Bonjour,
Ne connaissant pas votre dossier médical, je ne peux pas commenter la situation au plan médical. Les seuls commentaires que je peux faire sont les suivants :
1- Votre colère est légitime et vous faites bien de l'exprimer. J'espère que vous recevrez en retour des témoignages de patients.
2- Il n'est effectivement pas normal que vous n'ayez pas un médecin référent, spécialiste du cancer, qui puisse vous aider à comprendre la situation en répondant à vos questions.
3- Les effets secondaires de la radiothérapie sont bien connus mais ils ne sont pas systématiques et surtout, ils sont bien moins importants qu'autrefois dans la mesure où le progrès médical permet de mieux cibler la zone irradiée et donc de limiter l'irradiation des tissus de voisinage. Il ne faut donc pas prendre pour argent comptant les informations que vous pourrez trouver sur internet, même sur des sites semblant sérieux.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Colère et dépit - informations insuffisantes sur les conséquences de la radiothérapie
boujour ory,
moi je crois que l'on peut appeler cela les dommages collatéraux de la radiothérapie,d'un côté comme tu le dis il faut le faire pour limiter au max le risque de récidive et de l'autre il peut y avoir de la casse et çà a été le cas pour moi aussi.
il y a 18 mois maintenant que j'ai eu mes 25 scéances du thorax,a la 15 ème je ne pouvais plus avaler et j'ai finis mon traitement avec de la morphine,et je te passes les détails.(douleurs++++)
le radiothérapeute de l'époque était surpris et m'avait dit que c'était l'affaire de quelques semaines et 18 mois après j'ai gardé les séquelles et je penses que çà ne partira jamais.
comme toi j'ai consulté un site sérieux sur la radiothérapie du médiastin qui parle bien d'un risque de brûlure de l'oesophage qui peu se traduire par une sténose de celui ci .
de temps a autre,suivant ce que je mange,çà fait mal et çà bloque et pour finir j'ai un bon OK pendant 5 minutes.
j'ai pas le courage pour l'instant de passer par la case fibroscopie+gastro pour aller voir ce que l'on peut faire,priorité aux métas cérébrales.
une chose est sûr c'est que je connais des personnes qui ont eu le même traitement et qui n'ont absolument rien,donc moralité de l'histoire j'ai pas eu de chances.
moi je mets tout cela dans un bagage que j'appelle " la double peine du cancer"
en tout cas j'espère que tu vas trouver de quoi soulager tes douleurs,repose toi bien.
bonne journée a toi
Bonjour Ory
Durant mon parcours de soin, personne ne prenait le temps de m'informer. Il y a beaucoup de malades dans ce cas; les blouses blanches sont juste devenues des manipulatrices médicales du traitement indiqué sur leur feuille de route. Je vais faire bondir bon nombre d'entre vous: à l'époque (2016) l'immunothérapie n'était pas "courante", et avait juste une autorisation temporaire. Il n'y avait aucun recul sur ce traitement. On nous donnait juste une carte en bristol à présenter aux autres professionnels en cas de problème. Lorsque je demandais des renseignements à ma pneumo, elle m'a répondue " vous n'avez qu'à aller sur internet"!
Le problème reste ce manque de temps et de personnels qui déshumanise les structures médicales.
Merci de vos message de soutiens.
Ce matin j'ai encore très mal, désolée mais les détails sont un peu trop intime pour que je les expose ici.
Mais merci encore.
bonjour , j'ai un cancer du poumon ,j'ai été opérée en juillet 2019 ,j'ai rechuté en septembre 2020 donc 33 séances de rayon et chimio
non seulement ces traitements n'ont pas fait régresser les ganglions cancéreux mais les rayons ont provoqué des brulures et une pneumopathie importante
maintenant je suis très essoufflée et ne peux plus faire grand chose en plus des douleurs dues à mon opération qui sont toujours présentes
le cancérologue m'avait dit que je pourrais être soignée par thérapie ciblée alors pourquoi les rayons ?
personne de l'équipe médicale ne me répond d’ailleurs c'est dure de les avoir ni au téléphone et encore moins par mail
alors moi aussi je suis en colère
conséquence de la radiothérapie sur le cancer du poumon , après mes 33 séances qui n'ont eu aucun résultat sur les ganglions cancéreux , j'ai eu une pneumopathie qui vient de se transformer en fibrose !! celle ci va progresser car il n'y a pas de traitement , donc mes jours sont comptés
alors réfléchissez avant d'accepter
Ce soir, de retour de ma première séance de curiethérapie (pas de rayons, seulement choix de l'applicateur et scanner dosimétrique) je ressorts endolorie et avec beaucoup de colère.
Désolée, je ne sais pas où exprimer cette colère alors je le fais ici. Cela me passera mais ce soir j'ai besoin de le dire.
Bref la séance c'est mal passée, j'ai mal, et c'est la conséquence des 25 séances de radiothérapie pelvienne que j'ai eu précédemment. Surtout, si j'ai bien lu, je risque de garder des séquelles à vie des rayons. (gynécologique et rectum). (recherches faites sur des sites "sérieux" type e-cancer, institut du cancer canadien..).
J'ai conscience que ces rayons étaient nécessaires pour réduire les risques de récidives, et c'est ma priorité n° 1.
Mais je trouve que l'information est très mal faite (en tout cas dans mon cas) sur les conséquences possibles des rayons, et que ces conséquences sont presque niées par les radiothérapeutes quand je les interroge, d'où ma colère.
Ce soir je ne sais plus vers qui me tourner pour faire prendre en charge mes douleurs car il n'y a pas "d'oncologue en chef" en charge de mon dossier, mais de multiples intervenants chacun en charge d'un traitement, et certains sont en vacances.