La représentation des usagers
Le fait d’être une association organisée et reconnue permet à la Ligue contre le cancer d’être présente, d’avoir des élu·es dans différentes institutions et instances. Par ces mandats, la Ligue porte la parole des personnes malades et des proches aidants et les revendications de son plaidoyer au cœur du système de santé du local au national.
Démocratie en santé
Adoptée en 2002, la loi Kouchner relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé a été adoptée. Cette loi marque une avancée majeure dans le champ de la démocratie en santé. En effet, elle permet à la personne malade de devenir actrice de son parcours de santé et par conséquent, doit permettre un renforcement de son accompagnement. Par ailleurs, cette loi met en lumière la notion primordiale du consentement libre et éclairé des patients face aux actes médicaux et traitements qui leur sont proposés.
La Ligue est un acteur historique de la démocratie en santé et fut présente à toutes les étapes clés du développement de la démocratie en santé en France :
- en organisant les premiers Etats généraux des malades atteints de cancer en 1998 et la Convention de la société face au cancer en 2008 ;
- en tant que membre fondateur d’instances de regroupements associatifs : le Ciss (collectif inter associatif sur la santé) en 1996, puis de France Assos Santé depuis mai 2017 ;
- en s’impliquant dans la représentation des usagers du système de santé, faisant d’elle l’une des associations les plus présentes sur le terrain par le nombre de RU qu’elle compte à ses côtés ;
- en s’appuyant sur l’expertise de ses 103 comités départementaux, dans l’Hexagone et en Outre-mer, et leurs équipes de salariés et de bénévoles.
Le rôle des représentants des usagers
L’agrément national permet à la Ligue contre le cancer de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les comités départementaux bénéficient également de l’agrément national de la Ligue. Ainsi, la Ligue compte environ 400 représentants des usagers (RU) sur toute la France, qui exercent environ 900 mandats, une même personne pouvant en avoir plusieurs, ce qui fait d’elle aujourd’hui l’une des associations la plus présente sur le terrain en nombre de représentants des usagers.
Bien identifié par les patients, j’ai été tout de suite à leur écoute. Dans cette démarche, je pense surtout être un interprète et un passeur de messages.
Alain, RU dans le Haut-Rhin
Le représentant des usagers est lui-même usager du système de soins, c’est un porte-parole officiel siégeant dans des instances décisionnelles ou consultatives. Il est chargé de faire le lien entre les usagers et les professionnels de santé et de représenter les usagers dans certaines instances et de défendre leurs intérêts. C’est une personne à l’écoute des usagers et en mesure de faire remonter les besoins et les manques exprimés.
Le statut de représentant d’usager n’a cessé de se renforcer au fil des années : droit à la formation, au défraiement, au congé de représentation, ou encore le nombre d’instances hospitalières, territoriales ou de santé publique où les associations peuvent siéger. Les lieux et occasions de faire valoir nos points de vue et revendications sont maintenant multiples et recoupent tout l’arc du soin et de la prévention.
Pourquoi devenir représentants des usagers ?
Il existe plusieurs de raisons de rejoindre la Ligue en tant que RU, nous vous en donnons les principales :
- se former : enrichir ses connaissances, savoir-faire et compétences grâce aux formations proposées par France Assos Santé et la Ligue contre le cancer ;
- s'engager : porter les valeurs, plaidoyers et combats de la Ligue contre le cancer au cœur du système de santé ;
- rencontrer : collaborer avec d’autres RU, associations, patients et soignants autour de projets améliorant la promotion de la santé et la prise en soin de tous les usagers en santé.
À qui est-ce réservé ?
Être bénévole à la Ligue et souhaiter s’engager au sein du système de santé pour porter une parole collective. L’expérience de la maladie est un atout, mais pas une obligation !
Selon le type d’instance où vous souhaitez vous impliquer, différents savoirs-être pourront vous être utiles : empathie, pédagogie, diplomatie, calme et responsabilité.
Comment devenir représentant des usagers ?
Pour devenir représentant des usagers (RU), vous devez d’abord candidater auprès de votre comité !
Après l'avoir validée en fonction des besoins identifiés sur son territoire, il transmettra ensuite votre candidature à l'ARS. Une fois nommé, vous aurez six mois pour suivre la formation obligatoire de France Assos Santé.
N'hésitez pas à cliquer sur le lien ci-dessous pour trouver l'adresse du comité le plus proche de chez vous !
Les différentes instances
Les Commissions des Usagers (CDU), créées par la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, sont des instances essentielles dans les établissements de santé pour représenter les usagers et veiller au respect de leurs droits.
Voici leurs principales missions :
- Veiller au respect des droits des usagers : assurer l’information des patients sur leurs droits et faciliter l’expression des patients.
- Traiter les réclamations et les plaintes : examiner les plaintes et réclamations des patients et accompagner les médiations.
- Améliorer la qualité de la prise en charge et analyser les dysfonctionnements : la CDU identifie les points faibles remontés par les patients (accueil, soins, communication, etc.) et propose des actions correctives.
Participer aux démarches qualité : Elle est impliquée dans les processus d’amélioration continue, comme la certification des établissements de santé par la HAS.
- Promouvoir la bientraitance : sensibiliser les équipes et évaluer la bientraitance.
- Contribuer aux projets institutionnels : participer à l'élaboration des projets d’établissement et collaborer aux politiques de qualité et gestion des risques.
- Promouvoir les droits et sensibiliser les usagers : organisation de journées thématiques sur les Droits en Santé (JEDS) pour informer les usagers sur leurs droits.
