Cancer du pancréas en rémission

bonjour phoebe l
j'ai été opéré d'une dpc suite à un cancer de la tête du pancréas le 29 /09/2014 ensuite 6 mois de chimio folfirinox
J'avais 65 ans quand cela est arrivé, jamais malade auparavant ,sportif depuis mon enfance je fais de la marche en hiver et du vélo en été.Avant la maladie je pesais 83kg pour 1,79m, j'ai perdu 10 kg suite à l'opération et en chimio je suis descendu à 68kgmaintenant je me maintient à 73,74kg.Pour ce qui est de la diarrhée j'ai toujours pu contrôler pendant les 6 premiers mois 3 selles /jour maxi maintenant normales.Pour réguler la digestion je prends des enzymes pancréatiques( CREON ) Je peux dire que j'ai une vie presque normale ,parfois un "truc" ne passe pas j'ai alors très mal au ventre et j'ai un coup de fièvre (plus de 38) les médecins appellent cela angiocholite,je me fait vomir je prends un paracétamol 1000 et cela passe.je viens de fêter mes 70 ans ,j'ai retrouvé des forces normales pour mon age .scanner et prise de sang tous les 6 mois
C'est la première fois que je suis sur le forum j'ai toujours hésité par peur mais je suis comme vous je voulais savoir l'avenir,le plus dure pour moi a été d'accepter la maladie j'ai mis 3 ans,j'ai la chance d’être très bien accompagné mon épouse me fait de bons petits plats.J’espère avoir répondu à votre attente,je pense que le sport m'a beaucoup aidé

Bonjour Alain , merci pour votre témoignage et votre joie de vivre qui me redonnent espoir quand à l'amélioration de la qualité de vie après une dpc . J'ai perdu jusqu'à 26kg , je passe ma journée à manger : je reprends du poids 2/3kg qui ont l'air tenir . Tous le monde me dit qu'il faut être doublement patient : je fais plus de choses qu'il y a 6mois (...) , mais il y a des jours où je suis franchement découragée surtout lorsque les douleurs abdominopelviennes sont persistantes et épuisantes malgré la prise de doliprane 500 ou tramadol + spasfon . Avant je marchait beaucoup et je ne désespère pas de retourner nager le plus souvent possible : la natation étant mon sport favori !
Bonne continuation à vous . Bien cordialemznt Pheobe

bonjour phoebe L
heureux de savoir que mon témoignage vous redonne espoir,avec un peu de chance et de la volonté nous allons gagner.Le chirurgien me disait qu'il avait fait ce qu'il fallait et que maintenant c'était à moi de gagner.
Pour l'alimentation j'évite les crudités(plus difficile à digérer) je comprends que vous avez de l'appétit c'est le principal ,il faut savoir qu’après l'opération le corps ne réagit plus de la même façon ( réduction de l'estomac,du pancréas,circuit de la bile modifié)le chirurgien m'a prévenu je ne dépasserais plus 75 kg.
un petit historique de mon cancer .très forte jaunisse en février 14 batterie d'examens et hospitalisation pour poser un sten pour soigner la jaunisse ,dans les mains du chirurgien seulement en septembre 14(ponts du mois de mai et congés d'été) ma tumeur était classée stade 4 (t3n1m1r0 ) limite opérable 53 mois plus tard je suis encore là,je sais que lorsque la douleur est présente c'est pas facile .Gardez espoir ,soyez patiente,natation si vous pouvez et je pense que ça ira
Bonne continuation à vous , je ne suis pas toubib mais vous pouvez me poser des questions si vous le désirez .cordialement ALAIN

