Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,
Jo, comment va ta fille ? Vous avez les résultats pour la thyroïde ? Courage à toutes les deux et tout plein d’ondes positives de Toulouse…
Karine, c’est vrai que tous ces changements prouvent que tu as bien fait de suivre ton oncologue. Elle considère ton cas à chaque fois et adapte ses propositions. Même si ça fait beaucoup de changements ces derniers temps, ça reste rassurant, tu es, à mon avis aussi, super bien suivie et c’est rassurant. Ça fait plaisir même :-) Ce doit juste être un peu dur pour toi mais tu es tellement courageuse et positive… Ce week-end « chargé » va te faire du bien :-)
Je vois que pour toi aussi Jeanne, il y a du nouveau. J’espère qu’ils ne tarderont pas à te donner leur décision, que tu ne vas pas attendre trop longtemps avant de savoir :-) Je suppose qu’avant ils contrôleront si elle a grossi ou non ?
Chrystel, super que celles du foie aient disparu. Le fait que tu ais du mal à respirer peut aussi venir du côté inflammatoire. C’est vrai que c’est bizarre que tu n’ais pas fait de TEP SCAN avant. Courage et oui, reste positive, comme d’habitude :-) Je ne me sens pas les compétences pour interpréter tes résultats, il faut que tu essaies de les mettre de côté et de penser à ce que tu vas faire ce week-end, je suis sûre que tu as déjà trouvé une activité :-)
Nadège, tu as pu reprendre ? Comment vas-tu ?
Fabi, je pense que tu as le record de délai de remise des résultats !!! dur dur !!! mais, je pense aussi, que s’il y avait eu quoique ce soit ils t’auraient déjà contactée ou avancer le rendez-vous. Tu as eu les résultats de ta prise de sang ? Pour ma part, quand je passe des examens, je suis comme toi, je me dis que de toute façon mon état est mon état et que ça ne le modifiera pas que je me fasse ou non du souci. Ce n’est pas que je ne m’en fasse pas un petit peu quand-même mais comme m’avait dit un jour mon Généraliste : « n’anticipez pas les problèmes, anticipez les bons moments mais pas les problèmes !!!! » Alors, j’arrive à ne pas y penser trop souvent et me concentre sur autre chose en attendant…
DAD, courage. Karine a raison, essaie de t’occuper l’esprit pour ne pas trop broyer du noir. Tu sais que le moral fait parti du combat, même si c’est compliqué, il faut relativiser et ne pas imaginer le pire.
Je suis moi aussi convaincue que la fatigue influe beaucoup sur les effets secondaires mais bon, là ça va. Mais je me méfie car j’ai toujours les plaques rouges. Pour ma part, quand j’ai les frissons, je sais que la fièvre arrive ☹ Moi aussi, je tremble énormément, quelquefois c’en est même impressionnant alors je fais comme vous, je rajoute couette, peignoir et tout ce que je peux…. J’ai mon prochain rendez-vous début juin donc je vais tenir jusque-là et on verra ce qu’ils me diront. Il y a des hauts et des bas !!!! Peut-être qu’après le déménagement je n’aurai plus rien…… ;-) A suivre…. :-)
N’oubliez pas que nous sommes des WARRIORS :-)
Très bon week-end (pour nous, sous des trombes d’eau… ☹)
Bises

Bjr à tt le monde..merci de votre soutien..un ptit coucou avant le labo et la prise de sang pour elle...on aura dejà un aperçu du dosage de TSH...après on verra d'autres investigations..et elle a rdv chez uncardio pour la pose d'un holter et une epreuve d'efforts..voila les nouvelles ..
Oui elle gère avc moi depuis le début la maladie..on est fusionnelles..ça plus ses études..ça fait bcp..l'entourage morfle toujours ds ces cas là...)-:

Oui Karine ..ma fille a ses examens à partir de lundi jusqu'au 29..d'ailleurs je repars avc elle..je serai à ses côtés..je ne me vois pas la savoir mal et seule ts les soirs ..avant ses éreuves ...et moi je ne vais pas être bien non plus donc..comme elle est en appart..autant en profiter...
Mes métas sont très inflammatoires...douloureuses..et une se décolle en surface..c'est assez sympa )-: malgré pansements rembourrés..et bande de protection..ça devient compliqué..et je n'ai toujours pas de date...ça ne devrait plus tarder...
Pour ce qui est de la durée en salle de réveil..en France tu restes 2h ..c'est obligatoire qq soit la durée de l'opération..ms je ne sais pas chez vous...??

Jeanne qd tu sauras..dis nous ce qu'il en est...

