Les proches aidants

Qui sont-ils ?

Les proches aidants cancer sont les personnes qui viennent en aide à titre non professionnel d’une personne en perte d’autonomie en raison d’une pathologie cancéreuse. Elles peuvent être du cercle familial mais aussi amical.

Cela englobe tout ou partie des actes et de la vie quotidienne et des activités. Cette aide peut être prodiguée de façon ponctuelle ou permanente.

Être aidant ne se limite pas à une présence, à une écoute ou un soutien moral. Les aidants peuvent être impliqués dans les tâches de la vie quotidienne, et apporter un soutien médical en lien avec les professionnels de santé et les éventuels aides à domicile, participer aux soins et à la prise de médicaments, assurer une veille de l’état de santé de la personne malade, réaliser les démarches administratives....

Les proches aidants se définissent rarement comme des aidants ou ignorent qu’ils le sont. Beaucoup estime faire ce qu’ils doivent faire. Les motivations sont variables. L’aidant peut soutenir son proche en raison de ses liens affectifs, mais aussi par sens du devoir ou par contraintes économiques ou familiales.

Aider n’est pas toujours un choix, mais peut-être aussi subi.

Les chiffres clés

11 millions de personnes sont aidantes, soit 1 Français sur 6. Ce chiffre va croissant, et la DREES avance qu’en 2030 un actif sur 4 sera aidant.
Près d’1 français sur 10 aide actuellement une personne atteinte de cancer1.
38 % des Français ont été aidants de personnes atteintes de cancer au cours de ces 5 dernières années:
33 % d’entre eux en accompagnement d’un proche en rémission d’un cancer, et pour 45 % en accompagnement d’un proche aujourd’hui décédé d’un cancer.
11 milliards d’euros par an d’économies : c’est la contribution des proches aidants pour la société3.
48 % des aidants cancer interrogés dans l’étude de l’Observatoire souffrent d’une ou plusieurs pathologies chroniques. En effet, faute de temps ou parce qu’ils considèrent que ce n’est pas la priorité, les aidants ne s’occupent plus d’eux-mêmes et renoncent donc aux soins.

Profil des proches aidants cancer:

1 aidant sur 3, soit 32 %, aide seul ou quasiment seul un proche atteint de cancer.
52 % des aidants cancer sont des femmes.
62 % exercent une activité professionnelle.
78 % des aidants uniques vivent au même domicile que la personne aidée.
71 % de ces aidants uniques soutiennent leur compagnon / compagne

Les besoins des proches aidants identifiés par la Ligue

10 besoins ont été exprimés par les proches aidants lors des entretiens conduits par la Ligue lors du lancement des travaux nationaux sur le sujet :

Prise en charge dès l’annonce du cancer, et ce à long terme, en d’autres termes même après la guérison du proche accompagné ou son décès. Le retentissement psychologique, psychosomatique et relationnel sur les proches aidants est durable. Les proches aidants doivent aussi être accompagnés lors du temps de transition vers la post-aidance.
Prise en compte par les proches, les professionnels, etc. de leur état physique et psychique, et de leur situation. Les proches aidants ont besoin d’être vu, écouté et entendu. Ils ont besoin de soutient.
Bénéficier d’informations médicales de qualité (pathologie, traitements, effets secondaires...), de conseils pour accompagner de manière optimale leur proche, d’un éclairage sur les dispositifs et les aides existantes...
Bénéficier d’un soutien psychologique via l’accompagnement d’un psychologue, des échanges entre pairs, des témoignages oraux ou écrits...
Être conseillé, orienté et soutenu sur le plan social et administratif, les démarches étant complexes et chronophages, et sources de nombreux renoncement.
Être soutenu et accompagné dans leur vie professionnelle, notamment pendant la maladie de leur proche ou leur retour à la poste, et pour les jeunes aidants lors de leurs études.
Bénéficier d’un soutien ou d’une présence à domicile, d’activités ou soins de bien-être... afin d’offrir du répit.
Être aidé à domicile (femme de ménage, infirmière, aide à domicile...). Les aidants sont en effet les premiers concernés par l’épuisement et la charge à domicile..
Être informé, vu, écouté, entendu et reconnu par l’hôpital et les professionnels de santé.
Être reconnu par la Société et les pouvoirs publics comme aidant, et les sensibiliser sur leurs difficultés. Cette reconnaissance se traduirait par davantage de visibilité, de droits, et de compréhension et de souplesse de la part des administrations, des employeurs ou des professionnels de santé4.