Bonjour Alain ,
Merci encore de partager cette difficile expérience , moi non plus je n'étais jamais allée sur ce genre de forum ... on se sent très seuls avec nos séquelles et comme c'est tabou de parler de ces choses-là , difficile de trouver des infos .
Pour ma part voici " l'histoire" de mon cancer : après plusieurs années de dépression sévère je commence en sept 2015 un traitement antidépresseurs/ anxio et somnifères prescrits et accompagnée ( beaucoup de rdvs ) par mon médecin de famille qui connait tte ma vie ... au début du traitement je fais 67kg pour 1m64 , 48 ans , je prends 12kg que nous avons mis sur le compte des effets indésirables des antidépresseurs etc... j'avais tjrs faim 2h après les repas , et je me levais la nuit pour petit-déjeuner plusieurs fois . En parallèle j'avais des douleurs abdominales comme quand vous avez très faim et des douleurs dorsales impossibles à soulager . En sept 2016 , après avoir diminué les médicaments progressivement , je vais mieux moralement , je m'accommode de mes diverses douleurs puis à la Toussaint j'ai des nausées , des vomissements , je perds 1kg / semaine . Au bout de 3 semaines , mes enfants me poussent à consulter aux urgences . L'urgentiste me dis que j'ai un problème ds la prise de sang et m'envoie faire scanner , irm + écho et rdv avec un gastroentérologue ( nul , inhumain ) Après un prélèvement par écho-endoscopie ( par un autre gastro ) on me découvre un tumeur environ 3cm sur le crochet de la tête du pancréas ( ça peut paraître étrange mais je n'ai pas été surprise et effondrée je sentais que c'était le pancréas ) avec proximité aortes d'où les douleurs dorsales : inopérable ! Le gastro qui me suivait veut me faire opérer ds les 2 semaines par un chir digestif ( spécialisé ds la chir bariatrique ) je n'ai pas confiance et une amie infirmière m'obtient un rdv avec un des chir digestif spécialisé ds le cancer dans l'hopital où eĺle travaille . Ce chir me dit que je suis inopérable en curatif uniquement en paliatif (...) , pour envisager la dpc : chimio folferinox qui m'attaque le foie , changement de dosage , de produit , plusieurs interruptions etc... la tumeur ne régresse pas aussi vite qu'attendue et je passe à une chimio moins aggressive ( 1x / semaine ) avec 26/28 scéances de radiothérapie ( 5x / semaine ) Mon chir a toujours été très franc avec moi , j'étais très bien informée de tous les risques et de potentiellement l'échec de tout ce parcours . J'avais un mental d'acier , je n'avais pas l'air malade ( pour mes enfants et je ne voulais pas que tout tourne aurtour de lea maladie ) et j'ai pu être opérée en août 2017 suivi de 8/9 scéances de chimio encore chaotiques , problème avec le foie , forte dénutrition ... en sortant de l'hopital j'avais perdu 9kg , depuis 22 ou 33kg si je compte mon surplus dû à la dépression : je tourne aujourd'hui autour de 43/45 kg . Je ne pensais pas fêter mes 50 ans en 2018 et moi aussi je suis toujours là .
Désolée si mon message est un peu long et confus , ça fais du bien de partager avec des personnes qui vivent + ou - la même chose .
Prenez soin de vous , cordialement Pheobe

Bonjour Alain,
J'espère que vous allez bien? De mon côté j'ai fait mon bilan trimestriel: r a s, je vais passer à tous les 4 mois.
Au niveau diversification alimentaire ça n'est toujours pas fantastique, j'essaye toujours de réintroduire des légumes et des fruits cuits avec des succès mitigés à catastrophiques niveau diarhhées et douleurs abdomino/pelviennes.
Comme vous j'évite les crudités et les fruits frais ( c'est " un deuil" très difficile car j'adorais ça: salades composées, carottes rapées, concombre, tomate, poivron etc, cerises, fraises, agrumes etc...) Parfois je suis vraiment découragée, je cherche tjrs des idées et solutions.
Je retourne avec bonheur à la piscine et je marche le plus possible, +les escaliers à la maison.
Et j'essaye de trouver des dérivatifs à mes frustrations alimentaires, bref de positiver: puisque je ne peux plus me nourrir "normalement" , j'ai décidé de me nourrir differement: avec la culture ( expo, cinéma ), la lecture, je suis très bricoleuse et créative donc des activités diverses ( couture, rénovation et fabrication de d'objets...) , et j'échange
avec des amis le +possible!
Voilà, je vous raconte mon quotidien...si vous avez des conseils par rapport à votre parcours car vous avez +de recul et "expérimenté" +de choses pour votre alimentation, je suis interressée!
Prenez soin de vous,
cordialement Phoebe

Mon père a un cancer du pancreas. il a été diagnostiquer y a un mois depuis il a suivi le protocole folfirinox. Au bout de la deuxième cure ses douleurs ont diminuées. Est-ce que c'est un bon signe ?

