Cancer du pancréas en rémission

112 commentaires
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Phoebe L

En rémission depuis presque 1an 1/2 d'un cancer du pancréas après chimio , radiothérapie et dpc , je cherche des témoignages de patients - dans mon cas ou cas similaire de cancer - concernant les séquelles ( diarrhées , dénutrition etc...) Quelle est votre qualité de vie au quotidien ? Merci d'avance

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Caths

Bonjour à tous.

J-F

Phoebe a dit tout ce que je pourrais vous dire. En temps qu accompagnant, je compatis à votre peine. Vous aurez le courage de l'accompagner jusqu au départ, comme vous l avez fait jusque là. Vivez chaque moment sans penser au suivant. Je pense qu elle va s endormir tranquillement, apaisée par votre présence. Il faut accepter de la laisser s envoler, même si cela est très douloureux pour vous.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Cath

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Jeffybaf

Bonsoir.
Ce sera je pense mon dernier commentaire.
Mon épouse est partie jeudi 19 novembre. Après avoir lutter durant presque 15 mois. Le cancer du pancréas me la prise. Les obsèques ont lieu vendredi 27 novembre. Mon épouse est une femme brillante, exceptionnelle. Quand je vois le nombre incalculable de témoignages (elle était chirurgien-dentiste) je me dis qu'elle était aimé d'un grand nombre. Je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Elle s'en est allée main dans la main. Cette situation est irrévocable. C'est trop difficile à admettre.
J'espère que des progrès en médecine vont faire diminuer le nombre de décès du cancer du pancréas.
Portez vous bien et accrochez vous comme mon épouse la fait.
Jean-François

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Caths

Bonsoir Jean François

Je suis sincèrement attristée et vous présente mes condoléances.
C est une terrible épreuve et je vous souhaite de tout cœur beaucoup de courage pour la surmonter et trouver un peu d apaisement.