Valo..c'est qd le déménagement??je souris à te lire..aller mieux..avec la fatigue que ça occasionne ..c'est illusoire..mais être ds ton nouveau logement ..ce sera bien..après il faut que le corps veuille bien te laisser du répit!!courage!!
Les warriors ont des fois du mal à résister!!mdr!!moi c'est mon cas là...je faiblis un peu!!

Moi je dois bien avouer que je suis en phase descendante là..fatiguée physiquement et moralement...)-:..en plus je vais ...enfin!!..et il est temps..me mettre au régime sàns sel sel strict..je commence à gonfler avc traitement..me manquait plus que ça..je ne suis pas une fana de la salière pourtant ..ms là je commence à le voir donc stop!!
Jusque mtnt les docs m'avaient dit pas la peine..il faut reprendre des forces...

Voilà mes nouvelles..bon courage à tt le monde..

Gros bisous et pensées a ttes les personnes que je n'ai pas citées..ms je lis ttes les news...ici grisaille et peut etre pluie ms????on verra!!

Bonjour la troupe,

Jo, tu as bien raison de suivre ta fille sur Lille vu que tu sais loger avec elle. Tu pourras lui préparer des bons petits repas pour lui donner des forces. Ça te fera aussi un petit changement d’air et si tu n’es pas trop gênée par ton pied, tu pourras en profiter pour te balader un peu. Manger sans sel, j’aurais vraiment difficile, surtout pour certains aliments. J’essaye d’en mettre moins dans mes plats, mais je dois avouer que je suis une salée.

C’est vrai que l’entourage a parfois du mal. Un de mes beaux-frères et son épouse ne comprennent pas ma façon d’aborder la maladie. Ils ne peuvent pas comprendre que je ne sois pas plus en panique et dans le besoin d’être soutenue. Comme je leur ai déjà répondu, on a chacun sa façon de gérer ses émotions et en ce qui concerne mon cancer, ça fait quand même bientôt 9 ans que je l’ai. Bien entendu ces derniers mois sont plus graves que le début, mais pendant toutes ses années j’ai quand même continué à avoir des contrôles réguliers et une visite annuelle (plus au début) avec un dermatologue oncologue. Même si c’était plus léger, j’étais déjà dans le « circuit ». Il est vrai qu’on avait rien dit au niveau de la famille et que par conséquent, ils savent seulement depuis quelques mois, ce qui est probablement différent pour eux.

Dad, comment vas-tu ? Tu reprends un peu le dessus ?

Chrystel, même chose, ton moral remonte un peu ? Pour la connexion au forum j’ai déjà eu des soucis. Maintenant j’ai enregistré mes données et ainsi je ne dois plus encoder mon mail et mon mot de passe à chaque fois.

Val, ça diminue, tu es dans la dernière ligne droite. J’espère que tu seras bien assistée pour ton déménagement car faire ça seule c’est lourd. Courage avec la pluie, mais l’avantage c’est que dans le sud, même si l’été a du mal à s’installer, il finit toujours par arriver. Chez nous, on peut avoir des supers étés, mais on peut aussi le passer dans la grisaille entrecoupée de quelques bons jours.

En ce qui concerne l’electro, le seul que j’avais eu était avant mon opération pour la thyroïde en 2014. Je n’ai eu aucun examen de contrôle avant Taf et Mek. Hier, j’ai aussi eu les résultats de ma thyroïde. La TSH est enfin revenue dans la norme après 8 mois de changement de dosage. J’espère que cette fois ça va rester stable. Tout ça à cause de mon médecin traitant qui m’a fait augmenter le dosage des médicaments quand il fallait en fait le diminuer !!! Moi, depuis cette découverte, le médecin traitant c’est juste pour un rhume, un vaccin ou un truc dans le genre. Le reste, je ne fais plus trop confiance. Quand je suis allée en décembre demander quelques jours de congés car j’avais un peu de fièvre, sur le certificat, elle a mentionné que j’étais en immunothérapie alors que je lui ai expliqué mon traitement et que l’hôpital lui envoie un compte rendu de mes visites.

Ali, si tu nous lis, donne-nous des nouvelles de tes examens.

Une pensée pour tous sur ce forum.

Bise et bon samedi.

Bonsoir tout le monde,

Que c’est calme aujourd’hui.

J’espère que tout le monde se porte au mieux.

Moi, rien de spécial, j’attends mon scanner de mardi pour connaître la suite de mon traitement. Ma belle-sœur avait décidé d’organiser une marche entre copines/famille pour fêter ses 50 ans. Malgré le temps, nous sommes vaillamment parties faire 5 kms et nous sommes revenus trempés, tous les vêtements percés. Quel temps !

Bon, je vous laisse et courage à ceux qui ont des résultats, examens ou perfusion cette semaine.

Bonne fin de dimanche.

