Bonsoir Marion
J'ai déjà posté un commentaire mais j'ai l'impression que ça n'a pas fonctionné car je ne le retrouve nulle part. Je voulais te dire que je suis la maman d'Alexis 23 ans qui lui aussi a été traité pour un médulloblastome. J'ai pensé que peut-être vous pourriez échanger tous les 2. Qu'en penses -tu ? Nous habitons à Villeurbanne tout près de Lyon. Et toi ?
A bientôt j'espère.
Nathalie
Bonsoir natnolo,
Oui, j'aimerais bien pouvoir parler à quelqu'un qui est passé par là! Mais je ne veux pas l'obliger à parler ci ne le souhaite pas... je suis d'un petit village au nord de Dijon.
A bientôt
Marion
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Bonjour Marion
Tu peux échanger avec mon fils. Je te donne mon adresse mail si tu m'envoies un mail je te répondrai et je te donnerai l'adresse d'Alexis.
Quelle étourdie , j'ai oublié de te laisser mon adresse.
n.nauleau@hotmail.fr
A bientôt
Bonjour Marion,
Je suis une femme de 35 ans. A 33 ans un mois après avoir accouché, on m a découvert un cancer au cervelet grade I. Astrocytome polycitique
Mon opération a duré 8h, on ne m avait pas parlé des conséquences non plus.
Je suis réveillée mais m en suis rendue compte que très tardivement que tout mon côté gauche a été touché.
Plus possible de marcher, mon visage étant moitié paralysé et une diplopie énorme
Après moult opérations, mon oeil gauche est tjs presque ferme ( tarsigraphie) je louche tjs alors que les yeux sont droits , je marche pas super droit, ma main n est plus du tout celle que j avais ...
Bref 9 mois ds un centre de rééduc et depuis kine et orthophonie 2 fois par semaine... Qu est ce que c long mais nous sommes la
Est ce que toi aussi tu as ressenti une certaine colère ou pas du tout ?
Bref si tu veux papoter pas de souci
Bonjour Emilie,
Avec plaisir ! Je te laisse mon adresse e-mail bourgoinmarion21@gmaill.com
A très bientôt je l'espère!
Crotte! C'est bourgoinmarion21@gmail.com
Bonjour,
Les messages datent un peu mais qui sait peut-être j’aurais quand même une réponse ! Moi c’est Jessica 29 ans, j’ai eu un médulloblastome en 2018 à mes 27 ans. Chirurgie exérèse complète de la tumeur, avec radiothérapie et chimiothérapie.
J’avais perdu un peu l’usage de mon bras droit avant l’opération qui m’est pas revenu complètement.
Je serais vivement intéressée à échanger avec des personnes qui on eu la même chose que moi
Hésiter pas à m’écrire à miss_jessi15@msn.com
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Voilà je m'appelle Marion j'ai 21 ans, j'ai eu un cancer au niveau du cervelet à mes 19 ans. Un médulloblastome au stade 4 , plus exactement. Un cancer pour enfants et adolescents. Etant une jeune adulte du haut de mes 19 ans, les médecins ont eu du mal à me trouver un protocole viable pour mes soins, mon dossier étant assez rare il à fait le tour de la France afin que les médecins se mettent d'accord.
On m'a opéré afin de retirer la tumeur, on ne m'avais pas prévenue des risques secondaires, on m'a juste précisé que j'aurai des maux de tête et des vomissements pendant quelques jours, rien de plus...
Je me suis réveillée j'avais mon coté droit qui ne répondait plus correctement, un strabisme aux yeux... Mais j'étais en vie, l'opération c'était bien passée, la tumeur était enlevée. C'était le principal. Au bout de 2 mois mes yeux se sont remis correctement mais mon coté droit de voulait toujours pas fonctionné comme j'en avais envie. Le neurochirurgien me disait que ça allait passer.... Par là suite j'ai eu 33 séances de rayons, et deux chimio de 3 jours. Qui se sont très mal passés j'ai perdu 15Kg, les rayons avaient brûlé l'intérieur de ma gorge, j'était sous morphine. J'étais souvent en aplasie donc j'avais des transfusions de sang... J'ai vu des psy et des nutritionnistes défiler... Tous m'ont dit la même chose de manger plus, j'avais bien conscience qu'il fallait que je mange mais je ne pouvais pas j'avais bien trop mal pour avaler quoi que se soit. J'ai eu le droit à des fortimels, des soupes toutes aussi horribles les unes que les autres... bref ensuite j'ai repris du poil de la bête. Les séances de rayons se passant je commence à perdre mes cheveux, un véritable traumatisme. Donc à acheter une perruque, la mettre pour faire bonne figure. En parlant avec mon oncologue et mon radiothérapeute, ils ont été surpris de savoir que je n'étais pas au courant des séquelles de l'opération. Pour eux il était certain qu'en ouvrant par cette partie là, il y aurait forcement des séquelles. Donc j'ai eu de la rééducation pour retrouver un peu mon équilibre, l'usage partiel de ma main. Cela fait 2 ans qu'a toutes les vacances je vais dans un centre de rééducation. On peut dire qu'aujourd'hui j'ai fait de réels progrès sur mon équilibre, ma marche, ma main mais ce n'est pas la top, je ne peux toujours pas prendre les escaliers sans rambardes, mettre des talons pour une fille quoi de plus normal, mêmes des petite choses futiles au quotidien . J'ai perdu beaucoup d'amis, j'ai été assez déçue. Cela fait bientôt 3 ans que ça c'est passé mais je vie toujours dans l'angoisse que cela revienne. J'avais des projets et maintenant j'ai peur d'échoué, je me restreint sur beaucoup de chose, je ne peux plus danser, faire du vélo, courir. ... Et du coup le moindre obstacle me fait angoisser.
J'aimerais avoir votre ressenti après la maladie, pouvoir discuter et échanger... Merci