Au revoir Jean François, prenez soin de vous

Cath

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Louline

Bonjour Tout le monde,
Bonjour spécialement à Alain et Phoebe,
Je prends enfin le temps de vous écrire. Tout d'abord, je tiens à vous remercier sincèrement pour vos nombreux posts sur ce forums. Comme vous le dites si bien, il faut qu'il existe des témoignages de gens qui ont survécu, qui survivent à cette effroyable, cruelle et impitoyable maladie qu'est le cancer du pancréas. Je vous souhaite sincèrement une guérison complète, ça existe et vous êtes sur la bonne voie.
Vos témoignages m'ont énormément aidée lorsque les médecins ont posé le diagnostic de cancer du pancréas à ma maman, le 22 août 2019. Je vous avais alors écrit et vos réponses m'ont donné de l'espoir. Je pouvais me rattacher à des exemples concrets de réussite. Dieu sait s'il en faut lorsque l'on se retrouve confronté à cette saloperie de maladie. Pour faire court, ma maman qui était soi disant opérable d'emblée, n'a finalement jamais pu bénéficier d'une chirurgie curative, mais uniquement d'une chirurgie palliative (après 4 mois de Gembraxe). Bien que sa tumeur aie beaucoup régressé, celle-ci avait commencé à infiltré le mésentère, mais elle englobait également la veine mésentérique. S'en est suivi des complications (infection sévère + pneumonie), puis à peine sur pieds, fallait-il reprendre de la radio chimiothérapie. Ma maman, toujours confiante et courageuse a donc fait de la radio chimiothérapie pendant deux mois et demi (rayons tous les jours et chimio une fois par semaine). Le scanner de fin mai 2020 nous a achevés, elle avait deux nodules au foie. Elle a donc refusé tous traitements supplémentaires sachant que le temps lui était compté. Elle s'en est allée le 23 août 2020 (elle a fait une hémorragie interne). C'était finalement très brusque et soudain. Quelques jours avant, elle semblait en pleine forme. Son oncologue nous a même dit que la maladie devait évoluer plus lentement que prévu. Nous l'avons accompagnée jusqu'au bout et c'était difficile, mais au moins elle aura eu une qualité de vie assez bonne jusqu'au bout.
Je vous écris à tous car je me retrouve dans tous les témoignages. Quand Inès dit qu'elle se demande si elle s'est voilée la face, ... je me pose les mêmes questions. Mais en y réfléchissant, je pense qu'il est important de garder espoir. J'ai attendu jusqu'au bout, jusqu'à son dernier souffle un miracle. Ce miracle n'est jamais venu. C'est compliqué à vivre... on ne peut accepter l'inacceptable et je pense aussi que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. J'attends mon deuxième enfant (il devrait naître dans moins de trois semaines) et c'est difficile pour moi j'imaginer que ma maman ne sera pas là. Elle m'a tellement soutenue pour l'arrivée de ma première fille. J'ai eu la chance de pouvoir annoncer à ma maman ma grossesse un mois avant qu'elle décède et cela me réconforte beaucoup, mais je traverse des moments de très profondes tristesses et de culpabilité.
Ce qui rend également les choses compliquées pour moi actuellement, c'est de me dire que les médecins n'ont certainement pas fait les bons choix thérapeutiques. Je l'ai vu, je l'ai compris, mais je n'ai rien pu y faire. Je sais que le cancer du pancréas est extrêmement difficile à soigner, je l'ai toujours su et je ne me suis jamais fait d'illusion à ce sujet. Toutefois, j'ai vraiment l'impression que l'hôpital en charge de ma maman n'était vraiment pas suffisamment expérimenté pour soigner au mieux de telle pathologie et surtout pas du tout à la page concernant les dernières recherches (étrange). Cet hôpital a manqué de transparence, mais a aussi commis plusieurs erreurs. A aucun moment mes parents n'ont eu de rencontre avec une équipe multidisciplinaire et ceci m'interroge encore. J'ai eu l'impression que les médecins triangulaient, et que les informations n'étaient pas très clairs. Mes parents ont malheureusement rencontré un chirurgien très imbus de lui-même qui leur a raconté de nombreuses inepties. Ils l'ont malheureusement estimé et ont eu trop confiance. J'ai tenté à maintes reprises de les encourager à aller voir ailleurs, mais ils ne l'ont pas fait, ils étaient confiants et épuisés par cette nouvelle vie que la maladie leur imposait. Avant l'opération, j'ai bien senti qu'il ne fallait pas opérer , que la tumeur ne serait pas résécable et que l'on courait à la catastrophe. J'ai demandé si de la radio chimiothérapie néoadjuvante pouvait être une option. On m'a répondu qu'aucun chirurgien en Suisse n'opérerait sur des tissus passés aux rayons. J'ai parlé du Ciberknife, on m'a dit que ce n'était pas du tout une option. Bref... L'oncologue a précipité l'opération car il avait peur que la maladie se métastase, mais franchement, je pense qu'il a fait de mauvais choix. J'ai contacté un autre hôpital (un hôpital universitaire) et j'ai eu les réponses que je voulais. Leur stratégie thérapeutiques n'aurait pas été la même, ils auraient été dans le sens du traitement que Phoebe a eu (chimio, puis radio chimio, puis enfin chirurgie exploratoire, dans le sens de ce que préconise la Mayo Clinic), mais cette info est venue trop tard. Si je peux donner un conseil, il est indispensable d'aller dans des centres spécialisés pour ces maladies.
Voilà. Mon témoignage n'est pas très gai, mais je crois que j'avais besoin de le faire.
Salutations

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Phoebe L

Bonjour Louline,
Très attristée d'apprendre la nouvelle du décès de votre maman en aôut 2020; ce que vous avez vécu est terrible mais c'est bien que vous ayez pu être à ses côtés et l'accompagner jusqu'à la fin. Ça a du être très difficile d'autant plus que vous lui annonciez une bonne nouvelle avec ce début de grossesse.
Vous avez fait ce qu'il fallait; quand au personnel médical ( oncologues, chirurgiens, médecins, infirmiers etc...) je suis sûre qu'ils ont fait leur maximum, c'est tjrs une incompréhension que le cancer gagne la partie, votre malan n'a pas eu de chance, le cancer du pancréas fait partie de ces cancers compliqués à maitriser, plus encore que pour d'autres tumeurs, les formes et les dommages collatéraux sont imprévisibles. J'ai une très bonne amie infirmière en onco qui s'occupe plus de "patients cancer du pancréas" depuis le mien, elle voit de tout, tous âges, fulgurant ou qui se prolongent au delà des pronostiques attendus.
Parfois le corps médical paraît un peu désarmé face à ce cancer, ils testent des protocoles thérapeutiques, chimio, radio etc... ils font tt pour sauver la vie quand s'est possible.
Essayez de profiter de vos dernières semaines de grossesse sans culpabiliser, je pense que votre maman sera avec vous malgré tout, en tt cas elle est dans votre coeur et elle s'est battue jusqu'au bout pour terrasser cette maladie, repensez aux bons moments que vous avez partagés.
Courage à vous, et encore tte ma compassion face au deuil que vous vivez.
Cordialement
Phoebe