Bonjour à tt le monde..me voilà dans mon logement d'étudiante pour 5 jours!!c'est amusant..et je dois avouer que l'appart étant sympa..ça ne me dérange pas!!seul mon jardin va me manquer!!ms bon ce n'est pas pour 6 mois!!et du coup je vais m'occuper ici et lui faire du ménage..j'aurai vite fait le tour!!

Ma fille est plus sereine de me savoir à ses côtés..et ça ..ça n'a aucun prix !!mon rôle de maman est de l'aider le plus que je peux...
Nous avons eu ses résultats de prise de sang..tt est normal..y compris la TSH..là sa tension et ses pulsations se normalisent...(-:
Une médecin homéopathe lui avait prescrit un médicament à base de taurine...en période d'exams qui stimule et calme le stress en mm tps..et pour lutter contre sa fatigue ..ma fille buvait plus de café que d'habitude ..j'en viens à me demander si ce n'est pas l'association des deux qui a déclenché le truc!! )-:
Comme quoi rien n'est sans risque!!on vérifiera avec cardio bientôt..ms je me pose des questions là...

Bon Karine ..j'espère que tu auras enfin une décision ferme après ton scanner!!peut être pas demain...mais que que tu saches qd mm!!
Et pour ta sortie...quel courage!!ms fais attention qd mm..ne pas prendre froid...si tu dois aller au bloc!!vu le temps que nous avons par chez nous...on est pas encore au printemps..ni à l'été!! )-:
Ici c'est tt gris !!
Quand tu parlais de me ballader..j'en serais bien incapable avec mon pied..trop douloureux ..une 3ème métas saigne...et là où je suis..il n'y a rien tt près!!nous avons choisi logement proche de la fac et CHU ..pas pour shopping mdr!!
Je n'ai toujours pas ma date de bloc...j'attends fin de semaine..et je vais les appeler pour savoir..je n'y vais en courrant ms là je commence vraiment à avoir de plus en plus mal...il est temps...
L'avantage..si j'ai un souci..je suis à 10 mn de mon équipe médicale!!
Pour ton électro..c'est bizarre sous Taf et Mek..moi c'était ts les 3 mois écho cardiaque..et électro cardiogramme ts les mois en HDJ.

Voilà les news du jour ..j'espère que tt le monde se porte au mieux...??

Bonjour à Jeanne..Fabi..Valo..Chrystel..Dad..le moral pour ts les deux??Lise si elle ns lit encore..Megg ..dont on a plus de news..et ts les autres!!

Bonne journée!!

Bonjour tout le monde,
Après un dimanche moins pourri que prévu par la météo, ce lundi commence mal sous des trombes d'eau...
Hier après avoir prévu un bon plat mijoté j'en ai profité pour faire une petite balade.
Val ton déménagement approche j'espère que tu es prête, pas toujours facile à gérer en même temps que la maladie....
Jo tu es une mère courage et ta fille est consciente de sa chance de t'avoir à ses côtés... mais n'oublie pas de prendre soin de toi ....
Karine encore un peu de patience avant d'être fixé alors le fait d'être bien entouré est toujours très agréable et permet de se changer les idées ... mais comme dit Jo attention au refroidissement, et tu semblais un peu plus fatiguée que d'habitude...
J'ai effectivement reçu les résultats de ma prise de sang qui semble correcte excepté le taux LDH ... je ne sais pas trop à quoi cela correspond mais je verrai ça a l'hôpital de jour le 23 mai. J'ai également une écho cardiaque programmé ce jour là (c'est la troisième depuis le début de mon traitement fin janvier).
Je ne peu pas vous envoyer de soleil mais plein d'ondes positives pour garder un moral d'acier à toute épreuve de cette saloperie de maladie.
à bientôt et bon lundi

Coucou tout le monde,

Jo, ta fille fait d’une pierre deux coups, elle a de la compagnie et son appart va être étincelant après ton départ + je suppose de bons petits plats pour lui donner des forces. Courage à elle, elle est dans la dernière ligne droite avant des vacances bien méritées. Si tu es opérée début juin, elle pourra profiter de ses vacances et se relaxer. De ton côté, j’espère que tu vas bientôt avoir des nouvelles.

Les filles, pas de soucis pour ma marche d’hier, j’avais heureusement prévu les vêtements de rechange et en tout cas jusque maintenant tout va bien, pas de rhume (ou pire) à l’horizon. Par contre, une marche par ce temps-là, ça invite à la bonne sieste quand on rentre au chaud.

Fabi, mon LDH était très élevé avant le traitement et visiblement ils ont dû demander une autorisation au laboratoire pour que j’accède à Taf et Mek. Depuis, il a diminué considérablement, mais je ne sais pas où il en est aujourd’hui vu que je n’ai plus accès aux prises de sang qui se font maintenant 45 minutes avant la consultation. J’avais déjà posé la question sur le forum (en 2018) et visiblement, plusieurs d’entre nous étions au-dessus des normes malgré Taf et Mek.

