essai clinique : risque ? utilité ?

12 commentaires
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cecARA

Bonjour

Aidante dans le parcours de soins de mon père (76ans) => 2021 mélanome avec ulcération traitement chirurgie et 2024 metastase pulmonaire avec traitement chirurgie et maintenant lancement immunotherapie mais on nous parle aussi "essai clinique". Donc j'ai passé une nuit entière à fouiller decortiquer sur web pour process phase definition...afin bref avoir max infos scientifiques sur "essai clinique". Par contre tout cela ne m'a pas aide sur utilité / benefice risque / vrai retour de patient ayant fait un essai clinique. Est-ce-que certains(es) ont retours/experiences "essai clinique" pour m'éclairer ? merci

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Lola34070

Bonjour, 

Oui mon père a eu un essai clinique qui etait en phase 2(il y en  4). 

Ça a été plus ou moins un échec. Mais ils ont arrêté quand ils ont constaté le manque de bénefices.

Je pense toutefois que l'essai est une chance mais plutôt en phase 3(déjà testé avec succés par de nombreux patients)

Quand il y a plus aucun traitement qui argit, ça peut être un espoir.

Sans essai, aucun traitement ne serait donné.

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cecARA

Merci jintegrerai "quelle phase" ds futures questions. si g compris ma mère (mais elle était sous choc annonce dc elle n'était pas à 100% écoute) qui a eu les 1eres brides explications oncologue (avt la journée explicative au CH ou faudra faire choix et on pourra mieux questionner)...ce serait essai clinique comparatif en double aveugle avec soit placebo soit nouveau traitement (dc même oncologue ne saura pas si placebo ou non). Donc si c ce cas c qu'ils veulent tester efficacité ? dc est-ce-que ça vaut vraiment le coup d'ajouter (si pas placebo) autres molecules chimiq en essai (potentiellement avec effets secondaires) à son immunothérapie standard si on n'est même pas sûrs de efficacité de ces molécules de l'essai ? Stt que mon père est inconsciemment réfractaire aux "traitements qui st tous pour lui du poison"...mouais pas simple comme décision à prendre😢

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Lola34070

 

https://www.google.com/search?client=ms-android-samsung-ss&sca_esv=d1bf0405658540fd&q=phase+essai+clinique+cancer&udm=2&fbs=AEQNm0CbCVgAZ5mWEJDg6aoPVcBgTlosgQSuzBMlnAdio07UCCJug3WzoI_0_7bcYmDUufyiZo0OmOGEiyRGYAdeCNb_-K-cLFAiU9hp2CG3xoRfBzwXJZpipQGo2frH7VYFvQOdYAGgta_ssyJC-ej4ZVHyniSZch_k6HCwdvig6XLH_mnvCEjG8RXZIWNAXYWd5Tcuq0pj&sa=X&ved=2ahUKEwiy5rnDxcmJAxUYUKQEHWf_FawQtKgLegQICxAB&biw=384&bih=718&dpr=2.81#vhid=NNAyRWQjLZhOLM&vssid=mosaic

Yvette90

A moins d'avoir beaucoup de chance, mais je ne crois pas que ce soit sur Internet qu'il faut chercher une réponse mais en posant les questions au médecin qui a proposé cet essai-clinique. Je pense toutefois que si le médecin a fait une telle proposition, c'est que tout de même, il espère une réponse positive même s'il ne peut avoir aucune certitude. Comme dit Lolla, sans essais cliniques, il n'y aurait pas de traitement. En plus, c'est peut-être une chance pour votre père ? 

 

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cecARA

Merci. Lors de future journée CH (explications et choix à prendre) je me débrouillerai boulot pr prendre congé et y aller avec mes parents. Dc je crois q je v être "chiante" car pire qu'une "enquêtrice" en posant plein de questions. Par contre je me demande🤔? où je pourrai trouver une liste/tuto qui me donnerai principales questions a ne pas oublier de dire le jour J afin d'avoir le max d'informations pour que l'on fasse choix éclairé...de se lancer ou non dans essai clinique.

Yvette90

Je pense qu'il faut que tu notes les questions qui te passent par la tête pour ne pas les oublier mais je ne sais pas s'il existe une liste ou un tuto pour ça ? Par contre, pense bien à les noter car sinon, on oublie souvent le principal. Par exemple, justement, ce qui tu écris dans ton post : risques ? bénéfice ? utilité ? effets secondaires ? retour de patients etc...  Tu vois que tu auras déjà pas mal de questions à poser.

 

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cecARA

Merci. J'ai donc aujourdhui commencé liste et discuter avec mes parents pr que l'on voit ce qu'il faudra bien avoir en tête lors de la journée techniq qui devait arriver...et cet aprem on a reçu convoc CH signalant que cette journée sera mercredi prochain avec exam scanner + irm + prise de sang + moment questions réponses et après faudra donner "consentement oui-non essai clinique". Heureusement q j'ai fouillé sur sites web officiels (ligue, e cancer, melanome france et autres) pr m'imprégner un peu de ce sujet sinon cela fait court pr avoir un avis éclairé et consenti pr donner consentement🥵. Le CH a dit au phone c'est un protocole HARMONIE sans + de précision...cela fait qq heures q je cherche ce que c'est ce protocole et je ne trouve rien😮‍💨. Cela dit qqchose a qq1 le protocole HARMONIE ???

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Lola34070

J'ai accompagné mon père pendant les 6 premiers mois à quasi tous des rdvs. J'envoyais egalement des mails avec des questions post rdvs. Maintenant, je l'accompagne qu'aux rdvs avec les chirurgiens et j'échange par télephone avec son oncologue. Ça devenait compliqué de trop m'absenter. Mais vos questions sont legitimes

Fantomette

Bonjour cecARA,

Si l'oncologue a déjà un essai clinique en tête, l'oncologue a dû/aurait dû donner une Note d'Information (NI). Cette Note d'Information doit comprendre notamment la description et l'objectif de l'étude. Mais également la totalité du suivi propre à l'étude (examens, visites, le lieu des visites...). Il me semble que c'est également important à prendre en compte, cela multipliant parfois des trajets fatigants et/ou des examens pas forcément agréables. Et en même temps, le suivi est souvent plus rapproché, ce qui peut être rassurant. Il devrait être possible (je l'espère) de poser des questions (par téléphone ou autres) avant la signature du consentement à l'équipe de recherche, s'occupant de l'essai clinique proposé, dans le centre de votre père.

Bon courage

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cecARA

Merci pour m'avoir indiquer l'existence de la "notice information" donnée au patient. Cela a permis de me "rassurer un peu"...donc normalement equipe medicale devrait nous donner toutes les infos nécessaires pr aider à se decider. Décidément c'est qd même compliqué d'être un(e) proactif(ve) ds un parcours de soins labyrinthique. Énorme 🧡 et courage à tous et toutes sur ce forum !!!! 

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