Sur la base de ces besoins, un plan d’actions a été défini par le groupe de travail national et est mis en œuvre depuis fin 2021. Il se décline en 4 axes prioritaires (déclinés en actions):

Axe 1: Positionner les aidants comme un acteur majeur dans le parcours de soins des personnes malades en opérant un 1ertravail au sein de la Ligue.
Axe 2 : Renforcer une offre de services personnalisée en direction des aidants au niveau des comités.
Axe 3 : Optimiser l’information à destination des aidants et des professionnels.
Axe 4 : Alerter sur les difficultés rencontrées par les aidants et défendre leurs droits.

Comment la ligue s’engage auprès des proches aidants ?

La Ligue accompagne au quotidien au niveau local et national les proches aidants pour les aider en tant que personne, les soutenir dans leur mission d’aide, lutter contre leur isolement et leur stigmatisation.

Au niveau national

Des services au plus près des besoins des personnes malades et de leurs proches:

Un numéro vert national gratuit, anonyme et confidentiel: 0 800 940939. Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 19h.
Un site internet Mes Droits, Mes Démarches en cas de besoin d’informations sociales et administratives.
Le soutien à des équipes de recherche travaillant sur la thématique des proches aidants.
Des études dédiées menées par la Ligue sur un large panel de personnes malades et d’aidants objectivant les besoins, les attentes, et les difficultés des proches aidants afin de les accompagner au mieux.
La mobilisation des différents acteurs de l’écosystème (associatifs, institutionnels, politiques, etc.), et du grand public (Notre Cause).
Un groupe de travail national dédié aux proches aidants, composé de salariés, bénévoles et experts, et chargé de formuler des propositions concrètes pour soutenir les aidants.

Au niveau local

Les espaces de rencontres et d’information (ERI)
Des services offerts par les comités et ouverts aux proches aidants ou réservés à ces derniers.

Pour exemple :

Soutien psychologique
Aides et soutiens spécifiques: sociales, administratifs, juridiques, financiers, organisationnels, matériels, à domicile ...
Informations ou formations sur les aides et droits des aidants, les structures existantes, les traitements anticancéreux et leurs effets secondaires, la nutrition / diététique, les soins de support....
Conseils pour accompagner la personne malade, gérer les après-chimiothérapies...
Rencontres entre aidants: randonnée, café, groupe de convivialité...
Actions en binôme aidant / malade, afin qu’ils puissent partager un moment ensemble.
Activités ou soins de bien-être: soins esthétiques, yoga, sophrologie, relaxation...
Activités physiques.
Répit: espaces de détente, instants de répit, logements de repos, ateliers de ressourcement... pour se couper de la fonction d’aidant et se recentrer sur soi.

Remarque:

Attention l’offre de services des comités en direction des proches aidants est encore très hétérogène, et de nombreux comités ont signalé leurs difficultés pour les repérer ou identifier des réponses adaptées aux besoins (demandes différentes, variables, ponctuelles ou immédiates).

Les revendications portées par la ligue en direct des proches aidants

Elargir les conditions d’accès au congé de proche aidant, qui est encore limité aux aidants de personnes en situation de handicap grave ou en perte d’autonomie permanente.
Étendre le droit au répit(aujourd’hui limité aux aidants de personnes de plus de 60 ans) aux aidants de personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap.
Assouplir les critères d’accès afin de prendre en compte les situations où plusieurs prochessont impliqués de manière significative.
Soutenir les jeunes aidants en accordant un droit au redoublement pour les filières sélectives et en maintenant des bourses.
Donner accès à une information complète sur les soins de support aussi bien aux personnes malades et à leurs proches qu’aux professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins à l’hôpital comme en ville.
Mener des actions de communication grand public sur les droits existants à l’échelle nationale de manière régulière, notamment au sein des établissements de santé et des cabinets des professionnels de santé. Il apparaît primordial d’associer les associations de terrain et de proximité telles que la Ligue dans ces campagnes grand public.

La question des aidants a été au cœur des revendications portées auprès des candidats aux élections présidentielle et législatives dans le cadre de la démarche d’interpellation et de mobilisation Notre Cause :

https://notre-cause.ligue-cancer.net/les-propositions/soutenir-tous-les-aidants/