Dialogue direct avec les usagers (permanences, etc.).
Les Conférences Régionales de la Santé et de l'Autonomie (CRSA) ont pour mission de contribuer à l'organisation et à l'amélioration du système de santé et d'autonomie dans leur région. Leur rôle est défini par le Code de la santé publique et elles participent activement à la démocratie en santé.
Voici leurs principales missions :
- Donner des avis et formuler des propositions
- Sur la politique régionale de santé : la CRSA émet des avis sur le projet régional de santé (PRS) élaboré par l’Agence Régionale de Santé (ARS), qui définit les priorités sanitaires pour la région.
- Sur les plans et programmes : elle examine les plans locaux de santé, les projets de prévention ou encore les politiques relatives à l’accompagnement des personnes âgées et des personnes handicapées.
- Faciliter l’expression des usagers
- Recueillir et transmettre les attentes : la CRSA joue un rôle de relais des préoccupations des usagers en matière de santé et d’autonomie.
- Favoriser la concertation : elle met en place des débats publics, des consultations et des groupes de travail pour intégrer les besoins des usagers et des professionnels.
- Suivre et évaluer les politiques de santé
- Évaluer les actions régionales : la CRSA analyse les résultats des politiques mises en œuvre par l'ARS et leur impact sur la population.
- Proposer des ajustements : en fonction des retours et analyses, elle peut suggérer des modifications des politiques régionales de santé.
- Encourager la participation des acteurs régionaux
- Rassembler divers acteurs : elle inclut dans ses travaux des représentants des usagers, des professionnels de santé, des élus locaux, des associations, des organismes sociaux, etc.
- Promouvoir la coordination : elle encourage les partenariats entre les différents acteurs du système de santé pour une meilleure cohérence.
Les Conseils Territoriaux de Santé (CTS), créés par la loi de modernisation du système de santé de 2016, ont pour rôle de renforcer la concertation et la coordination des acteurs de santé à un niveau territorial plus local que celui des CRSA. Voici leurs principales missions :
- Participer à l'élaboration et au suivi du Projet Territorial de Santé
- Analyser les besoins locaux de santé et les priorités spécifiques de leur territoire (prévention, accès aux soins, autonomie, etc.).
- Formuler des propositions et contribuer à la construction et à l'évolution des Projets Territoriaux de Santé élaborés par les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS).
- Favoriser la concertation et la coopération locale
- Rassembler les acteurs locaux : représentants des usagers, des professionnels de santé, des élus locaux, des associations, et des établissements de santé.
- Encourager les partenariats : les CTS facilitent les collaborations entre les acteurs pour améliorer l'organisation des soins et des services médico-sociaux.
- Garantir l’expression des usagers
- Relais des préoccupations locales : les CTS donnent une voix aux usagers pour qu’ils puissent exprimer leurs attentes et besoins spécifiques à leur territoire.
- Représentation des citoyens : ils s’assurent que les politiques de santé tiennent compte des réalités vécues par les populations locales.
- Suivre et évaluer les actions de santé territoriales
- Suivi des dispositifs : les CTS analysent la mise en œuvre des projets et programmes de santé à l'échelle locale.
- Propositions d'amélioration : ils identifient les obstacles et formulent des recommandations pour améliorer l'efficacité des actions entreprises.
- Débattre des enjeux locaux de santé
- Organisation de débats publics : les CTS sont chargés de susciter des échanges autour des questions de santé et d'autonomie spécifiques à leur territoire.
- Sensibilisation des acteurs : Ils permettent une meilleure compréhension des besoins et des enjeux locaux par les différents intervenants.
Les représentants d’usagers (RU) siégeant dans les CPAM (Caisses Primaires d'Assurance Maladie) ont pour mission principale de défendre les droits des assurés sociaux et de veiller à l’équité dans l’accès aux prestations.
Leur rôle en résumé :
- Représenter les usagers : faire entendre la voix des assurés sociaux dans les décisions et les orientations de la CPAM.
- Analyser les réclamations : participer au traitement des plaintes et réclamations des usagers concernant leurs droits ou prestations.
- Contribuer à l’amélioration des services : proposer des actions pour améliorer l’accueil, la qualité des prestations et la satisfaction des usagers.
- Veiller à l’équité : garantir un traitement équitable des assurés et lutter contre les discriminations ou dysfonctionnements.
Les Commissions de Conciliation et d’Indemnisation (CCI) des accidents médicaux sont des instances créées par la loi du 4 mars 2002 pour faciliter l’indemnisation des victimes d'accidents médicaux et résoudre les litiges entre les patients et les professionnels de santé de manière rapide et gratuite.
Voici leurs principales missions :
- Faciliter la résolution des litiges
- Examiner les demandes des patients lorsqu’ils estiment avoir subi un dommage lié à des soins médicaux.
- Proposer une solution amiable en alternative aux procédures judiciaires.
- Évaluer les préjudices médicaux
- Organiser une expertise indépendante en mandatant des experts médicaux pour évaluer les préjudices subis, et statuer sur la gravité du dommage.
- Décider de l’indemnisation
- Établir si le dommage résulte d’une faute du professionnel de santé ou d’un aléa thérapeutique non fautif, afin de proposer une indemnisation selon la gravité du dommage.
- Garantir la gratuité, la rapidité et l’accessibilité de la procédure
En savoir plus
Plus d’informations sur les différentes instances où siéger comme représentant d’usager sur le site de France Assos Santé !
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