Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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DAD

Bonsoir a toutes et tous.

Lu aujourd'hui sur Mélanome France :

"pour les gens avec le mutation BRAF V600K (au lieu de V600E qui est plus connu)- le V600K répondent moins biens aux therapies ciblés que le V600E, donc c'est mieux d'avoir les immunos en premiere ligne - les gens avec le V600K sont souvent les gens avec un peau endommagée chroniquement par les UVs et ils ont souvent des tumeurs avec plus de mutations donc encore plus réactive aux immunos."

http://clincancerres.aacrjournals.org/content/early/2019/01/03/1078-043…

Moi j'ai une mutation de type K/R/M, pas du E.

Verdict demain jeudi :)

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Carobel

Bonsoir Dad,

Personnellement, je sais que j'ai la mutation de Braf, mais je n'en sais pas plus sur la classification. En tout cas, je n'ai jamais fait de banc solaire et j'ai toujours fuit le soleil.

En ce qui concerne l'efficacité du traitement, après 3 mois de traitement, mon 1er scanner n'a montré aucune amélioration mais pas non plus d'aggravation. Un tepscan passé 5 mois après le début du traitement à montré que tous les foyers cancéreux du foie avaient disparus mais par contre, celui du poumon était toujours présent et avait même augmenté. Pour mon médecin, ce résultat est positif et je passe donc par une chirurgie pulmonaire pour enlever le dernier nodule présent au dernier examen.

Comme tu l'as probablement déjà lu, nous réagissons tous plus ou moins vite au traitement et par conséquent, il se peut qu'après 2 mois tu ne sois pas encore débarrassé des métastases.

Bonne soirée

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NADEGE29

Bonsoir à tous!
Brrrrr un temps à rester sous la couette!!!
Je vois que tt le moins est dans les examens médicaux et le stress de l attente des résultats...Moi aussi...je passe un scan vendredi et je suis en stress total.. .mais bon pas le choix...
Je tolère mieux le traitement mais depuis peu j ai un souci avec mes jambes, comme si mes muscles ne me suivaient plus, l impression qu' ils sont compressés par qqchose. J en parlerai vendredi et j espère qu' ils vont trouver un remède car c est fatigant...
Moi aussi mon fils travaille dans la pâtisserie mais en restaurant et j avoue que je me régale!!
Courage a celles qui doivent encore affronter le bloc chirurgical. ...et pareil pour ceux qui sont en attente de résultats. Moi normalement je les ai le jour même car j ai rdv avec le médecin ds la foulée. Si tt va bien retour au boulot jeudi prochain, ca fait 6 mois et j ai hâte!!!!!

Sur ce bonne soirée, bon courage et profitee de la vie!!!!!!

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DAD

Ce n'est pas la première fois que j'ai des témoignages de personnes n'ayant pas été exposées au soleil et ayant eu un melanome. De quoi s'interroger.
Personnellement j'ai été exposé enfant sans protection donc je ne peux pas me considérer comme une exception a la théorie des méfaits des UV :) mais mon melanome est apparu dans une zone où je n'ai jamais eu de coups de soleils.

Oui c'est la période des examens médicaux c'est bien on est synchronisés et ont peut se soutenir ! Ce soutien m'aide beaucoup !

Alors courage et bonne chance pour vos résultats quels qu'ils soient ils y a plein de solutions en 2019 !!! ❤️❤️❤️

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JO59

Bonjour à vous..avant mon départ pour la consult anesthésiste..je vous fais petit coucou...j'espère que ça va aller et que je vais tomber sur qqu'un de compréhensif quant à mes arguments vis à vis de l'anesthésie que je souhaite..et je sortirai peut être avc ma date de bloc...

Hier j'ai été un peu occupée ..j'ai eu la visite de mon boss qui m'a amené des chocolats ..il est vraiment top..et son épouse est adorable..ils me soutiennent depuis le début..je sais que certains galèrent avc leur employeur et leur travail..moi ça n'aura vraiment pas été le cas...et ça c'est appréciable...
Nadège ..si tu as un boss aussi cool que le mien..je comprends que tu veuilles y retourner!!moi j'aurais adoré..mais ça n'a pas été possible..la maladie en a décidé autrement..)-:

Un bon courage à tous ceux qui attendent résultats d'exams ou qui en passent...apparemment..effectivement c'est une période active pour tt le monde...)-:

Dad pour rebondir à tes propos...moi je ne me suis jamais exposée non plus..mm si la protection par crème solaire enfant n'était pas aussi sérieuse que mtnt...moi mon mélanome se situait derrière mon talon!!donc les docs m'ont bien confirmé qu'il se s'agissait pas d'un mélanome dû à une exposition solaire..et je ne suis pas porteuse du gêne mélanome....!!??donc cherchez l'erreur...moi je me suis toujours posé la question des chaussures!!!que je n'achetais pas forcément chères et en cuir....il y a des questions à se poser qd mm là...