J’espère que j’aurai la dernière décision demain concernant l’opération et qu’on ne va pas me téléphoner le lendemain en disant : « on vient d’en reparler il est pour finir préférable de … ». En tout cas, mon médecin m’a rendu une boîte de Taf et Mek la semaine dernière. Si je dois changer de traitement, je vais lui proposer de les ramener car avec un coût total de 15.000 €, autant que ça serve à d’autres si je n’en n’ai plus besoin (elles ne sont pas ouvertes).

Ici en Belgique, je n’ai eu aucun examen préalable au traitement Taf et Mek. J’ai changé d’hôpital après 3 mois de traitement et je n'ai pas eu non plus d’examens (à part évidement la surveillance des tumeurs). Je suppose que les protocoles de prise en charge sont différents entre la France et la Belgique. Au niveau du cœur, je sais juste qu’il y a une donnée qui est chaque fois vérifiée dans ma prise de sang (la troponine je pense).

J’ai eu quelques contacts avec Meg pour des questions administratives, elle va bien et continue ses séances d’immunothérapie sans gros soucis d’effets secondaires.

Dad, quand passes-tu ton tep scan ? Donne-nous des nouvelles quand tu sais.

Bonne soirée à tous.

Bonsoir à vous tous,

Jo, tu es une bonne mère poule. il faut bien soutenir nos enfants quand ils sont dans des périodes d'exam. Mais ménage ton pied.

Karine, j'espère que tu vas avoir une décision définitive. c'est long d'attendre les décisions. En France les médocs rendus en pharmacie même s'ils ne sont pas ouverts, sont systématiquement détruits. c'est dingue vu le prix.

Fabi, demande quelle est l'incidence du LDH . L'infirmière d'oncologie m'a dit qu'il n'y avait pas de marqueurs dans le cas du mélanome.

Dad, as tu commencer les perf d'immunothérapie ? j'ai le même produit que toi.
Je supporte ce traitement sauf quelques coups de fatigue intense et des diarrhées depuis quelques jours.

Bonne soirée.

Bonjour a toutes et tous, un coucou depuis l'aéroport, en route pour un PET demain et une première injection d'immunothérapie jeudi.
Moral meilleur depuis ce WE même si la douleur des lésions sur le flanc est dure a gérer parfois psychologiquement (mais j'arrive a la gérer physiquement notamment grâce a l'huile de CBD).
Courage a toutes et tous.
N'hésitez pas a rejoindre le groupe Mélanome France sur Facebook aussi car beaucoup d'informations intéressantes sur les traitements et beaucoup de témoignages.
❤️❤️

Coucou tout le monde,

Voilà, rentrée de Bruxelles et chirurgie confirmée. Je rentre donc à l’hôpital dimanche après 17 h et chirurgie lundi matin. J’espère ne pas recevoir d’appel m’informant que tout compte fait … La chambre est réservée pour 5 jours (y compris le jour de l’entrée), mais j’espère ne pas y traîner, j’ai toujours peur des infections dans les hôpitaux.

Fabi, je pense aussi qu’il n’y a pas de marqueur pour le mélanome, mais certaines analyses peuvent parfois amener une indication. Un médecin m’a dit que dans les prises de sang, si les gamaGT montent lentement, c’est que le foie est atteint, s’ils montent rapidement, c’est une réaction au médicament. Ce genre d’analyse donne donc des indications (pas des certitudes). Le LDH est chaque fois testé, c’est qu’il peut aussi apporter une indication utile dans le suivi de notre traitement.

Dad, où en es-tu ?

Jo, pas trop longues les journées dans ton petit logement. En plus, le soleil est là et te voilà enfermée dans un appart mais c’est pour la bonne cause, donc ça passera vite.

Jeanne, je vois que tu as quelques petits soucis avec l’immuno. Je pense que la diarrhée est assez fréquente au début de ce traitement. Courage à toi et si c’est trop gênant, contacte l’hôpital pour voir si tu peux prendre quelque chose pour te soulager.

Valérie, je suppose que tu es au milieu de tes caisses. Pas facile je suppose de savoir ce que tu prends et ce que tu laisses. Ton fils passe le bac si je me souviens bien. Il va faire quoi après ? Mon filleul qui est à moitié Français et qui vit en France voulait devenir Président de la République (rien que ça !). Bon, aux dernières nouvelles, il a revu ses ambitions à la baisse et ce serait commissaire de police. Il a encore quelques années devant lui avant de choisir une direction.

Nadège, plus de nouvelle ?? As-tu repris le travail ?

Chrystel comment vas-tu ? Ton moral remonte un peu ?

Je passe le bonjour à toutes les personnes que je n’ai pas citées.