Suspicion lymphome

4 commentaires
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thibaud-richard

Bonjour à tous ,

Je vais essayer de résumer au plus rapide.

Je suis un homme de 32 ans , cela fait 1 an que je suis constamment fatiguė ,que je tousse .

Novembre 2023 mon médecin traitant me prescrit un bilan sanguin global qui est bon partout crp comprise hormis un taux de ferritine unpeu élevé ( aux alentours de 400u.

Il me prescrit un IRM du foie au cas où par pure vérification , je réalise l'IRM en décembre et sur place on me dit qu'il ya des ganglions  et on me demande de faire un scanner en urgence , je fais donc le scanner.

 Compte rendupanniculite mésentérique marquée avec adenomegalies et ganglions lombiartiques , discuter de la réalisation d'un pet scan.

Le médecin radiologue me Dit que ça lui fait penser à un lymphome et me conseille de prendre rdv a saint louis. 

Je réalise dans la foulée un pet scan le 10 janvier avant mon rdv de st louis pour le 11 janvier.  

Conclusion du pet scan : un ganglion ilio obturateur droit modérément hypermetabolique ( suvmax 3,9-16x10mm) ainsi que plusieurs ganglions /adenomegalieslomboartiques sous rénaux et mésentériques avec infiltration de la graisse mésentérique avec infiltration de la graisse  faiblement hypermetabolique ( sub max 2,7)le docteur du pet scan me dit qu'il ne peut pas se prononcer , qu'il ya un ganglion asser ""moyen "" mais qu'il ne l'inquiete pas énormément mais quil faut examiner.

Le lendemain à st louis l'interne me pose énormément de questions sur ma santé depuis l'enfance , avez vous des douleurs au thorax : oui, sueurs nocturnes : oui depuis 2 ans , de la fièvre : non ! Puis plein d'autres questions.

A la fin du rdv l'interne me dit qu'il ne sait pas ce que j'ai ( ce que je comprends tout à fait ) il me fait faire un tas de prise de sang , il va en parler à ses collègues me dit de reprendre un rdv et que peut être on me rappellera entre temps. Donc rdv pris , date la plus tôt le 13 février. On me rappelle  aujourd'hui pour me dire que mon rdv est annulé et reportė au 29 février !!!!!

Donc ma question est la suivante :

Je ne cherche pas de diagnostic de ce que j'ai , je souhaite juste a savoir s'il ya des gens qui comme moi ont eu des ganglions peu importe l'endroit  et a qui une fois pris en charge à l'hôpital le diagnostic à été très long , est ce normal cette attente interminable , je me dit qu'ils ne sont pas inquiets c'est rassurant quelque part.mais est ce qu'il ya des gens qui ont attendu très longtemps comme moi et à qui au bout de 2 mois sans savoir ce que vous aviez on a prescrit une biopsie ou autre et hop un lymphome ! 

 

Et 2eme question , ya t'il certaines formes de lymphomes ou autres qui soit difficilement détectables au petscan ,je veux dire un résultat où l'on ne peut pas sz prononcer .

 

Merci énormément à ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je ne peux évidemment pas me prononcer sur le diagnostic. Mais vous évoquez la place du Pet-scan dans le diagnostic d'un lymphome, c'est certes un examen très contributif mais le diagnostic formel, du moins à ma connaissance, ne peut venir que d'une biopsie d'un ganglion hypertrophié.

Bien cordialement

Dr A Marceau

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Jura01

Bonjour,

Par votre message: je me retrouve en 1987, après 1 an d'examens (digne d'une autopsie) alors que j'avais les mêmes symptômes que vous, on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade 4. 

Pour votre 2ème question : je vous invite à vous connecter sur le site ELLYE (Ensemble Leucémie Lymphome Espoir) pour trouver la documentation qui vous conviendra.

Bien sportivement.

Souricette

Bonjour,

J'ai l'impression que le diagnostic du lymphome n'est pas forcément évident, même quand on a en face de soi un hématologue.

Pour ma part, après la découverte d'un ganglion dans l'aine, mon parcours a été le suivant : échographie, suivie d'une IRM. Hospitalisation de 3 jours à St Antoine à Paris pour batterie de tests (prises de sang, scanner, etc...), et biopsie du ganglion. 

Attente des résultats une quinzaine de jours.

Premier diagnostic : lymphome indolent à surveiller, pas besoin de traitement, mais on va faire un petscan pour être sûrs que "ce n'est que ça".

Le petscan révèle des "pétouilles" sur les os. On va donc faire une biopsie des os, pour être sûrs encore une fois de ne pas passer à côté de quelque chose...

Attente des résultats.

Verdict : lymphome pas si indolent que ça....

Mon parcours a commencé en août, en plein coeur des vacances. Le PAC a été posé début décembre, ma première chimio avant Noël, la chute de mes cheveux entre Noël et le jour de l'An. En gros quatre mois avant de débuter le traitement, mais quatre mois à chercher activement avec des délais incompressibles pour les résultats des biopsies.

Je pense avoir été très bien prise en charge et je ne remercierai jamais assez l'équipe soignante pour tout ce qu'elle fait aux quotidiens.

Courage dans votre parcours de soins.

 

 

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marc866

Bonjour, aveuillez vous eu des nouvelles, un diag?

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