets chimio.
Si vous avez des corticoïdes à prendre, je vous conseille de les prendre dans une cuillère de yaourt parce qu'ils ont très mauvais gout.
Concernant le PAC, ils ne pouvaient pas le mettre tout de suite à cause de la thrombose, c’est entre les 2 cures qu’ils me l’ont mis.

S'en ai suivi d'un TEP SCAN encourageant, la masse avait diminué et je pouvais passer sur un traitement un peu moins fort, l'ABVD :
1 cure J1 + J15, ces 2 jours de cure ce font en hôpital de jour, je rentrais dans la journée et ressortais le même jour.

Les effets négatifs de la chimio :
J’avais des nausées pendant 3-4 jours après la chimio, mais quand je grignotais régulièrement cet effet se réduisait. Le plus dure a été la perte des cheveux 1 à 2 semaines après le début et 3 mois après la quasi-totalité des sourcils. Pour rassurer, un mois après la fin des cures, soit le temps que le corps élimine tous les produits, les cheveux et sourcils repoussent vite.

J'ai commencé les cures le 15 mars et je les ai finis le 2 août. Le 2 octobre dernier mon Hématologue m'a annoncé que j'étais en rémission, j'ai maintenant juste une visite de contrôle avec lui tous les 6 mois avec scanner.

Après 5 mois ½, de l’annonce de ma maladie à la fin des cures, j’ai repris le cours de ma vie, je re-travail en mi-temps thérapeutique depuis le 22 août et le 1er décembre je vais reprendre le travail à temps complets.

L’annonce de la maladie est forcément dure à accepter, mais j’espère que mon cas pourra vous aider à la surmonter, la chimio vous guérit mais le moral est tout aussi important donc conservait le, votre bébé doit également être le moteur de votre guérison et dites-vous qu’il s’agit d’une grosse épreuve mais qu’elle n’est pas insurmontable, le lymphomes d’Hodgkin se soigne bien, en fait, c’est l’un des cancers qui se soigne le mieux.

Si vous avez besoin n’hésitez pas.

Alexis

Bonjour Aurore,
J'ai aujourd'hui 40 ans et j'ai eu la maladie de Hodgkin à l'âge de 26 ans. J'ai été soignée par chimio et par radiothérapie.
Je vais très bien maintenant, j'ai un petit garçon de 3 ans plein de vie.
C'est difficile d'accepter le diagnostic dans un premier temps mais ensuite il n'y a qu'une chose qui compte, profiter de la vie et de chaque moment. Les traitements sont difficiles à supporter mais c'est pour la bonne cause. On en ressort plus fort et plus riche.
Je n'ai pas perdu mes cheveux, lors des chimios, les infirmières me mettaient un casque avec de la glace sur la tête. Cela a bien fonctionné, mes cheveux ne poussaient plus, ils étaient secs (je faisais beaucoup de soins) mais ils ne sont pas tombés. Par contre, je ne sais pas si cela se fait toujours.
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez d'autres informations.
Sylvie

Bonjour,

Je viens un peu tard, j'imagine que le traitement est déjà bien commencé puisque j'ai eu le même diagnostic le 11 octobre 2017, et que j'entame les rayons. Nous avons à peu de chose près le même âge, je vais avoir 30 ans.
C'est une sacrée douche froide d'apprendre que l'on a un cancer si jeune.
Le soir de l'annonce, j'ai pris conscience que je n'étais pas immortelle, et que j'allais devoir vivre avec l'étiquette "cancer" toute ma vie.
Pour ma part, je n'ai pas d'enfant, nous étions en projet, mais nous avons été arrêtés par la maladie... très difficile d'entendre que nous ne pourrons pas avoir d'enfants avant 5 ans. Mais je n'ai pas eu de chimio stérilisante alors j'ai quand même de la chance.
Le quotidien des chimios et ses effets secondaires a dû être difficile à vivre avec votre bébé, mais j'imagine aussi et j'espère que ses sourires vous ont aidés à avancer.
Si vous souhaitez que l'on partage sur notre combat, n'hésitez pas à me contacter. Autrement, je vous souhaite que tout ce passe pour le mieux, pour vous et votre famille.

Anne