Bonjour Emma,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum qui vous aideront à prendre votre décision.
Peut-être pourrez-vous également en solliciter via un groupe de parole constitué à l'initiative d'un service de chirurgie ORL.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Votre expérience avec la gastrotomie (cancer ORL)
Bonjour
Ma mère a un cancer orl aussi et elle a eu une gastrostomie aussi.
Elle a accepté de suite, on lui a posé plus de deux semaines avant son traitement, elle a été hospitalisée trois jours pour la pose (chez elle en percussion ) très rapide douleur l'équivalent d'un pic. Légères douleur pendant quelques jours ça tire un peut mais elle a pas eu vraiment mal. Quelques contrainte pour nettoyer et les pansements au débuts mais elle a vite prit l'habitude. Elle n'a plus mal du tout. Pour la machine c'est très facile d'utilisation et on gère le débit elle le fait en regardant la télé la plupart du temps. Pour s'hydrater elle boit sinon elle passe des seringues par la sonde. Au début du traitement elle continuait à manger puis elle a eu une poche par jour et un repas et progressivement elle plus rien mangé donc deux poches par jour et elle est bien surveillé pour son poids. A cause des rayons elle a beaucoup de douleurs à la gorge et un très mauvais goût salé et surtout salive moins présente et pâteuse.
Au début elle rajoutait du lait ou de la crème en mixant les aliments pour que ça passe mieux et bien sûr elle mangeait ce qui la tentait le plus.
Il vaut mieux poser la sonde avant car après avec les traitements être affaibli, fatiguée.... C'est moins bien de la poser une fois qu'on a les effets secondaires.
J'espère avoir répondu à vos questions, si vous en avez d'autres n'hésitez pas
Bon courage pour les traitements
Cordialement
J'ai oublié de préciser que ma mère vit parfaitement normalement avec ma sonde. Elle continue de travailler. Cela ne la gêne pas du tout.
Bonjour,
Je viens d'être diagnostiquée d'un cancer ORL type HPV il y a quelques jours (stadee 3). J'ai eu RDV avec la radiothérapeute qui va me suivre et qui m'a détaillé le protocole de soin. Je n'aurai pas de chirurgie mais un traitement par chimioradiotherapie. Je serai bientôt hospitalisée pour préparer le traitement et pendant le séjour on va me poser une chambre implantable + une gastrotomie préventive.
J'ai bien intégré le fait que le traitement de mon cancer est un des plus douloureux car il affecte toute la partie des voies digestives. Au pic de la radiothérapie, mon médecin m'a bien prévenu que je risque de me nourrir très très difficilement pendant quelques jours. Aujourd'hui je me pose des questions sur la réelle utilité de cette gastrotomie préventive, dans le sens où je compte plus de contraintes que d'avantages.
Quelle a été votre expérience ? Avez-vous eu recours à la nourriture par cette sonde ? Comment avez-vous aborder la douleur et quelles ont été vos "astuces" pour vous nourrir et vous hydrater correctement ?
Merci beaucoup pour vos retours. Ils m'aideront à prendre une décision.
Emma (https://guerir-en-conscience.fr)