Semaine de la dénutrition - Témoignage patient

1°) Qui êtes-vous M Jourda ? 

Stéphanois de 65 ans, je suis marié avec 2 enfants et 2 petits enfants. Spécialisé dans les services informatiques et marketing, j’ai également un engagement fort dans le monde associatif. Avant ma maladie, je pratiquais la course à pied et particulièrement le trail.  J’ai deux cancers différents : 

• Un adénocarcinome prostatique avec de nombreuses métastases osseuses, dont 2 compressions médullaires
• Un GIST, cancer rare à l’intestin grêle 

2°) En quelle année, vous a-t-on diagnostiqué votre cancer, qu’avez-vous ressenti à cet instant ? 

Malgré des signes avant-coureurs, je voulais assurer ma relève avant de me faire soigner. Mais la maladie va plus vite que mon agenda. Un matin d’avril 2019, mes jambes ne me portent plus et je suis admis aux urgences. Le diagnostic est posé par un neurochirurgien dans un couloir à la sortie d’une IRM : double compression médullaire sur les dorsales entre D2 et D10 avec paraparésie totale des membres inférieurs. Le pronostic laisse peu d’espoir de retrouver la mobilité des jambes. Malgré les risques annoncés, j’accepte l’opération de décompression qui se déroulera le jour même en urgence. Le diagnostic a été posé sans attendre mon épouse dans la salle d’attente des urgences.

A ce moment-là, je ressens un grand vide et je comprends immédiatement que ma vie allait changer diamétralement à compter de cet instant. Je pense plus à ma femme et mes filles qu’à moi-même et je décide de me mettre en « mode combat ». 

Tout est allé très vite. Je retrouve mon épouse dans la chambre en neurochirurgie qui emboite parfaitement mon engagement à combattre la maladie. S’il y a une lueur d’espoir, nous allons tout faire pour la saisir. Son soutien sera actif, enthousiaste et sans faille.

L’opération se déroule bien et confirme la faible probabilité de retrouver la mobilité. 

Avec le chirurgien, je me fais 3 vœux :

1. Retrouver l’autonomie 
2. Remarcher 
3. Recourir

Nous mettrons 3 ans et demi pour réussir mes 3 vœux grâce à toutes les équipes médicales et les équipes de rééducation dans les MPR qui m’ont apporté un formidable soutien constructif et chaleureux.

3°) Durant vos différents rendez-vous, est-ce qu’on vous a questionné sur votre alimentation ? Avez-vous eu des contraintes alimentaires ? Comment les avez-vous gérés ? 

Je dois dire avant tout que j’ai toujours gardé un appétit régulier depuis mon opération d’avril 2019.  Je n’ai pas eu de contrainte particulière de régime si ce n’est de ne pas grossir. Pendant 3 ans j’ai pu stabiliser mon poids entre 92 et 93 kilos en surveillant les quantités tout en mangeant de tout de manière saine et équilibrée. Malgré les périodes de sédentarité, je ne me suis pas jeté sur les gâteaux et les sucreries. Je ne mangeais pas entre les repas.

Pendant les 6 premiers mois de cette année, je n’avais pas de chimio et j’ai pu profiter un peu plus de la vie, revoir la famille et les amis que je n’avais pas vus pendant 4 ans. J’ai relâché ma vigilance sur la diététique et j’ai pris 6 kilos. Cela me pénalisait pour le sport et je ne me sentais pas bien. J’ai donc repris les bonnes habitudes, mangé de tout en contrôlant les quantités et durci mon programme de course à pied et aujourd’hui j’ai reperdu ses 6 kilos.

4°) Avez-vous rencontré des difficultés durant votre parcours ? Si oui lesquelles ?

Après la confirmation du cancer de la prostate, j’ai eu droit a des traitements de radiothérapie, d’hormonothérapie et de chimiothérapie en parallèle de ma rééducation en centre MPR. Après de longs et durs mois d’hospitalisation en centre de rééducation sous morphine, j’ai pu faire 3 pas entre 2 barres et ensuite enchainer des progrès de plus en plus rapidement. Le sport quotidien, avec mes possibilités du moment, m’a aidé à supporter les traitements lourds et leurs effets secondaires. 

En octobre 2021, sur un scanner de contrôle puis une entero-IRM, on me diagnostique un sarcome rare à l’intestin grêle, un GIST. L’opération de la tumeur, de la dimension d’un poing, a lieu le 2 novembre 2021 et nécessite l’arrêt temporaire et partiel des traitements ainsi qu’un allègement de la rééducation. Ce cancer, le GIST, n’a pas de traitement curatif connu mais simplement un traitement préventif pendant 3 ans, le Glivec.

En parallèle, je subis 2 opérations d’avulsion dentaire sous anesthésie générale pour installer un traitement de protection osseuse. Malgré cela, une nécrose de la mandibule droite s’installe et il faudra 2 opérations de curetage et 12 mois pour réduire cette ostéonécrose. 

J’ai beaucoup souffert de neuropathie, particulièrement la nuit. J’ai bien été et suis toujours suivi pour la douleur. Sans cela je n’aurais rien pu faire. 

Durant toute cette période, je n’ai pu avoir aucune autre activité mais le soutien de ma femme, de ma famille et de mes amis proches m’ont permis de supporter les nombreux obstacles. 

Aujourd’hui, je suis dans mon 2ème protocole de recherche au Centre Léon Bérard mais je me sens bien et je peux vivre presque normalement. J’ai toujours été acteur de mon parcours de soin. J’ai une vie avec un emploi du temps médical chargé et toujours ponctué de rééducation. Mais grâce à un travail d’équipe phénoménal, j’ai réussi mon pari impossible et je veux maintenant faire profiter de mon expérience par mon témoignage.