Bonjour, je ne suis pas médecin je ne peux que parler de mon expérience, chaque patient réagit de façon différentes aux traitements, à la chimio... J'ai très mal supporté le folforinox qui a endommagé durablement mon foie. J'ai eu des traitements pour soulager la douleur en plus de la chimio ; je crois le souvenir que le "cocktail" chimio comme il agit sur la tumeur forcement ça agit aussi sur les douleurs, lors de la scéance on nous rajoute aussi des antinauséeux, des anti-inflamatoires etc...tous ces produits contribuent à un mieux être par rapport aux douleurs insupportables et difficiles à calmer avant de commencer les protocoles. N'hésitez pas à poser un maximum de questions du médecins et aux infirmières le jour de la chimio si vous pouvez accompagner votre père ; ils sont tous là bienveillants pour aider aussi les proches qui s'angoissent beaucoup...
À quel endroit de pancréas et quelle taille fait cette tumeur; avez-vous des infos sur la suite des traitements: chirurgie etc...?
J'espère que les choses vont bien se passer pour votre père car c'est un cancer qui fait très peur au patient et à sa famille; moi je voulais tout savoir et connaître toutes les éventualités de cette maladie même le pire pour me préparer...
Vous pouvez me tenir au courant si vous voulez, je vous souhaite plein de courage ainsi qu'à votre père.
Cordialement Phoebe

Bonjour, mon père a un cancer au Corp du pancreas qui mesure 7 cm et pas opérable. On lui a prescrit une chimiothérapies première 6 cure de folfirinox. Jusque là il les supporte plutôt bien mais je suis terrifié je ne sais pas à quoi m attendre

Bonjour, ma tumeur se situait au niveau du crochet de la tête du pancréas, elle était de 3cm environ, proche de gros vaisseaux sanguins : l'aorte en particulier ce qui me causait d'insupportables douleurs dans le dos impossibles à faire passer avec paracétamol etc... je me roulais en boule autour d'un oreiller et j'attendais que ça passe( parfois 4/5h de souffrance ); mon chirurgien m'a dit que je n'étais pas opérable dans un premier temps et qui je choisissais de l'être rapidement ça ne serais que du paliatif et pas du curatif avec l'issue incertaine de l'opération due à la proximité avec l'aorte. Il m'a alors proposé un protocole de chimio très aggressive( folforinox ) suivi certainement de scéances de radiothérapie pour "carboniser " la tumeur et être peut-être opérable.
Mon chir ne m'a jamais rien caché de l'issue fatale possible de cette maladie et de cette chirurgie car jusqu'au moment d'ouvrir il ne sait pas réellement ce qu'il va trouver mais comme c'est un très bon " technicien " et qu'ils sont formés à rencontrer toute sortes d'imprévus et s'adaptent en fonction de ce qu'ils découvrent; ça fait un peu peur ce que je vous raconte mais ils font tout leur possible pour que les malades s'en sortent...
En ce qui concerne mon cas, on m'a prévenu des risques et des séquelles de cette chirurgie
lors de l'intervention ils nettoient " large " , c-à-dire un cercle d'environ 14/15cm autour de la tumeur pour être sûrs d'enlever un maximum de tissu qui pourraient poser pblm , ils "grattent " tout et font des prélèvements en vue d'analyses pour confirmer le retrait total de cellules potentiellement atteintes.
Je vis depuis bientôt 2ans avec 2/3 d'estomac, la queue du pancréas ( soit 1/3 ) , plus de duodénum; je prends des enzimes pancréatiques 3x jours ainsi que d'autres médicaments
tel que anti-douleurs , anti-diarrhées etc...je fais des bilans complets tous les 3mois .
Je ne sais pas comment ça se passe quand c'est le corps du pancréas qui est touché ; essayez de poser toutes les questions qui vous traversent l'esprit même si elles vous paraissent bêtes , sauf bien sûr si vous êtes trop effrayer des réponses possibles...j'ai des enfants et je voulais les préparer à mon éventuel décès donc pour moi il ne fallait rien me cacher.
Parlez avec votre père , peut-être a-t-il des infos qu'il pense ne pas pouvoir partager pour éviter de faire souffrir les proches ; si il ne veux pas parler peut-être a-t-il tt simplement peur Si vous n'êtes pas avec lui aux rdv , peut-être pouvez-vous lui proposer de l'accompagner ou de prendre contact avec ses médecins pour avoir des infos . J'ai remarqué que souvent le personnel médical n'est pas très à l'aise avec ce cancer dont l'issue peur-être fatale.
En temps que malade , on ne veut pas être un poids pour la famille et en même temps selon notre personnalité on ne veut pas faire pitié car c'est très difficile de combattre cette m... quand on se sent seul et coupable de ce qui nous arrive...
Je ne sais pas si ce que je vous raconte ça vous peut vous aider , n'hésitez pas à me réécrire si vous le voulez ; je vous souhaite plein de courage à vous et votre père .
Cordialement PhoebeA