Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Chrystel35630

Bonjour à toutes,
DAD, ne t inquiète pas ça du faire des effets quand même, et même si tu repasses par l immunotherapie sache que tout n est pas perdu. Bon courage
Carobel, pour ma part il y a 2 an j ai eu mekinis et Tafinlar et J ai du arrêter le traitement après j ai eu des l immunotherapie et ensuite mon oclusion intestinal et depuis octobre je suis au nouveau sur Tafinlar et mekinis. Donc parfois, on peut revenir à ce traitement.
Dad,j ai fait du vitiligo et mon oncologue e disait que c était positif que le corps réagit.. et souvent ça part comme ça vient.
Bon courage à toi Nadege.
Journée pluie aujourd'hui, donc au chaud à la maison..
Bonne journée à vous toutes.

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DAD

En fait j'ai eu TAF MEK en 1ere ligne du coup l'immunothérapie c'est une première fois pour moi.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Nous temps relativement ensoleillé ce jour mais toujours frais. La pluie est annoncée pour la nuit et demain.

Chrystel, pour le traitement Taf et Mek, plusieurs ont déjà arrêté sur le forum, mais pas parce qu’il ne fonctionnait pas, mais plutôt parce qu’il ne le supportait pas (plus). Quand tu as dû arrêter il y a 2 ans, c’était pour quelle raison ?
Jo a par exemple arrêté ce traitement, mais il fonctionnait. Les médecins le garde comme réserve si les autres traitements ne fonctionnaient pas sur elle.

Dad, tu commences quand ton traitement ? Tu auras quel produit ?
Quand tu dis que tes ganglions et adénopathies sont « d’allure cancéreuse », ça veut dire aussi qu’ils ne sont pas certains ? Ne t’ont-ils pas proposé un tepscan pour vérifier ?
Si je prends mon cas, les lésions sont toujours là, mais elles ne sont plus cancéreuses. Donc au scanner, rien n’évolue, mais au tepscan, il y a une nette évolution.

Bonne journée sous le soleil pour ceux qui ont, comme moi, la chance de le voir.

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DAD

Carobel. C'est leur vocabulaire vu que c'est juste avec un scanner et qu'on me ménage je pense. TEP Scan programmé pour la semaine de la 1ere injection, autour du 22 mai.
Je serai sous Pembro.

Chrystel tu as fais ton vitiligo pendant l'immunothérapie ou avant ?

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Chrystel35630

Bonsoir à toutes,
DAD, quand j ai fait mon vitiligo c était pendant l immunotherapie et la actuellement j en fait sur les mains, c'est discret comme j ai la peau très blanche.
Pour moi mon mélanome, c était une tâche de naissance dans l épaule qui a évolué et c'est un matin en me levant que j'avais une grosse boule sous le bras, j ai d abord pense à un cancer du sein, ils ont chercher pendant quelques mois et la j ai été voir une dermatologue.
Carobel, j ai arrêté Tafinlar et mekinis, à cause des effets indésirables, j avais tout gonflement plaques fièvres boutons corps bouche cheveux, perte de cheveux...
Et, la je supporte bien, mais je suis à 1g mekinis et 175g Tafinlar.
Aujourd'hui, pluie visites des enfants et petits enfants.
Bon vendredi soir à vous toutes.

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JeanneB

Bonjour à tous

Hier HDJ , les examens ont eu lieu tard dans l'AM. Je n'ai pas eu les résultats tout de suite. l'interne m'a dit de partir chez et qu'elle me rappellerait en début de semaine prochaine.
mais je les ai eus via mon dossier électronique le soir chez moi. C'est à dire sans explication d'un médecin.
je n'ai plus qu'une métastase au cerveau mais elle a doublé de volume. L'autre méta a dis paru mais je n'ai pas compris à la lecture du CR de l'IRM les raisons de cette disparition.

A l'écho ils m'ont trouvé deux ganglions suspects dans l'aine. mais je n'ai rien au TEP mais le CR du TEP n'a pas encore été validé par le médecin référent !

il faut que je "digère" tout ça.

j'ai eu la 2 ème perf hier.

bises à tous

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Carobel

Bonjour Jeanne,

Ne stresse pas trop sans savoir. Les résultats des examens ne devraient pas être visibles par le patient aussi rapidement. Le mieux est quand même d’attendre les informations du médecin. Chez nous, nous n’avons accès qu’un mois après l’examen ou la prise de sang. Cela permet au médecin d’avoir eu contact avec le patient et d’avoir expliqué les résultats.

Pour les ganglions, ils sont toujours suspects dans notre cas vu nos antécédents. Chez une autre personne, ils diraient de refaire un examen dans 3 mois pour vérifier. Le bon point est qu’ils n’ont pas marqué au tep scan.

Pour tes métas au cerveau, tu as eu 2 bonnes nouvelles : une a disparu et aucune autre n’est apparue. Il t’en reste une qui a grossi, mais n’oublie pas qu’au début du traitement l’immuno a tendance booster les métas avant de les faire disparaître.

Courage Jeanne, prends un peu de recul (je sais, plus facile à dire qu’à faire).

Bisous, je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite un bon samedi (sous la pluie comme nous je suppose).

Bon samedi aussi à tous les autres.

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DAD

Jeanne je confirme il faut regarder ce qui est positif.
Tu réponds au traitement vu qu'une lésion a dégagé. L'autre tu ne sais pas encore pourquoi elle a grossi donc met de côté.
Comme j'en ai fait l'expérience hier, ce n'est jamais l'hypothèse a laquelle on a pensé.
Tiens nous au courant !

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DAD

Les ami (e)s j'ai besoin d'un conseil.
Pour des raisons personnelles d'incompatibilité j'envisage de changer d'équipe médicale.
Est-ce que l'un/l'une d'entre vous a déjà fait ça ? En cours de traitement par exemple, ou pas.
Qui d'entre vous a un médecin compréhensif, psychologue, encourageant et dynamique ? Et pourquoi pas souriant...
Je suis mobile sur Paris, Marseille, Nantes et autres selon les aéroports.
Merci de vos témoignages.

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Carobel

Coucou Dad,

Je comprends tout à fait ta decision. Pour ce genre de problème, il faut être en confiance avec le medecin.

Je suis en Belgique, donc je ne saurais pas t'aider, par contre,
je te conseillerais quand même de ne pas trop t'éloigner de chez toi car prendre systematiquement l'avion pour aller en consultations, traitements, examens, ... ça peut vite devenir lourd à gérer.

Bonne recherche.

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