Quelques mois plus tard, je n'ai pas progressé. J'en suis toujours au n°3. Et en sus les dilatateurs me causent des lésions douloureuses donc je les utilise de moins en moins.
Et vous ou en êtes vous?
sténose vaginale
Bonjour Ory,
Comme je comprends ton désarroi.
J'ai de mon côté une note d'espoir (j'attendais un peu avant d'en parler via le forum voulant avoir une amélioration plus nette mais au vu de ton message je t'explique)
J'ai découvert à force de recherches et d'échanges avec différents médecins et autres à force d'en parler autour de moi, vu que le sujet n'est abordé par personne.
J'ai donc par le biais de mon ostéopathe été dirigée vers une kiné spécialisée dans les soins gynécologiques.
Celle-ci m'a contacté et après échange, elle m'a proposé de faire des séances de técarthérapie.
La seule chose à avoir étant l'accord de l'oncologue (il faut que le cancer soit en rémission)
Cette technique consiste à régénérer les cellules, atténuer les douleurs et accélérer la cicatrisation ( tu peux regarder sur le net " técarthérapie suite sténose vaginale).
Je viens de commencer les séances. Il faut juste demander une prescription au médecin traitant.
Moi non plus je n'ai pas vu de progression avec le dilatateur, toujours aussi très douloureux, rouge irrité etc. De plus en plus désagréable
J'ai rencontré cette kiné mi janvier avec un premier rdv pour échanger lui expliquer l'historique etc..
J'ai dû commencer en premier lieu par faire une cure de probiotique vaginale ( j'ai fais le choix de prendre une boite contenant deux capsules efficacité sur 8 jours de la marque "Gynophilus" car devant l'introduire au fond du vagin j'avais une appréhension... et cela sera à renouveler dans un mois et durant le temps nécessaire, je mets aussi une crème hydratante vaginale réparatrice matin et soir et après chaque passage aux toilettes)
J'ai déjà vu une nette amélioration , même en utilisant les dilatateurs et je ne suis pas encore passée à la taille 3 pour te dire comment c'était douloureux.
Sinon j'ai vraiment commencé les séances jeudi dernier soit trois séances à ce jour et je ressens déjà beaucoup moins la douleur, bien sûr il est encore trop tôt pour envisager la suite et il ne faut pas trop espérer non plus mais au moins là je peux recommencer à m'asseoir avec un peu moins de gêne (ce qui peut sembler bête mais très important l'air de rien) et la muqueuse est beaucoup moins douloureuse ,sensible, rouge et irritée. Donc à voir pour la suite, cela sera long comme elle me l'indique mais je suis déterminée à ne plus vouloir subir cette douleur et à retrouver une vie sexuelle épanouie à terme.
Maintenant on verra mais je suis optimiste et de toute façon si on ne tente rien cela ne va pas s'améliorer au contraire ..... N'hésites pas à te renseigner si cela t'intéresse.
On reste en contact si tu le souhaites et on ne baisse pas les bras
Bonjour ! Je tente ma chance.
Je suis tombée sur votre discussion.
Tout d’abord j’espère que vous vous êtes remise du cancer …
J’aimerais avoir votre retour concernant la sténose, savoir s’il y a eu du progrès depuis ?
Bonjour,
Merci beaucoup, je suis en rémission et je croise les doigts.
Alors concernant la sténose que dire ..... après 18 mois de kiné j'ai obtenu un rdv au centre Oscar Lambret avec une gynécologue spécialisée dans les suivis post cancer.
Celle-ci était vraiment surprise par l'importance de ma sténose n'ayant pas eu de cancer au niveau gynécologie mais sur le canal rectal elle pense que malgré la radiothérapie ciblée, il y a eu beaucoup de lésions au niveau du vagin ... bref
j'ai donc commencé à mettre pendant 40 jours des ovules Colpotrophine ainsi que la crème pour la vulve.
Je continue toujours ce traitement mais 2 fois par semaine maintenant.
J'ai aussi en traitement ( non remboursé ) Cicatridine ovule + crème.
J'ai arrêté les séances de kiné car à la longue plus d'amélioration possible on est allé au bout de ce que pouvait apporter la técarthéraphie.
La gynéco m'a dirigé vers un chirurgien afin de réaliser une intervention pour tenter un élargissement du vagin. L'opération n'a pas été un succès total hélas.
Il y a une petite amélioration pour l'entrée du vagin avec utilisation d'un lubrifiant sinon très douloureux car la muqueuse très très sensible.. mais impossible d'avoir une pénétration complète lors d'un rapport sexuel.
Et lors des examens de contrôles la gynécologue n'arrive toujours pas à atteindre le col de l'utérus.
Je continue aussi les dilatateurs avec lubrifiant bien sûr pour éviter un éventuel rétrécissement.
la fragilité de la muqueuse est aussi bien pénible au quotidien ( frottements, irritations .. ) des désagréments pénibles.
J'ai perdu espoir qu'un jour cela puisse revenir à la normale
Je suis surtout en colère par le manque d'information et de solution sur ce sujet nous sommes en 2024 quand même mais cela reste tabou.
Si une personne est au fait d'un nouveau traitement, je serais vraiment heureuse d'avoir l'information.
J'espère ne pas vous avoir trop découragée en tout cas bon courage et ne lâchez pas surtout.
Bonjour,
Merci pour votre retour d’expérience.
Quel parcours !
Je vous rejoins sur le fait que nous sommes peu informées.
L’après cancer est mal pris en charge. On minimise les dommages collatéraux.
Pour ma part, je ne suis qu’au début. J’ai finit la radiothérapie en décembre.
Je suis à 3 séances de kiné et j’utilise un dilatateur quotidiennement.
J’ai prévu une séance d’acupuncture également.
Je croise les doigts …
J’espère sincèrement que vous trouverez des solutions, ne perdez pas espoir !
bonjour moichris,
Un grand merci pour ces informations.
J'ai très bientôt une visite avec mon oncologue, je lui en parle.
J'ai seulement un peu peur que dans notre "petite" ville ce genre de traitement n'existe pas.
Mais comme tu dis, si on essaye pas....
Encore merci, et bon courage à toutes celles qui rencontrent ce problème.
N'hésitez pas à vous exprimer, plus on sera à en parler, plus on aura une chance d'attirer l'attention.
Bonjour !
J’espère que vous êtes remise de votre cancer.
Je suis dans le même cas que vous à l’époque. Pourriez vous me faire un retour svp ? Mercu
Bonjour à tous,
J'ai eu une radiothérapie de 35 séances suite un carcinome épidermoïde du canal anal qui est terminée depuis le mois de juin. J'ai depuis la fin de cette radiothérapie une sténose vaginale, depuis le mois d'aout j'utilise un dilatateur vaginal suite au conseil de mon oncologue. J'ai vu aussi mon gynécologue qui ne m'a pas apporté plus d'information.
Je souhaiterai entendre des expériences vécues, avoir des conseils, des idées, des avis, des solutions je me sens un peu perdue face à ce problème car je ne vois pas vraiment d'évolution tout en restant très douloureux
merci d'avance pour votre aide