Ependymome anaplasique adulte

Mon epouse sapelle Adriana et moi Joaquim. On habite a Buenos Aires en Argentine. (Notre suivi se fait, grace a Dieu, a la Fundación FLENI, specialisée en neuro_chirurgie) . Courage a tous et a chacun de ceux qui liront de message. Dieu vous benisse et vous donne SA Paix.

Merci Joaquim pour votre témoignage. La tumeur qu'a présentée votre épouse n'est pas fréquente si bien qu'il sera peut être difficile de trouver sur ce forum une personne pouvant partager avec vous et votre épouse une expérience similaire.
Bien cordialement
Dr A. Marceau

Bonjour
mon mari a un épendymome anaplasique qui court de la queue de cheval dans le dos et à la tête, il a eu une exérèse très partielle en septembre dernier et est actuellement traité par radiothérapie (protocole le plus lourd compte tenu d l'importance de la tumeur). Je suis inquiète, il ne peux plus rien avaler ni boire , il souffre de la bouche et de l'oesophage. Il doit également se sonder pour uriner et a d'autres déficits sensitivo-moteurs côté droit. J'aimerais avoir le témoignage de personnes ayant subi la même maladie et connaître votre état de santé après plusieurs mois ou plusieurs années? Si le mal continue d'évoluer , quelles conséquences? hémiplégie voir plus ? Il a 48 ans et nous avons 3 enfants dont la plus jeune a 3 ans
Le plus difficile c'est que le monde médical ne répond pas , tout est flou , c'est "au jour le jour" , il n'y a pas de projections...on traite et après on voit ...........

Bonjour Babeth ,
Merci de votre message . La Paix de Dieu soit avec vous et votre mari.

Dans le cas de Mon épouse, je considère plusieurs similarités avec le cas de votre mari:
- le grade (anaplasique)
- la localisation de la tumeur primaire (colomne vertebrale)
- la tranche d'age (entre 30 et 60 ans)
- lexerese ( partielle aussi)
- la radiotherapie (pour Adriana ce furent 30 sessions au total. Colomne et crane plus renforcement locaux sur tumeur primaire aux cervicales et metastase au cervellet )

Elle aussi a eu des problemes liés a la mucose de la gorge. Elle est actuellement dans la phase de kiné post_radio.

Courage !
Joaquim.

Bonjour
merci de votre réponse , avec cette maladie rare , on se sent tellement seuls , cela me rechauffe le coeur de pouvoir communiquer avec une personne se situant dans la même situation que nous
bon courage à vous aussi

Bonjour Babeth.
Nous sommes a Buenos Aires mais jai encore toute ma famille en France.
Ou a eu lieu la chigurgie et ou se deroule la radiotherapie ?

Pour Adriana ca a ete dur aussi: bcp de vomissements les 3 premiers jours non stop (on a du aller aux urgences. Puis la "mucositis" (inflamation interne de la gorge) qui fait Quelle avait du mal a manger et a du prendre differents medicaments pour traiter cela le mieux possible.

Pour un 2eme de qualite : Jai entendu parler du docteur Marc Sanson , neuro-oncologue a la pitie (paris) et du docteur frederic dhermain, responsable specialiste a g roussy (villejuif, paris). Ce sont deux personnes tres competentes qui sont habitués aux 2eme avis et comme lependymome anaplasique est rare chez ladulte ils seront attentifs a votre cas cest sur.

Que Christ Roi vous couronne de tandresse lui qui connait la douleur et la accepter avec tant d amour
Courage et bon dimanche !!
Joaquim.

Bonjour Joaquim
merci pour ces indications . Bruno, mon époux est suivi en neurochir à l'hôpital pellegrin à Bordeaux par le professeur Ligoro et a fait ses rayons à haut lévèque de Bordeaux . Nous sommes en Aquitaine et il paraît que ces établissements sont biens ...mais je n'en sais pas plus. Mon mari a fini ses séances de radiothérapie lundi dernier mais pour le moment, il ne retrouve pas la capacité à manger. Est ce que votre femme a passé son IRM de décembre ? est ce que les résultats sont bons et encourageants ?
je vous souhaite à vous et à votre famille plein de bonnes choses et surtout la guérison
bon dimanche

Bonjour Babeth.
Comment va Bruno? Il fait son suivi a Bordeaux? Et vous? Vous tenez le coup?

Ma femme Adriana. (35 ans, ependymome anaolasique recurrent) en est a sa 4eme tumeur en seulement 3 ans.

Bien a vous.
Joaquim . époux et acompagnant

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Résumé clinique depuis le 1er diagnostique
Adriana Yafar, 35 ans,
Ependymome anaplasique récurrent.

2018
- tumeur primaire: zone cervicales C5-D2: chirurgie, exérèse partielle, Dr. Rubén Mormandi, FLENI.
- 2° tumeur: métastase zone pédoncule gauche du cervelet (traité par radiothérapie)
- Radiothérapie (crâne-rachis avec 36 Gy; Boost C5-D1 avec 14 Gy et Boost pédoncule cervelet avec 24 Gy), Dra. Ana Martinez, Hospital Español de Buenos Aires.

2019
- Situation stable sur les IRM (tous les 3 mois).
- Programme de rééducation intégral: kiné, ergothérapie, nutricioniste,

2020
3° tumeur: métastase zone hypothalamus. chirurgie le 06/03, exérèse partielle., Dr. Rubén Mormandi.
- Radiothérapie (crâne partielle avec 18 Gy), Dra. Ana Martinez, Hospital Español de Buenos Aires.
- Planification d'une rééducation orthoptique avec le neuro-ophtalmologue, Dra. Susana Ochoa, FLENI.
- 4° tumeur: Sur l´IRM de juin: une nouvelle lésion est détectée au niveau de C7.
- A partir de septembre: protocole de chimiothérapie d´un an avec lapatinib et temozolomide.