Et qd je suis passée au bloc..je me suis trouvée ds la chambre avec une dame qui elle a eu moins de chance...ils avaient dû lui amputer 3 orteils et une partie du pied..car elle avait tardé à consulter..et elle ..ils lui avaient posé la question sur ses achats de chaussures....donc...on aura peut être des surprises d'ici qq temps...)-:

Bonne journée...je vous tiens au courant de la suite des événements!!

Bises à Karine ..Jeanne...et tt le monde!!

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JO59

Ca y est...consult anesthésiste faite..je suis tombée sur une infirmière et une anesthésiste qui a compris et tenu compte de mon avis de patiente!!
Elle a compris vu le parcours de soins depuis 2 an 1/2 ..et que là j'étais stressée..donc elle m'a dit ok pour l'anesthésie générale!!et je suis soulagée !!je vais y aller un peu plus sereine et on va croiser les doigts pour les suites....

J'éspère que tt le monde va aussi bien que possible??!

Ici la grisaille et le froid commence à bien faire qd mm...un peu de soleil et qq degrés en plus seraient les bienvenus..

Bon courage à ceux qui ont des exams et résultats demain...Bonne fin de journée à tt le mondes

Bises.

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DAD

Bon j'ai eu ma consultation :)
Je ne suis pas réceptif au traitement ciblé, des lésions se sont formées pendant le traitement (essentiellement des adénopathies (ganglions, dans le thorax notamment) d'allure cancéreuse), aucun organe touché, lésion au foie stable (il faut bien une bonne nouvelle)
Je passe sous immunothérapie toutes les 3 semaines pendant 3 mois puis toutes les 6 semaines...

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JO59

Bsr Dad..difficile à entendre..je suis sincèrement de tt coeur avc toi...tu seras peut être plus réceptif à l'immuno thérapie..je te le souhaite!!

Il faut garder le cap et le moral!!!de tte façon..pas le choix...

A plus tard..

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Carobel

Coucou tout le monde

Jo, te voilà rassurée pour l'anesthésie. C'est bien d'avoir eu une équipe à l'écoute de tes craintes. Tu as eu la date de ton opération ?
Pour les chaussures, il ne faudrait pas s’étonner. Quand l’on voit parfois aux infos des personnes qui sont brûlées avec des chaussures venant d’Asie. Je viens encore de lire un article qui nous informe que dans les meubles, il y a un produit cancérigène et que par conséquent, notamment pour les bébés, ils conseillent de monter la chambre bien avant l’arrivée de bébé et de bien l’aérer pour faire partir les vapeurs de ces produits. On a beau faire attention, mais nous sommes baignés dans les produits dangereux.

Dad, tu es la première personne sur ce forum qui doit arrêter car le traitement ne fonctionne pas. Ne perd pas courage, l'immuno sera certainement plus efficace. Taf et Mek ont quand même probablement fait un peu d'effet vu que ta lésion au foie n'a pas évolué. C'est quand même une bonne nouvelle. Continue à nous donner de tes nouvelles. Tu as peut-être déjà donné l'information, mais tu es de quelle région ?

Jeanne, bon courage pour ta perfusion et tes examens demain. J’espère que ça se passera aussi bien que la première fois. Courage.

Nadège, toi aussi tu passes un examen demain, courage à toi aussi et donne nous de tes nouvelles.

J'ai déjà eu une partie des cadeaux pour ma fête des mères (ce dimanche en Belgique). Une de mes filles a pensé à mon prochain repos en m'offrant une série de livres. Je vais pouvoir en profiter pendant ma convalescence. J'adore lire, mais je n'ai pas vraiment le temps.

Ici le temps était un peu meilleur. Espérons que nous allons enfin avancer vers le bon temps, ça devient long.

Bise à tous et bonne soirée

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DAD

J'oubliais.
A noter que j'ai auto développé un vitiligo qui démontrerait que mon système immunitaire est en train d'attaquer les mélanocytes, bon présage aux yeux de mon cancérologue (sûrement aidé par mon mes efforts pour booster mon immunité)

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