bonsoir dimitri,
allez moi je veux bien partager un petit bout de mon parcours avec vous dimitri,mais toutd'abord bien venu sur ce forum.
bien entendu je n'ai pas la même pathologie que votre maman mais la radiothérapie de la tête j'ai déjà bien donner donc je peux vous parler des effets secondaires.
On peut juste regretter que votre maman n'est pas eu une IRM cérébrale avant qui aurait sans doute permis de découvrir cette méta plus précocement et aurait été plus simple a traiter,mais sans doute son protocole ne le prévoyait pas et suivant la partie du cerveau c'est très compliqué a intervenir.
4 cm c'est déjà une belle méta,moi la plus petite que j'ai fais 5mm donc voyez la différence.
contrairement a votre maman j'ai eu de la radiothérapie stéréotaxique (ciblé sur la méta a de forte dose et en 3 séances a chaque fois) et sur chaque méta,4 traitements en 2ans.
votre maman a eu une radiothérapie totale de la tête et 3 séances ciblées et je vous confirme bien que cette radiothérapie de la tête reste un traitement très lourd et très fatigant pour certaine personne.
la morphine fatigue également,un moral très bas fatigue aussi,alors juste pour dire quand même que l'avantage de la radiothérapie ciblé est quelle ne traite que la lésion et cela au millimètre près donc pas de risque de toucher les tissus sains.
la radiothérapie totale de la tête n'épargne pas ce qui a autour de la lésion et donc plus de chance d'avoir des dommages collatéraux et peut être que les effets secondaires de votre maman en font partie.
Mais attention dimitri pas le choix non plus pour essayer de sauver votre maman,le cerveau reste une partie très compliqué a traiter et çà je pense que vous en êtes conscient .
pour résumer dimitri il faut espérer que tout rentre dans l'ordre le plus rapidement possible et surtout que votre maman retrouve un confort de vie acceptable car c'est bien çà le but recherché après une radiothérapie cérébrale.
après il faut presque comprendre que même pour un médecin çà restera compliqué de dire a un patient si telle ou telle douleur ou réactions est dû a telle ou telle traitement,tellement le cerveau reste mystérieux......
voilà dimitri j'ai essayé de faire au mieux et en un mot la radiothérapie du cerveau c'est quand même du lourd,fo encaisser et être costaud psychologiquement et c'est sans doute ce qui me permet de rester debout pour l'instant.
( n'hésiter pas si vous avez des questions)
bonne soirée a vous.
Manifestations
Bonjour Dimitri,
J’ai un peu peur de vous heurter mais à votre place je demanderai à être adressé à des soins palliatifs compétents parce que les medecins n’ont pas l’air de savoir prendre en charge les nausées, douleurs, fatigue ect... parce que le rôle des soins palliatifs (même si l’expression fait peur)c’est de donner une meilleure qualité de vie au patient sans préjuger de la durée.
Béné
Bonjour et merci à vous pour vos messages.
Maman a arrêté d'elle-même la morphine et a refusé de prendre des corticoïdes (pour contrer l'endormissement du à la morphine). Résultat : elle est moins fatiguée et plus vive d'esprit. MAIS : son oeuil ne s'est pas arrangé. Elle voit tout le temps trouble, voir double. Trouble quand elle veut lire quelque chose et double, par exemple les bordures de trottoir... Si elle se cache un oeuil, elle voit bien (quel que soit l'oeuil) mais les 2 ouverts, c'est trouble ou double. Comme elle était plus vive, je lui ai proposé de l'emmener en courses pour ne pas trop l'infantiliser et ne pas trop faire de choix à sa place mais elle a refusé car c'est trop pénible pour elle de voir trouble. Elle a donc arrêté les mots flêchés et la broderie. Pour envoyer un sms ou taper un numéro de téléphone dans son portable, elle tape à côté du chiffre ou de la lettre voulue... C'est très compliqué pour moi de voir ma maman dans cette situation. De plus, il reste une grande fragilité à tenir sur ses jambes.
Nous avons rendez-vous demain après-midi avec le radiothérapeute et maman a fait un bilan sanguin très complet en vue de ce rendez-vous. J'espère qu'il pourra nous orienter pour que maman ait des soins de confort pour traiter ses douleurs.
Comment allez-vous, vous ?
Dimitri.
bonsoir dimitri,
éh ben moi çà va a peu près et mes dernières nouvelles était là : https://www.ligue-cancer.net/forum/77100_nouvelle-de-moi .
bonne soirée.
Bonjour,
C'est mon premier post. Pour ne pas trop solliciter votre attention, je vais essayer de faire court.
Ma maman, 66 ans, a été diagnostiquée avec un cancer du sein fin janvier 2020. Donc chimio, puis radio, puis ablation, pas de reconstruction possible, le tout à l'ICO de St Herblain. Suite à l'ablation en mars, elle allait beaucoup mieux... jusque fin juillet où elle a commencé à avoir des douleurs énormes à la tête. La généraliste lui donne des corticoïdes et du paracétamol (ça fonctionne 3 jours puis retour des douleurs). RDV pour un scanner. Annonce de la présence d'une masse au cerveau devant tout le monde dans la salle d'attente... et renvoi vers l'ICO car comme il y a eu un cancer du sein, on estime que c'est une métastase (vous connaissez tout ça mieux que moi). 15 jours plus tard, RDV à l'ICO, scanner approfondi etc et RDV avec radiothérapeute qui nous assène un coup de bambou phénoménal : pas d'opération possible (la tumeur est frontale), pas de chimio possible (les méninges ne laissent pas passer le produit) donc radio sur 13 séances (10 fois tout le cerveau et 3 fois uniquement la masse). Les douleurs de tête ont disparu avec la radiothérapie qui s'est terminée le 20 septembre.
Fin octobre, début novembre, maman allait mieux. Plus du tout de douleurs même si, évidemment, presque tous les cheveux sont tombés. RDV oncologue mi-novembre, la tumeur est passée de 4,3cm à 2,9cm. RDV dans 3 mois.
Depuis une quinzaine de jours, maman est très fatiguée (je dois même promener son chien), elle a la paupière de l'oeil gauche qui gonfle un jour et dégonfle le lendemain, elle a des lancements entre son poignet et son coude et elle a le même type de douleur au genou. La généraliste lui a donné de la morphine à libération prolongée donc les douleurs ont presque disparues mais pas la fatigue (vraiment forte) et des nausées sont apparues (morphine ?).
J'ai contacté l'oncologue qui me dit que ce sont de possibles effets de la chimio. J'ai contacté le radiothérapeute qui dit que ça n'en sont pas. La généraliste pense aussi que ça en sont. L'ophtalmo aussi.
Qui croire ? A qui s'adresser ? La morphine apaise sa douleur mais risque de la fatiguer encore plus... Est-ce que ces effets sont dus à la radio ou est-ce que c'est la tumeur qui agit ?
J'ai l'impression d'être laissé seul avec elle et son état.
Je ne cherche pas d'affirmations, juste du partage d'expérience.
Merci à tou.te.s.
Dimitri.