Rémission ou guérison d'un glioblastome

Pour ma part j'ai accompagné mon mari qui avait un glioblastome stade 4 cancer au cerveau. J'aurais pour ma part voulu faire un témoignage positif seulement pour mon mari les choses ont mal tournées.

Il a été diagnostiqué de son glioblastome au mois de septembre, opéré lors de son opération on l'a traité que partiellement mais c'est grâce à cette opération qu'il a pu vivre quelques mois.

Il a été traité à Gustave Roussy qui a en effet bonne réputation et pourtant, au mois de mars il a fait une rechute, une deuxième tumeur est apparue son bras droit est resté paralysé des gros soucis d'élocution sont survenus aussi, peu après c'est la marche qui a été affectée.

On l'a donc traité avec une radiothérapie sur la partie ciblé de la tumeur. Mais ça n'a pas donné grand chose.

Son oncologue a baissé les bras et elle a décidé de ne plus lui donner de traitement.

Elle nous a juste renvoyé vers les palliatives. C’était terrifiant de ne plus pouvoir compter sur qui que ce soit, d'accepter l'inacceptable. Je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Il a duré 10 mois après son opération. J'aurais tant voulu qu'il dure plus. J'espère juste que la médecine puisse évoluer et qu'on trouve enfin comment guérir cette maladie.

Bonjour, ma maman a 70 ans et cet été on lui a diagnostiqué un glioblastome après lui avoir fait une biopsie deux semaines après la découverte de la tumeur. Deux mois plus tard elle comença un mix de chimio et radio.
Dés qu'elle a commencé le traitement sa santé s'est détérioré, perte de mémoire, confusion et cela s'est aggravé depuis. Maintenant, à peine 4 mois après la découverte de sa tumeur ma maman est incapable de manger, parle peu, n'a plus de mémoire. Le traitement est fini. Nous savions et elle aussi qu'il n'y avait pas de guérison possible, toutefois nous pensions avoir encore un peu de temps ensemble. Ma maman, depuis le début de sa maladie est devenue vulnérable, douce, tel un enfant innocent.

Nous avons pris vu son était et pour des raisons de respect pour ma maman, la décision de l'accompagner, d'être là sans s'acharner. Heureusement, ma maman ne souffre pas. Elle ne sait pas ce qui lui arrive, où elle est ou même qui je suis.

Mon coeur est brisé. Notre famille souffre beaucoup. Chaque moment passé avec ma maman a été et est encore très précieux. On ne peut pas comprendre tant qu'on ne vit pas la situation. Je regrette de ne pas avoir été présente pour mes ami.e.s qui sont passé par là avant moi.

Cela dit, il faut se mettre à l'évidence que rien n'est éternel sur cette plaine et qu'il faut apprécier tous les moments dans le respect de la famille. En attendant, nous nous tenons la main et nous nous accompagnons coute que coute quotidiennement, dans l'acceptation d'une inertie improbable et d'un sort douloureux.

Bon courage à tous, ceux qui sont atteint de cette maladie et leurs proches. Mes pensées sincères sont avec vous.

Courage.

Les messages de Claélia et Potountif m'apportent une petite lueur d'espoir. En effet, ma fille de 47 ans est atteinte d'un glioblastome multiloculaire de grade IV diagnostiqué en Octobre 2018. Elle a subi 2 opérations et les neurologues qui l'ont opérée à Bordeaux étaient satisfaits et avaient atteint les objectifs qu'ils s'étaient fixés, selon leurs dires. Elle vient de
terminer la phase concomitante de son traitement (radiothérapie 7 semaines et chimio cachets 49 jours). Elle est en période de repos 3/4 semaines et doit reprendre le traitement de la phase de monothérapie chimio. Pour cela elle va passer une IRM de contrôle le 7 février prochain à Bordeaux et son nouveau protocole sera alors adapté. Pour l'instant il est prévu 6 cycles de 28 jours : 5 jours de traitement et 23 jours de repos. Dans cette maladie il y a des hauts et des bas, elle est très volontaire et courageuse mais je dois dire qu'à chaque retour de la radiothérapie elle était complètement lessivée.
Nous ne sommes qu'à 2 jours de la fin du traitement, donc pour l'instant la fatigue est encore présente.
Elle est très entourée, son compagnon, son fils de 20 ans, la famille et ses amis. Elle s'oblige à faire de la marche si le temps le permet accompagnée et s'est inscrite à des cours de gym dispensés par la CAMI sport et cancer 1 h. par semaine, cela lui est très bénéfique.
Trop tristes de voir qu'en peu de temps tout bascule voir son enfant ainsi c'est très cruel et nous espérons tellement qu'un miracle se produise.
Claélia me serait-il possible de vous contacter en privée ? Je vous remercie du fond du coeur.

Nous venons d'apprendre que mon père, 57 ans, est atteint de la meme tumeur et va commencer les traitements de chimio-radio dans 2 semaines. Il a subi une chirurgie faisant diminuer la tumeur de 40% seulement. C'était une tumeur de 2cm mais qui évolue rapidement.

S'il y a des témoignages ou des discussions en privé, ca serait grandement apprécié

Bonjour,
On m'a diagnostiqué un glioblastome grade 4 en mai 2017. J'ai subi une exérèse + Radiothérapie + chimiothérapie au Témodal (protocole (24 mois). Je vais commencer la 20ème cure. Je suis intéressé par l'expérience d'Eric 69390 (forum glioblastome) : quel est le nom de la chimiothérapie implanté directement dans le cerveau à la place de la tumeur. Quel chirurgien pratique cette opération et dans quel hôpital. Merci pour votre réponse. Je souhaite bon courage à tous.

Après recherche, j'ai trouvé le réservoir d'Ommaya qui pourrait inoculer une chimiothérapie en local. Quelqu'un aurait il des in formations sur cette technique pour que je puise en parler au neurochirurgien et oncologue?

On ne sait pas si ce forum est contrôlé, visionné ou abandonné? Cette absence de réponses & de commentaires est une très grande source d'angoisse qui s'ajoute à celle de la maladie.
Est-ce que le Dr A.Marceau peut me confirmer la continuité de ce forum & intervenir pour me donner son avis d'expert?
Merci

Bonjour début juin nous avons appris que mon père était atteint d'un cancer du cerveau aggressif. Ca a commencé par des incohérences dans ses propos, la fatigue, confondre jour et nuit.
Tout a été extrêmement vite les premiers symptômes on duent arriver fin mai, pas de traitement possible la maladie se développer trop vite. Il nous a quitté le 15 juillet.