Effets secondaires à retardement des traitements et désespoir

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Holly

Bonjour,
J'ai été traitée pour un cancer du sein triple négatif très agressif de 2012 à 2013 :
8 séances de chimiothérapie néo-adjuvante (4 AC + 4 taxotère), tumorectomies, radiothérapie.
Le taxotère m'a provoqué des éruptions cutanées importantes avec prurit avec sensation de brûlure des muqueuses buccales et intestinales. J'ai également subi, en différé, une mastectomie prophylactique bilatérale avec reconstruction immédiate par prothèses.
J'ai commencé à être suivie par l'algologue du centre de cancérologie environ 3 mois après la fin de la chimiothérapie pour des douleurs neuropathiques périphériques très invalidantes et persistantes.
Un traitement par laroxyl (15 gouttes) et par lyrica, puis neurontin (doses maximales prescrites dans ces cas-là) a été introduit. J'ai également eu la pose de patchs de capsaïcine.
J'ai arrêté le laroxyl au bout d'un an de traitement, trop de bouffées de chaleur et de sensations d'oppression. 3 à 4 mois après cet arrêt, j'ai ressenti des brûlures dans la bouche difficilement supportables avec, parfois, apparition de petites poches de sang sur les muqueuses de la bouche.
J'ai alors eu de grandes difficultés pour m'alimenter et j'ai maigri.
J'ai arrêté la gabapentine qui ne me soulageait pas et me provoquait trop d'effets secondaires au bout de 2 ans de prescription.
Toute prise médicamenteuse ou de compléments alimentaires est très difficile car j'ai l'impression que mon organisme réagit comme si tout ce que j'ingérais était un corps étranger à combattre.
J'ai subi toute une série d'examens (allergologie, gastro-entérologie avec biopsies étagées de l'appareil digestif, médecine interne...).
Mon oncologue m'a alors précisé qu'il fallait arrêter toutes ces investigations, que tous mes problèmes (y compris l'alopécie diffuse dont je souffre depuis les traitements) étaient dû à la chimiothérapie et, qu'au regard du délai qui s'est écoulé entre la fin des traitements et leur persistance actuelle, ils étaient irréversibles.
Je me sens abandonnée du corps médical, mon quotidien est douloureux physiquement et psychologiquement. Je ne vois pas d'issue.
N'y-a-til aucun traitement pour aider mon organisme ?
Que puis-je faire, que dois-je faire pour survivre avec une qualité de vie acceptable ?
Je vous en prie, dites-moi s'il y a un espoir d'amélioration ?
Merci.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
J'aimerai pouvoir vous aider mais malheureusement, je suis impuissant sur ce forum car votre cas relève d'une prise en charge médicale complexe.
Que certains troubles soient irréversibles, c'est possible, mais votre situation peut certainement être améliorée et si vous avez le sentiment que l'équipe médicale qui assure jusqu'à présent votre prise en charge vous abandonne, sans doute faut-il penser à voir d'autres professionnels de santé. La première chose à faire serait sans doute de consulter un psycho-oncologue qui pourrait très certainement vous aider à retrouver la combativité nécessaire pour faire face au cancer et ses conséquences, bien sûr dans le cadre d'une lutte menée de concert avec une équipe médicale. Rechercher aussi le soutien de personnes qui ont aussi eu à combattre la maladie pourrait vous aider et pour cela, prenez conseil auprès du comité départemental de La Ligue, vous y serez accueillie avec bienveillance.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Holly

Merci pour votre réponse.

Je vais suivre votre conseil et me rapprocher de la ligne départementale.

Cordialement.

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