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Ines34

Bonjour , toujours ce pincement au cœur en vous lisant tous... Condoléances à Louline pour ta maman. Je te rejoint beaucoup concernant les médecins ou les hôpitaux tout court, je pense que beaucoup n’ont pas les compétences pour traiter au mieux ce cancer très complexe... je me suis plusieurs fois pris le bec avec des médecins la bas car pas d’accord avec ce qu’ils recommandaient et puis ils souhaitaient que ma maman terminent ses jours chez eux sous morphine il en était hors de question donc j’ai pu avec l’accord du chef de service la ramener chez moi et m’occuper d’elle et continuer son traitement médicamenteux à domicile. Elle n’a tout de même vécu que 2 mois avec ce cancer ... on nous avaient prévenus mais pour moi c’était inconcevable et des fois je revenais à la réalité en la voyant souffrir ou aller très mal. Tout comme toi avant ce jour ou j’ai appelé les urgences car elle souffrais beaucoup trop la morphine ne fesant plus effet , elle avait eu un regain de vitalité, elle avait remangé une tartine dans la journée (ce qui n’était plus arrivé depuis longtemps) enfin voilà on n’est jamais vraiment prêt en faite .... grossesse de 4 mois passé et ma maman n’est plus là ni pour lui annoncer ni pour les conseils ni pour rien , sans famille je me sent vraiment seule par moment mais bon cela est la vie ... on tiens en ce disant qu’il y a pire que nous et que de la ou ils sont ils ne souffrent plus. une grande pensée à tous, que ce soit ceux qui s’en sont sortis et qui garderont des séquelles et au famille ayant perdu un proche, et Portez vous tous bien. Inès

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Louline

Phoebe, tu as certainement raison et je le sais aussi un peu au fond de moi. C'est une vraie saloperie que cette maladie et comme tu le dis, sur les forums, j'ai trouvé tous les scénarios possibles. Des gens qui partaient gagnants et qui n'ont finalement pas eu trop de chance et ceux pour qui cela s'annonçait pas spécialement bien et qui ont finalement pu s'en sortir. Je te tiens vraiment les pouces pour que cela aille toujours vers du mieux!
Inès, je suis contente pour toi si tu as pu garder ta maman chez elle. C'est ce que nous avons pu faire aussi. De notre côté, nous étions par contre très bien accompagnés par les infirmiers et médecins en soin palliatifs. J'ai trouvé ces gens vraiment formidables, extrêmement humains et compétents, toujours disponibles. Je suis désolée que tu ne puisses partager ce bonheur avec ta maman (j'ai eu la grande chance de partager ma première grossesse, la première année de vie de ma fille avec ma maman en santé et c'était une très belle expérience) et je comprends vraiment ta peine. Comme tu le dis aussi, on voit tellement de malheurs autour de nous qu'on se dit qu'il y a pire, mais c'est tout de même bien injuste. Il y a une autre discussion sur ce forum qui pourra peut-être "t'intéresser". De nombreuses jeunes femmes font part de leur expérience en tant que maman ou future maman alors qu'elles ont perdu leur maman du cancer.
https://www.ligue-cancer.net/forum/48676_perdre-sa-maman-en-tant-que-je…
meilleures salutations à tous.
En espérant que la médecine progresse vite pour cette maladie car le chemin semble encore assez long...

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Alexandre Hyver

Bonjour à tous,

J'ai vu hier un gastro. Suite à pression et douleur côté gauche surtout légèrement sous costal.
J'ai des selles flottantes, perte de poids inexpliqué.

Il a semblait inquiet et m'a prescrit Scanner que je passe demain (11 mars 2021)
Il m'a tout de suite parlé du pancréas.
Et j'ai une endoscopie aussi de prévu.

Ma question si demain rien au scanner puis je arrêté d'avoir peu du cancer du pancréas? Où est il possible qu'il ne soit pas visible d'où l'endoscopie (fibre) ?

Merci pour vos réponses
Alexandre

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Ines34

Bonjour Alexandre , j’ai trouvé ceci sur internet (je le met en pièce jointe) concernant ma maman elle avait de fortes douleurs donc elle a d’abord passé une échographie qui n’étais pas suffisante puis scanner avec biopsie et la le cancer a été diagnostiqué. Je souhaite de tout mon cœur que vous ayez autre chose de bien moins grave et que vos inquiétudes s’apaiseront. Tenez nous au courant. Inès

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